Больной ребенок – не наказание, а данность

Александра Косилина столкнулась со страшным диагнозом: бесплодие. А когда казалось, что жизнь преподнесла благословенный дар, родившаяся дочка оказалась больна ДЦП.ОТ АВТОРА: в декабре 2013 года я пошла волонтером на ежегодный областной фестиваль людей с ограниченными возможностями «Виктория». Первый час того самого дня я пребывала в полном шоке. Меня окружали дети, которые с трудом передвигались и разговаривали или вовсе не понимали, кто они, где и что происходит. Но, вопреки всему, они выступили, и очень удачно. Конечно, с помощью и поддержкой своих близких и педагогов. Я была прикреплена к группе десяти интернатских детей одного из городов области. Дети приехали с двумя воспитателями, которые мне рассказали, что это только небольшая группа из интерната и есть дети более тяжелые. У некоторых, хоть это и редкость, есть родители, которые забирают их на выходные. Но обычно при рождении детей с ограниченными возможностями здоровья родители от них отказываются. Мне рассказали про одну маму с необычной судьбой и дали ее телефон. Думаю, ее история будет вам интересна.Когда я позвонила Александре КОСИЛИНОЙ, то услышала в трубке женственный и нежный голос. Женщина охотно согласилась на встречу и интервью и пригласила меня к себе на работу.Александра – управляющая очень приличным рестораном. Когда я приехала, администратор провел меня в кабинет нашей героини через все заведение.Александра попросила администратора принести нам чай и пригласила меня присесть на диван. В этой уютной обстановке, когда нам на стол поставили чашки с чаем и печенье, я и попросила хозяйку кабинета рассказать свою историю.Александра родилась в Угличе в 1977 году. В семье она была самой младшей – кроме Насти, в доме росли еще трое детей: два брата и сестра.– Наша семья всегда была и остается очень крепкой и дружной, – с улыбкой начала свое повествование Александра. – Разные были времена. Особенно тяжело пришлось в девяностые: мама работала педагогом, а папу тогда сократили на заводе. Мы, дети, все вчетвером старались помогать, как могли.Нас с младенчества воспитывали не бояться трудностей и не опускать руки, а работать и не унывать. Вообще, когда живешь в большой семье, не бывает одиноко или совсем страшно. Ты всегда можешь обратиться за помощью и поддержкой, ведь родные всегда рядом и никогда не оставят. Такое чувство внутри человека многое определяет в его жизни.В 1995 году Александра, тогда еще Павлова, поступила в Ярославский государственный педагогический университет им. К.Д. Ушинского. Устроилась через знакомых официанткой в кафе.На первом же курсе познакомилась с Андреем КОСИЛИНЫМ, остроумным ярославцем, и влюбилась, можно сказать, с первого взгляда.Отношения у молодых людей были спокойные и нежные. На выходные они ездили к родителям Насти в Углич, а по будням вечерами наведывались в гости к родителям Андрея.Спустя год после выпускного, в 2001 году, сыграли свадьбу и переехали в Углич – там молодоженам отдали квартиру покойной бабушки. Раньше родители Александры ее сдавали.Косилины хотели большую семью, и немалую роль в этом желании сыграло детство Александры в окружении братьев и сестер. Благо молодая семья могла себе это позволить, ведь Андрей занимался поставками продуктов в магазины и неплохо зарабатывал. Александра же устроилась продавцом в магазин.Можно сказать, что жизнь у молодых наладилась, но было одно «но»: после свадьбы прошло два года, а детей в семье так и не появилось.По совету знакомых супруги решили провериться в Москве.– Это не быстрый процесс, – с грустью вспомнила Александра. – Анализы, ожидание, снова анализы. Врач категорически отказывался давать предварительные прогнозы. Но когда результаты всех анализов, и первичных, и повторных, оказались у него на руках, он дал свое заключение. Страшное заключение: я бесплодна. Мы хотели лечиться, что-то пробовать. Но, по словам врачей, шанса на излечение почти не было.Я недели две рыдала. Все наши мечты и планы рухнули. Для любой женщины это страшный приговор. Но мы с Андрюшей никому не сказали.Вообще, про обследование знала только моя сестра, Марина. И из депрессии меня именно она на пару с мужем вытаскивала.Со временем я пришла в себя. Но дома мы никогда эту тему так и не поднимали.В марте 2005 года Александра стала сильно уставать на работе, пропал аппетит, часто кружилась голова. Наша героиня тогда обратилась в местную поликлинику. И там ей сообщили совершенно неожиданную, можно сказать, невозможную новость: беременность. Как оказалось, Александра была беременна уже два месяца. Врачи это объяснили изменением гормонального фона.Это было величайшее счастье, настоящий подарок судьбы для супругов.Беременность протекала нормально, без осложнений. И в нужные сроки Александра поехала в ярославский родильный дом. Супруги ждали самого важного дня в их жизни. И он случился. У Косилиных в сентябре родилась девочка.Вот только родительская радость сменилась ужасом, когда врачи поставили страшный диагноз: у маленькой Ани (родители выбрали имя для дочки еще до рождения) обнаружили детский церебральный паралич.– Внутри у меня все упало, – рассказала Александра, и даже голос ее слегка изменился. – Я не понимала, за что, почему у нас так? Помню, что было очень страшно. Врачи сказали, что ДЦП не передается по наследству. Просто иногда рождаются такие дети, и этому нет причины. Болезнь неизлечима.ДЦП – заболевание, вызванное поражением головного мозга, обычно проявляющееся в раннем детском возрасте и характеризующееся двигательными нарушениями: параличами, слабостью мышц, нарушением координации, непроизвольными движениям.– Нам сразу предложили написать отказную, сами врачи уговаривали не брать на себя такого больного ребенка, – вспомнила Александра, и в глазах ее появился отблеск негодования. – Меня тогда это очень возмутило. Это моя дочь! Моя кровиночка! Почему я должна отказываться от нее? Как на это вообще можно пойти?! У меня и мысли не возникало поддаться на уговоры. И Андрей меня полностью поддержал.Дальше Александре пришлось привыкать не только к материнству, но и к страху перед будущем. Ведь ДЦП – болезнь, постоянно прогрессирующая. К счастью, современная медицина позволяет сдерживать развитие этого недуга.– Мы стали справляться, – рассказала Александра. – Опять же, семья очень помогла. Родные и с моей, и со стороны Андрея постоянно оказывали как моральную, так и физическую поддержку.А в нашу жизнь вошли постоянные медицинские процедуры и препараты, специальный массаж и гимнастика.Александра старалась всегда сама быть рядом с малышкой, даже в магазин не могла выйти, и только в крайних случаях оставляла Анютку бабушке с дедушкой.У девочки не двигались мышцы левой стороны лица, ходить она не могла, только активно шевелила правой рукой. Со временем близкие и знакомые привыкли, хоть на первый взгляд и кажется, что это непросто. Все родные с удовольствием занимались с девочкой лечебной гимнастикой и просто играли.А в 2008 году Александра родила мальчика. Совершенно здорового. Сына назвали Александром в честь дедушки по папиной линии.В 2011 году Александра устроилась администратором в ресторан, в котором на данный момент добилась повышения и стала управляющей.Машу утром отводят в специальный интернат для детей с ДЦП. Ведь только там, под присмотром опытных, подготовленных учителей и воспитателей, Маша может получить необходимые уход и условия.А трехлетнего Влада водят в обычный садик.– Мы, конечно, одинаково относимся к Маше и Владу, – подытожила свою историю Александра. – А как иначе? Маша не контролирует многие свои движения, но все прекрасно понимает. Я знаю, что у нее будет тяжелая жизнь, но рядом всегда буду я и другие родные люди. От таких детей отказываться нельзя. Тут важно понимать, что это не наказание и не приговор. Им особенно нужны забота и любовь.(Имена и фамилии героини и ее родных изменены по ее просьбе. – Прим. ред.)