У 25-летней новгородки кожа хрупкая, как крылья бабочки

25-летняя Надежда живет в Великом Новгороде вместе с мамой и собакой - йоркширским терьером Нотти. С самого рождения девушка борется со страшным загадочным недугом, рецепт лечения которого пока неизвестен ни у нас, ни за рубежом

 

Мама Нади - Татьяна Кузнецова:

- Когда Надя родилась, врачи говорили мне, что она долго не проживет. А ей уже 25 лет.

Надежда Кузнецова страдает редким генетическим заболеванием — врожденным буллезным эпидермолизом. Он вызывает образование язв и отслойку кожи при малейшей травме и трении. Поэтому таких людей называют "бабочками", – так как кожа у них такая же хрупкая, как крылья у бабочек. Врачи не сразу поставили Надежде страшный диагноз. Результатом этой ошибки стал последующий неправильный уход за ребенком и как следствие - у маленькой Нади с детства произошло слипание пальцев на руках и ногах. Такая аномалия сохранилась у девушки до сих пор и часто буквально шокирует окружающих. Но Надежда к такой реакции уже давно относится спокойно.

В свои 25 лет Надя выглядит маленькой девочкой-подростком. На людях она прикрывает голову кокетливой шапочкой, потому что из того, что осталось от ее светло-рыженьких волос, невозможно сделать прическу. Меня она встретила по-домашнему, без прически, но не сразу открылась и сперва настороженно присматривалась ко мне, словно раздумывала: а стоит ли доверяться незнакомке? Впрочем, скоро открытый добрый нрав девушки взял свое и мы разговорились.

• До скольких лет у меня были пальцы - я не помню, но на самых первых детских фотографиях они еще были, - рассказывала мне Надежда КУЗНЕЦОВА. - В больнице моей маме никто не объяснил, с каким врожденным заболеванием я появилась на свет и как нужно правильно ухаживать за такими, как я. Не знаю, что это было: халатность или профессиональное невежество врачей?! Но после этого я уже не могу им доверять.

Дома Надя не расстается с аптечкой. Сама обрабатывает себе раны на теле, когда к ним прилипает одежда и появляются гнойные волдыри.

- Когда носочки прилипают к коже, их приходится отдирать и появляются волдыри, - говорит Надежда. – Больно, конечно, но я привыкла.

Несмотря на то, что пальцы на руках у Нади срослись, она уверенно справляется на кухне: и газ на плите включит, и бутерброд себе сделает. А еще девушка любит рисовать и вышивать бисером. Для вышивки у нее есть специальная иголка с тупым наконечником, чтобы не искалывать руку до крови. Большого мягкого красавца-слоненка и другие работы мужественной мастерицы я видела в комнате Нади. Они мне очень понравились.

Каждое утро для Нади начинается с обработки кожных ран и язв. Полную перевязку девушке делают через день. Процедура очень болезненная и мучительная. Девушка говорит, что к боли привыкнуть невозможно, но преодолеть ее помогают близкие.

• Мне помогает мама, иногда - папа, сейчас он, правда, с нами не живет, - говорит Надя. - Этой зимой у меня было сильное обострение и я даже не могла вставать с постели. Подняться на ноги помогла поездка на обследование в Германию и иностранные медикаменты.

Деньги на курс реабилитации в специализированном немецком центре Надя с мамой собирали, как говорят, «с миру по нитке».

На мой вопрос, почему не дома, Надежда ответила так:

• Там мне делают те же процедуры, что и в России, к примеру, УЗИ или рентген. Но у нас такое же обследование из-за неподготовленности медперсонала может мне грозить серьезными повреждениями кожи. А могут в нем и вообще отказать. Кроме того, мне нужны дорогостоящие лекарства и мази, за месяц - почти на 40 тысяч рублей.

Сейчас новгородка мечтает снова поехать в Германию, на этот раз — сделать операцию по разделению пальцев. Нужно более миллиона рублей. Сумма для семьи огромная, но родители все-равно пытаются собрать ее на операцию для дочери.

• В России для таких инвалидов, как я, каких-либо государственных программ помощи не существует, - говорит девушка. - Сначала врожденный буллезный эпидермолиз вообще не был занесен в перечень заболеваний для помощи таким больным, однако и после того как его туда внесли, мало что изменилось. То, чем я пользуюсь и что мне необходимо, бесплатная медицина предоставить не может.

В квартире Кузнецовых, вместе с Надей и ее мамой, живет еще одна прекрасная девочка — йоркширский терьер Нотти. Надежда ее обожает. Собаку дочери подарил отец.

• Раньше у нас были пудель и сиамская кошка. Но несколько лет назад их пришлось усыпить. Я очень долго и тяжело переживала. Собака была старая и мучилась от болей, а кошка взбесилась и стала бросаться на нас. Однажды, когда она прыгнула на маму, я в слезах позвонила папе и попросила его приехать. Отец отвез животное в клинику. Йоркширского терьера я впервые увидела по телевизору и сказала маме, что у меня тоже будет такой щенок. А когда появилась возможность купить собачку, мы не раздумывая, сделали это. Собачку я назвала Нотти.

Несмотря ни на что, Надя старается не отчаиваться и оставаться оптимисткой. Болезнь, конечно, ставит перед ней немало запретов. Молодая девушка не может позволить себе, к примеру, сходить с подружками на танцпол или потусоваться с друзьями. Но она не была бы девушкой, если бы не любила сладкое или красивые модные наряды.

• Никогда не отказываюсь от чего-нибудь вкусненького, - говорит она. - В моей жизни и так хватает огорчений.

Огорчений в жизни Нади и правда достаточно. Тем замечательнее ее победы. Прежде всего, она не опустила рук перед бедой и не достает ближних жалобами. Она борется. Представьте, в ее двадцать пять и с таким недугом у нее два диплома — о среднем и высшем образовании! Причем последний — «красный»: в 2011 году новгородский государственный университет она закончила с отличием.

• Сначала я 12 лет училась в специализированной школе для инвалидов «Цветик-Семицветик», а после ее окончания решила поступать на журфак НовГУ, - сказала девушка просто, будто речь шла о чем-то само собой разумеющемся.

Решиться на поступление в вуз Наде было непросто, ведь после школы, где ее одноклассниками были инвалиды, в университете ей предстояло столкнуться со здоровыми девушками и парнями.

- Очень сильно переживала по этому поводу, но, как оказалось, напрасно. Группа сокурсников подобралась хорошая, все отнеслись с пониманием. Ссоры, конечно, случались, но это нормально. Главное, я не чувствовала себя лишней.

Со многими сокурсниками Надя до сих пор поддерживает добрые отношения. Вообще, от одиночества она не страдает, у нее много друзей, даже в интернете.

• Самые близкие - это мои родители и две подруги детства, - рассказывает Надежда. - А своих школьных и институтских приятелей обязательно собираю у себя на мой день рождения, 14 декабря.

Я уверена, что приходят к Наде все. Такой уж она добрый и светлый человек, что заряжает всех энергией.

Восемнадцатого сентября 2012 года Надежду Кузнецову показали в передаче на общефедеральном телеканале НТВ о людях с генетическими аномалиями. У всех участников телешоу Надя вызвала восхищение тем, как она мужественно борется со страшной болезнью. Когда ведущий спросил ее, что она хотела бы передать людям, страдающим таким же заболеванием, она сказала:

- Нужно не отчаиваться и верить в себя. По себе знаю: если начнешь говорить себе, что все плохо и больно, то мысли могут материализоваться. И тогда я встаю и говорю себе, что мне не больно, что все хорошо, и что будет еще лучше.

Смею утверждать, что Надежда Кузнецова – удивительный человек. Свой тяжкий недуг она преодолевает с гордо поднятой головой.

• Иногда слышала, как вслед мне взрослый дядя говорит своему ребенку, показывая на меня пальцами: мол, смотри, какая девочка идет, - рассказывала мне девушка. - Бывает, кто-то плачет, крестится или молится, а некоторые вообще на улице шарахаются от меня со словами: «кошмар какой». Но я смеюсь в лицо тем, кто смеется надо мной и ненавижу, когда меня жалеют.

Ада ЛЬВОВА,

г. Великий Новгород

Если вы хотите помочь Наде (девушка собирает средства на операцию в Германии), вот номер ее счета:

Социальная карта:

Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»

Номер банковской карты 639 00 243 9 000 723 976

Номер счета карты 408 178 104 550 304 192 00

Получатель Кузнецова Надежда Владимировна