Я так была растеряна, что спрашивала мужа, не бросит ли он меня с малышом?
Врач, наблюдавший беременность Юлии, не обратила внимание на тревожные результаты скрининга. Поэтому, когда на свет появился солнечный мальчик Лука, его синдром стал полной неожиданностью для семьи и проверкой на силу духа его мамы
С Юлией Николаевой я сперва познакомилась заочно. О ней мне многое рассказывали мои коллеги, которые были наслышаны о «Доме Солнца» – благотворительной организации, созданной молодой мамой особого малыша в помощь родителям деток, родившимся с синдромом Дауна. Всего за один год организация стала заметной в жизни Великого Новгорода, а ее основателем оказалась молодая женщина Юля – мама двоих сыновей, один из которых родился с синдромом.
Я связалась с ней вечером, когда ее муж Максим уже пришел с работы и смог поиграть с сыновьями, пока она разговаривает со мной.
У 29-летней Юли и 31-летнего Максима чудесная семейная история. Они познакомились и стали дружить в старших классах новгородской гимназии «Эврика». Девушке тогда исполнилось 16. Максим учился на ступень старше.
– Он рассказывал, что обратил на меня внимание из-за красивых ног. Ему понравилась моя короткая юбка и высокие сапоги на платформе, которых я сейчас даже не помню, – смеясь, вспоминает Юля моменты своей юности, – А я не могу сказать, что Максим привлек меня чем-то конкретным. Я просто сразу подумала, что этот человек станет моим мужем. Он был такой спокойный, уверенный и надежный. И чутье меня не обмануло. Хотя тогда мама мне говорила: «Вы очень молоды для серьезных отношений, у вас еще будут увлечения и влюбленности». Я с ней не спорила. И все же никого лучше друг друга мы с Максимом не встретили, и через пять лет после знакомства поженились. Младшая сестра на свадьбе сказала, мол, Максим для нашей семьи такой родной, что она даже не помнит времени, когда его не было рядом.
После окончания гимназии Юля получила педагогическое образование, стала учителем иностранного языка и переводчиком. Когда студенчество завершилось, молодая пара задумалась о рождении детей. Через несколько месяцев после свадьбы Юля поняла, что ждет ребенка. Для семьи это стало прекрасной новостью.
Николаевы ждали дочку и выбрали ей красивое имя Ульяна. Но случилась беда: сразу из роддома девочку госпитализировали. Оказалось, у ребенка порок сердца, и она умерла через неделю после своего рождения.
Для Юли и Максима это было ударом.
В 2013 году на свет появился долгожданный сын Марк. Моя собеседница вспоминает об этом времени в жизни семьи, как о самом радостном и счастливом. Максим оказался и надежным мужем, и заботливым, спокойным любящим отцом.
Через 2,5 года Николаевы задумались о рождении еще одного малыша. На свет появился Лука. Мальчик родился в срок и с хорошими показателями здоровья.
– Я была счастлива. Ждала выписки из роддома. Только врачи стали как-то странно всматриваться в лицо Луки. Медики разговаривали со мной осторожно уклончиво. Тогда в первый раз я услышала предположение, что у нашего ребенка – синдром Дауна. Мне предложили сразу положить Луку в больницу и пройти тесты и анализы, потому что дети с синдромом могут иметь сопутствующие заболевания, опасные для жизни. Я была шокирована, не верила, что Лука болен, а после смерти старшей дочки от больниц я не ждала ничего хорошего. Я решила забрать ребенка и поехать домой. С Лукой на руках я как будто сбегала из родильного дома. Вместо поздравлений персонал провожал нас молчанием, – рассказывает Юля.
Две недели после выписки из родильного дома ушло на то, чтобы получить квалифицированные заключения врачей по анализам малыша.
– Это были ужасные дни. Я подходила к Луке и видела обычного милого новорожденного ребенка, который хорошо ел и выглядел совершенно обычным младенцем. Я не видела тех особенностей во внешности, о которых упоминают, говоря о людях с лишней хромосомой, – описывает Юля тягостные моменты первых дней после рождения Луки, – Когда диагноз подтвердился, я не могла принять случившееся. Плакала и задавалась вопросом: «Почему это произошло со мной? Почему опять несчастье случилось в моей семье?». Я так была растеряна, что спрашивала мужа, не бросит ли он меня с малышом? Максим изумился, услышав мой вопрос. У него даже мысли не возникало, что мы можем не справиться с воспитанием и заботой о Луке.
Многие дни подряд рядом с Юлей была ее мама – профессиональный педагог, человек, который всю жизнь работал с детьми. Женщина искала слова поддержки и утешения для дочери, но, как признается Юля, повлияла на нее одна фраза, сказанная мамой.
– Мы сидели на кухне, и я плакала. Тогда мама сказала: «Если тебе так сложно, тяжело и плохо, и если ты не перестанешь плакать, я заберу Луку себе и буду воспитывать его сама…». Я не знаю,что в тот момент поразило меня больше: то, что у меня могут забрать ребенка, потому что я никак не могу найти в себе силы жить дальше, или то, что у меня есть невероятная поддержка моей мамы и моей семьи, которые готовы на все, только чтобы я была счастлива, и если у меня что-то не получится или я не справлюсь, они всегда будут рядом. В этот момент я пришла в ужас от того, в каком состоянии я нахожусь, какой меня видит мой муж и дети… Я поняла, что я никому и никогда не отдам моего сына и мы справимся со всеми проблемами, потому что очень любим и поддерживаем друг друга.
После этого душевное спокойствие и желание жить ярко и полноценно вернулось к молодой маме. Юля нашла в интернете других родителей «солнечных детей», обратилась в благотворительную организацию помощи детям с синдромом «ДаунсайдАп», где получила поддержку, литературу и программы развития малышей.
– Мой Лука помог мне снова сесть за книги. Я стала много читать о развитии особенных малышей, их обучении. Стала заниматься с Лукой целенаправленно. Иногда даже замечала, что в том же возрасте старший Марк не умел делать тех вещей, которые делает и умеет Лука, просто потому что этому меньше внимания уделяли, – рассказывает Юля.
У девушки никогда не было опасений, что на нее или ее ребенка будут странно смотреть на улице или в песочнице.
– Я люблю, когда мне задают вопросы про моего малыша и про синдром Дауна. Так я могу объяснить окружающим, что рядом с ними живут разные люди и чем дети с синдромом отличаются и чем похожи на остальных детей, – рассказывает Юля.
Для молодой мамы лишь встреча со своим доктором, наблюдавшим беременность Лукой, стала удивительным и, скорее, неприятным событием.
Юля пришла на плановый осмотр и рассказала доктору про диагноз малыша. Она была в ужасе.
– Мы вместе стали проверять мою обменную карту, просматривать результаты первого скрининга, и оказалось, что у меня был очень высокий риск рождения ребенка с синдромом Дауна, но доктор пропустила этот анализ. Мне показалось, она решила, будто я предъявлю ей иск. Я произнесла, что у меня нет претензий к ней. Я люблю обоих своих сыновей, – вспоминает мама Марка и Луки, – Даже после моих слов врач и акушерка спрашивали, что я теперь буду делать, отдам ли ребенка в детский дом? Хотя на тот момент Луке было уже два месяца. Больше всего они сожалели, что просмотрели результаты моего скрининга и вовремя не сделали мне аборт. Я слушала их, и слезы текли ручьями. Я плакала от того, что две взрослые женщины, у которых есть дети и даже внуки, обсуждают, как изолировать моего любимого сына от общества сейчас, потому что не смогли избавиться от него раньше. Тогда я поняла, что родители детей с синдромом должны объединяться, чтобы защитить права своих ребятишек.
Из общения с мамами Юля поняла, что каждая из них пережила моменты непонимания, почему синдром оказался именно у ее ребеночка. Некоторые женщины говорили, как в роддоме хотели взять из люльки чужого здорового младенца и убежать с ним. Хотели, чтобы ребенок с синдромом был не их малышом.
Поддержка и понимание, что происходит с родителями, когда они оказываются наедине с особенным сыном или дочкой, сделали «Дом солнца» известной организацией в Великом Новгороде. Даже несмотря на отсутствие рекламы родители появляются в «Доме» благодаря «сарафанному» радио. Сейчас в организации 32 семьи и дети с синдромом от года до 16-летних.
– Мы стараемся придумывать мероприятия, в которых будет задействована вся семья: мамы, папы, старшие и младшие сестры и братья детей с синдромом, – рассказывает Юля.
Рождение Луки помогло Юле найти себя в новой профессии: стать ведущей групп поддержки для мам особенных детей и активно включиться в благотворительную деятельность.
Светлана Рассмехина, г. Великий Новгород
