Мама верит: выживет Настя

Наталья Смирнова одна воспитывает дочь-инвалида. С мужем Наталья разошлась, но, несмотря на материальные трудности, не сдается. Она не оставила больного с рождения ребенка, посвятив всю себя лечению 10-летней Насти.ОТ АВТОРА: о семье Натальи СМИРНОВОЙ я узнала в Обществе инвалидов Ленинского района города Ярославля. «Эта молодая женщина, воспитывающая тяжелобольную дочь, достойна того, чтобы о ней рассказать на страницах газеты. Она не только научилась преодолевать жизненные трудности, но и помогает другим инвалидам справиться с проблемами и не отчаиваться», – рассказали о Смирновой ее знакомые.С Натальей и ее дочкой Настей ОШЕМЕТКОВОЙ мы встретились 19 августа во дворе их дома по улице Жукова в Ярославле. Настенька сидела в инвалидной коляске, доверчиво мне улыбалась и подставляла личико солнышку.– Пусть погреется, а то скоро начнется осенне-зимняя распутица, и неизвестно, сможем ли мы выходить на улицу, – сказала мама Насти.Во время прогулки Наталья поведала мне свою историю, рассказав о том, как борется за жизнь дочери.Беременность у Смирновой протекала благополучно. Все анализы и УЗИ были хорошими. А скрининги, выявляющие генетические патологии, ей сделать никто не предлагал.– Возможно, в то время скрининги просто не проводили, – предполагает Наталья. – О том, что ребеночек больной, узнала только после появления Насти на свет.В больнице врачи после родов сразу забрали малютку у 21-летней матери со словами: «Вам незачем тратить на нее время и силы. Такие дети умирают в течение месяца». Но Наталья и ее родители решили: как бы то ни было, но это родной ребенок, за него надо бороться!У Насти Ошеметковой 20 неизлечимых болезней, одна страшней другой. С рождения врачи диагностировали порок сердца, изменения на генетическом уровне (проблемной оказалась 46-я хромосома, которая не поделилась во время беременности мамы), неврологические заболевания и психические отклонения. Из-за порока сердца у девочки плохо работают легкие, слабость в ногах – она не может ходить. Но операция на сердце невозможна: ребенок не перенесет большую дозу наркоза, ведь хирургическое вмешательство длится по 10-12 часов.Сначала Наталья добилась того, чтобы ее положили в патологию новорожденных в детской больнице N3 вместе с дочуркой. И с первых минут стала ухаживать за девочкой. Сложностей оказалось немало. Дочь не могла сама есть, и приходилось кормить ее через зонд.– Как-то к нам в отделение заглянул один врач и на весь коридор прокричал: «Ну что, эта еще жива?». Он говорил о моей доченьке. Меня это возмутило: как можно так ужасно относиться к детям?! Раз ребенок пришел в этот мир, надо его любить, несмотря ни на что. Я высказала врачу все, что думала о его поведении, после чего была выдворена из больницы. Меня возмущало еще и то, что Настю толком никак не лечили. Врачи только и ждали, когда же она умрет. А я решила не сдаваться! – вспоминает Наталья.После этого прошел почти месяц. Наталья понимала: на девочке поставили крест. Но вдруг ей позвонили из кардиологии: «Вы ребенка-то забирать будете?». Оказалось, Настю перевели в другое отделение больницы, где медики, насколько смогли, выходили малышку и готовы были отдать ее родственникам. Радости Натальи не было предела: дочь жива! Не все потеряно.С тех пор жизнь Натальи – вечная борьба за существование Настеньки. Но она старается не думать о плохом, надеется, что дочка проживет как можно дольше, и радуется ее маленьким успехам.Из-за физических и психических недугов Настя отстает от своих сверстников в развитии. Сидеть она научилась лишь в три года. А в десять лет девочка плохо говорит, у нее не развито абстрактное мышление и способность к быстрым психомоторным реакциям. Инвалид-колясочник не может себя обслуживать наравне с обычными людьми. Ребенку требуется помощь взрослых в передвижении, у Насти не получается мыть саму себя, доходить самой до туалета и полностью одеваться и раздеваться.– Лечение у Настеньки дорогостоящее. А я официально нигде не трудоустроена: с таким ребенком выйти работать на полную ставку невозможно. Я ведь даже одну дочь в комнате не могу оставить. Материально нам сложно. Хорошо, что получаем пособия по инвалидности, на которые можно хотя бы приобрести необходимые лекарства, – поясняет мама Насти. – Мои папа и мама – работающие пенсионеры, оказывают неоценимую финансовую и моральную поддержку. Благодаря их пониманию и заботе я даже сумела заочно окончить Московский психолого-социальный институт по профессии «юрист».С отцом девочки Наталья Смирнова рассталась, когда Настя была маленькой. Но причиной тому вовсе не инвалидность ребенка. Просто чувства угасли, не сошлись характерами. Но папа Насти навещает девочку, общается с ней и помогает Наталье финансово.– Благодаря родственникам выживаем, – говорит Наталья. – Выручают и благотворительные сборы, акции в поддержку инвалидов. Я сама возглавляю Клуб помощи молодым инвалидам, существующий на добровольные пожертвования. Для меня эта общественная деятельность важна: когда общаешься с единомышленниками, меньше впадаешь в уныние. Мы очень помогаем друг другу.За две благотворительные акции были собраны средства на новую инвалидную коляску для Насти, за что Наталья Смирнова благодарна всем добрым людям. Иногда от людей с ограниченными возможностями просто отмахиваются, как от назойливых мух.– Помимо дорогих лекарств, с колясками у инвалидов тоже большая проблема. Российские не выдерживают никакой конкуренции, разваливаясь при первых же сложностях передвижения. Особенно тяжело зимой, в гололедицу. Поэтому в холодное время года нам с Настенькой приходилось сидеть дома и не выходить на улицу, – вздыхает Наталья.Итальянская коляска, которую Смирновы приобрели после отечественной, тоже оказалась не приспособленной к российским реалиям. На данный момент у Насти Ошеметковой коляска американского производства, стоимостью 200 тысяч рублей. Деньги на коляску собирали сами Смирновы и частично – благотворители. В семье девочки-инвалида надеются, что хоть эта коляска не подведет…– Сейчас Настя учится в ярославской коррекционной школе N38. Из-за того, что она инвалид-колясочник, учителя приходят на дом. Девочка отличница, перешла в 4 класс. Программа в коррекционной школе отличается от обычной и составлена с учетом того, что дети с особенностями физического и умственного развития медленнее усваивают материал, не могут воспринимать информацию большими объемами. К третьему классу инвалиды умеют читать, пишут до двадцати слов самостоятельно и считают до двадцати. В новом учебном году они начнут изучать таблицу умножения, – рассказывает мама.Наталья делает уроки с Настей. И занимается с ней творчеством – лепит, рисует, мастерит поделки. Мама научила дочь самостоятельно аккуратно есть. К счастью, у неходячего ребенка одинаково хорошо действуют обе руки, и Настя может держать ложку и писать как левой, так и правой. Девочка оказалась смышленой, на свой уровень развития и талантливой. В шесть лет она освоила компьютер и теперь переписывается с друзьями, ведет свою страницу в социальной сети. Научилась Настя и фотографировать. Работы Ошеметковой отмечает жюри на творческих конкурсах, участвуя в которых, она занимает призовые места.Есть у девочки свои обязанности по дому. Она может прибрать кровать: разложить подушки и поправить одеяло, любит подметать пол: мама перевозит ее с места на место, и девочка водит веником там, где грязно. Она помогает взрослым готовить: замешивать тесто, лепить пирожки, чистить яйца в салат. Но колющие и режущие предметы ей в руки не дают.Для Натальи важно, чтобы девочка эмоционально развивалась. Вместе с дочерью она много путешествует по области. Старается мама привить Насте навыки самообслуживания, чтобы помочь в дальнейшем адаптироваться в обществе.– Хотелось бы нам улучшить жилищные условия, – поясняет мама. – Квартире требуется дорогостоящий ремонт. Но на помощь государства в данном вопросе рассчитывать не приходится. У нас, увы, к инвалидам зачастую относятся как к людям третьего сорта. Ну, хотя бы пандусов бы больше сделали для колясочников в общественных местах. И не злились, когда инвалиды просят о помощи.