«Я не боюсь летать, я же бабочка»

Со своим редким генетическим заболеванием Надя Кузнецова срослась, но не смирилась    От автора: «люди - бабочки» - а ведь это определение звучит даже красиво, но только не для тех, кто столкнулся с ними в жизни. У этой болезни есть строго научное название: буллезный эпидермолиз. Главный ее симптом — необычайно тонкая кожа, в буквальном смысле она рвется от  неловкого случайного прикосновения. Порой такие люди оказываются прикованными к постели, будучи не в силах не только подняться, но и пошевелиться. 6 декабря в одной из социальных сетей я наткнулась на откровения 27-летней Нади Кузнецовой. На своей страничке она написала: «...было сильнейшее обострение, я просто не спала ночами, спала полусидя в одежде, так как все тело прилипало к постели. Кожа буквально расползалась. Тогда мы приучились бинтовать тело, чего до этого не делали, в таком объеме...».    Необычная девушка живет в Великом Новгороде в ничем неприметной многоэтажке западного микрорайона. 12 декабря на пороге своей квартиры Надюша встретила меня, приветливо улыбаясь. И это несмотря на неважное самочувствие и множественные воспаления на коже.    - Снова приходится пить обезболивающие. С чем связано очередное обострение я не знаю. Его невозможно предугадать, это специфика заболевания, - начала разговор моя собеседница. Признаки болезни у крошечной Нади начали проявляться на следующий день после рождения. По телу малышки пошли пузырики. После консультации врачей, родителям был озвучен страшный диагноз «врожденный буллезный эпидермолиз». Заболевание неизлечимое и неизученное, как ухаживать за таким ребенком советские врачи не знали. Посоветовали одно: любить и растить.  - С каждым годом воспалений становилось все больше. Жалко девочку, она очень хорошая, умненькая. Институт с красным дипломом закончила, единственная со всей группы. Даже не представляю, как она писала, - включилась в разговор бабушка Нади Лидия КОТОВА.  В 2011 году Нади вручили «красный» диплом по специальности «Журналистика». До университета она 12 лет отучилась в специализированной школе для инвалидов.  - В институте меня называли зазнайкой и заучкой, - смеется Надя. - Я очень ответственная: я всегда все выучу, у меня можно было списать первое время. А потом я перестала давать списывать. Так и говорила: извините, я такими пальцами строчу лекции, мучаюсь, а вы отдыхаете.  Пальцы на руках Надежды сросшиеся. Однако, она не только всю жизнь пишет, кушает, самостоятельно одевается, но и вышивает крестиком, бисером, лепит из глины.  - Преподаватели относились ко мне хорошо, но я  также как все ревела в углах института и пересдавала, - отмечает Надя. - Зубрила целыми вечерами, - добавляет Лидия Васильевна.   Говоря о внучке, пожилая женщина с трудом сдерживает слезы. Она, также как и другие близкие Нади, никак не смирятся с болезнью.  - И откуда только это зараза взялась!? - недоумевает Лидия Васильевна. - Врачи говорят, что это генетическое заболевание, но у нас в роду такого не было.  Летом этого года немецкие доктора сумели разделить пальчики на левой руке Надежды. Деньги на операцию, а это почти три миллиона рублей, собирали, как говорится, «всем миром». Неравнодушные люди со всей страны откликнулись после того, как на одном из федеральных каналов про девочку — бабочку из Великого Новгорода показали передачу.  - Операция была сложная, длилась почти десять часов. В каждый пальчик вставили спицу, потом были еженедельные болезненные перевязки, гимнастика для разработки. Сейчас пальчики хотят двигаться, но окончательно не разработались пока, - произносит Надя, осторожно прикасаясь к пальцам.   Никогда прежде она их не ощущала и страшно переживает, что пальцы снова срастутся. Про оперирование второй руки девушка пока не задумывается. Во-первых, все упирается в деньги. Помощи от государства, не считая пенсии по инвалидности, она не получает. Пожертвования уходят на покупку дорогих лекарств и мазей.  - У меня нет ни сил, не нервов ходить по кабинетам и просить помощи. Обращались к одному депутату, но толку нет. К Митину (губернатор Новгородской области, прим. ред.)я не ходила, да и Путину не писала,  просто потому, что не верю, что это поможет, - делится со мной Надя. После того о нашей Нади узнала вся Россия, ей отовсюду стали приходить письма. На страницах люди восхищались стойкостью этой кареглазой миниатюрной девушки, ее мужественностью и силой воли. Но отдельные строки, хоть и редкие, кололи больнее больничных игл.  - Как-то один парень, не стесняясь, спросил меня в лоб: не задумывалась ли я о суициде, - с улыбкой произносит Надя, всматриваясь в свои ручки. - Я ответила, конечно, да, но что от этого изменится? Другой на моем месте давно уже бы уже это сделал. А я думаю о родных и близких, не хочу их лишний раз расстраивать и показывать, что мне плохо. Самое простое уйти и избавить себя от боли. Я еще поборюсь. С твердостью в голосе и с блеском в глазах, она уверяет меня, что надо бороться и радоваться каждому новому дню.  - Никто не может гарантировать мне, что  я когда-нибудь излечусь. Но хочется мечтать и летать хотя бы во сне, я ведь бабочка. Может, и изобретут чудодейственное лекарство, но я не рискну быть первопроходцем в проверке его эффективности, - делится Надя. - Иногда мне пишут, мол, зачем тратить силы и средства, если все равно это не лечится. Зачем собирать деньги для таких детей: мажь их, перевязывай, трать на них миллионы - ничего от этого не изменится. Это ужасно слышать. Получается, если мы неизлечимы, мы что не люди? Нас, что, усыпить? - с обидой произносит Надя.  Жестокость и отчуждение окружающих не дают Наде, не такой как все, лишний раз выйти на улицу.  - Иногда детки маленькие спрашивают: а что у тебя с ручками? Я объясняю, что болею, - рассказывает Надя. Порой с малышами найти общий язык проще, чем со взрослыми. Может ребятня воспринимаю небольшого росточка с детским голоском Надю «за свою». Или их мамы и папы жестоки и недалеки.  - Бывает, что люди могут перейти на другую сторону, отсесть от меня в автобусе, - говорит Надя. - А еще ставят клеймо, что бабочки не доживают до тридцати. С тех пор, как мне такое сказали, у меня остался нехороший отпечаток на сердце.  Несмотря на все это, ни злобы, ни обиды Надя не испытывает. Говорит, что и на отца не в обиде, что он оставил их с мамой, главное, что он видится с дочкой и помогает, по возможности. А когда в канун дня рождения родные допытывались до нее, что она хочет получить в подарок, отвечает, что ей ничего не нужно. - Я мечтаю о спокойствии, чтобы просто хоть какое-то время ничего не болело, - сказала мне в завершении нашей беседы Надя. Если вы готовы помочь Надежде, деньги можно перевести на ее банковскую карту. Банковская карта: 639002439000723976 Владелец карты: КУЗНЕЦОВА НАДЕЖДА ВЛАДИМИРОВНА Ирина НИКУЛИНА, г. Великий Новгород