Врачи уверяли: малыш здоров, но бабушка будто знала - у него отказывает печень
– бабушка и внук живут в Подмосковье, а приписаны и наблюдаются по месту прописки – в Александровской ЦРБ. Там мы и договорились встретиться через пару дней – когда женщина в очередной раз поедет к врачам улаживать дела с больничным и лекарствами.
Людмилу Юрьевну в больничном городке ждать пришлось больше часа – ровно столько требуется, чтобы получить рецепты на гору лекарственных препаратов, в которых нуждается человек после пересадки печени. Наконец, устраиваемся на лавочке прямо у приемного покоя.
- Все началось в 2003 году, когда мой сын и его тогдашняя гражданская жена сделали мне «подарок» на день рождения, - начала свою историю Людмила Юрьевна. – Отдали мальчика на время, а оказалось, что навсегда…
В далеком уже 1979 году Людмила Фонарева с мужем приехала из Подмосковья в поселок Андреевское Александровского района. Им так понравилось на владимирщине, что они решили переехать сюда насовсем. Однако в 1994 году, в разруху и безработицу, семейству пришлось вернуться назад в Подмосковье, где Фонаревы зажили у родственников, а квартиру в Андреевском отдали старшему сыну, у которого сейчас уже трое детей. Тем временем младший – Владимир - отправился служить в армию и по возвращении повстречал молодую односельчанку Наталью. Вскоре съехались.
- Когда сын с Наташей связался, я на коленях стояла и просила, - тут моя собеседница едва не заплакала. – Говорила ему, что это была девочка не для семьи. И в 2003 году появился на свет Юра. А так как Володя и Наташа официально расписаны не были, сын оформил на мальчика отцовство. Первые два месяца они жили вместе, а потом попросили меня на полгода взять Юру к себе в Подмосковье – пока они решат вопросы с жильем, с работой. Мальчика прописали у Наташи в квартире в Андреевском, но там и так как в общежитии – прописаны и жили на тот момент четыре человека. Я поверила и взяла внука к себе, однако через два месяца оказалось, что Володя и Наташа разбежались и вообще завели себе собственные семьи. А ребенок оказался им не нужен.
48-летняя Людмила Юрьевна, к тому моменту расставшаяся с супругом, работала и пыталась устроить внука в ясли, в садик, но ничего не вышло – в Подмосковье очереди расписаны на два года вперед. Пришлось выписываться от родственников и ехать в Андреевское на квартиру к Наталье, где мальчик был прописан.
- Тут с садиком проблем не было, да и школа здесь хорошая. Я устроилась в магазин продавцом. Жили и не жаловались, но брат Натальи, который на тот момент сидел в тюрьме за убийство, женился прямо во время срока и объявил, что когда освободится, приедет в эту квартиру с молодой женой. К тому же они успели родить ребенка. Я его не виню, но нам пришлось уходить.
Некоторое время бабушка и внук ютились в Андреевском в крошечной «четвертушке», которую им оставила знакомая, уехавшая в Тверь. Так и жили до 2009 года – мальчик ходил в садик, Людмила Юрьевна работала в магазине.
- Но в какой-то момент я стала замечать, что с Юрой что-то не так. Мальчик он подвижный был, веселый, а тут что-то ненормальное. Я видела, как у него появлялись странные высыпания на коже, менялся взгляд, моча потемнела. Мне все говорили: «Бабушка, ты много думаешь! Смотри, какой здоровый внук!». И в поликлинике никто на меня внимания не обращал.
Наконец, отчаявшаяся бабушка договорилась с родственницей, работавшей в Александровской ЦРБ, и та едва ли не подпольно взяла у них анализы. В семь утра сдали, а уже в одиннадцать часов за Фонаревыми примчалась неотложка: подозрение на аутоиммунный гепатит. Три недели у Фонаревых в инфекционном отделении брали анализы на все, что только возможно.
- Но в итоге здесь не определили, что с нами происходит, и направили во Владимир. Уже там Юра дошел до такого состояния, что мне приходилось таскать его на руках. Наконец, нас передали молодой женщине-врачу. Она удивилась: «Что вы как долго здесь лежите?» - и направила документы в институт онкологии и в Республиканскую детскую больницу. С онкологии пришел ответ, что нам там делать нечего, а из РДКБ сразу пришла путевка – на 31 августа 2009 года. Мне врач предложила Юру забрать домой до госпитализации – чтобы успокоился. А заведующая отделением кричала, что не надо его забирать, что ему жить осталось месяц. Не хотела мне отдавать его, ведь я «никто», «бабка», «тетка какая-то» - документов же не было никаких. Послушалась сына с Наташей – мол, не позорь нас, что мы от дитя отказались… Не стала оформлять опеку тогда, а зря – ни прописки, ни документов, ничего.
Наконец, Владимир привез Наталью в ОДКБ, и та подписала документы, чтобы забрать мальчика домой. А спустя месяц бабушка и внук переступили порог РДКБ в Москве. За это время Людмила Юрьевна успела привести мальчика в чувство – купила ему бассейн и каждый день купала. Врачи в приемном покое не поверили, что мальчик так хорошо выглядит с таким заболеванием.
В РДКБ вынесли окончательный «приговор» - цирроз печени. С 2009-го по 2014 год Фонаревы буквально прописались в Республиканской клинике.
В это же время Людмила Юрьевна начала хлопотать насчет прописки – тогда удалось бы договориться по поводу лекарств, льгот (в РДКБ Юре дали инвалидность). Женщина обивала пороги поселковой администрации, ждала аудиенции у губернатора, но в результате на личный прием попасть не смогла – чиновники стали гонять бедную женщину из кабинета в кабинет, и в конце концов вернули все обратно в поселковую администрацию.
- Дошло до того, что меня отправили в департамент строительства. Я пришла, меня внимательно выслушали, а потом говорят: «Жалко вас, но мы-то при чем!», - горько смеется Людмила. – В общем, вернулась я в Андреевское. Тут одна женщина, знавшая о моем несчастье, предложила у нее прописаться. Чисто формально, чтобы у меня печать в паспорте стояла. Я согласилась. Но через пару лет та женщина умерла, а ее дочь решила меня «попросить». Позже меня вызывают к себе депутаты и говорят, что квартира-то муниципальная! А там уже какие-то постояльцы…
Между тем, Юре требовалась трансплантация печени, но врач почему-то тянул, говорил – «у вас не срочно». Но в какой-то момент у Фонаревых появился другой доктор – Софья Прокуратова. Врач удивилась, почему так долго мальчика не ставят в очередь на трансплантацию, и очень скоро уже почти взрослый 15-летний юноша оказался на очереди в ФГБУ «Национальный медицинский центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова». Тут встал вопрос о донорстве.
- Сын согласился, но когда его обследовали, обнаружилось, что у него очень слаба правая доля печени и отнять ее невозможно. А Наташа отказалась – сказала, что ей самой пожить хочется, - вздыхает Людмила Юрьевна. – Остался один шанс – ждать трупную печень.
Пока лечились в РДКБ, пока стояли на очереди, врачи строго-настрого велели Фонаревым поселиться поближе к Москве, чтобы в случае чего немедленно выслать за ними спецмашину. Пришлось Людмиле снять жилье в Хотькове. А из магазина в Андреевском ее уволили.
- В Хотькове я стала трудиться в психиатрической лечебнице. И работа мне нравится – тружусь санитаркой, теперь вот придется в уборщицы, чтобы вечерами быть дома.
И вот, утром 6 июля 2018 года у Людмилы Юрьевны зазвонил телефон. Звонили из Центра имени Шумакова. Есть печень! Операция – следующим же утром.
- Мы собрались - и туда. Я волновалась, встретила лечащего врача, спрашиваю ее: как у нас, чья печень-то? А она и говорит: «Не волнуйтесь, хорошая у вас печень – молодой девушки!», - рассказывает Людмила Юрьевна.
Но через две недели началось осложнение, и пришлось резать опять. К счастью, вторая операция прошла благополучно, и мальчика через месяц выписали домой. Людмила Юрьевна показывает выписку из истории болезни. Юре пересадили большую часть печени, удалили селезенку и провели повторную операцию после осложнений.
- Я было обрадовалась, а оказывается, что теперь надо выжидать – не будет ли отторжения. Первые сто дней, а потом еще сто. Только тогда можно будет радоваться, - вздыхает Людмила Юрьевна. – А Юрка такой – он как партизан: болит, а сам не сознается. Доктор его спрашивает после операции: «Больно?», а он: «Нормально!».
Сейчас Юра «не выездной» - сидит в Хотькове постоянно и носит бандаж. Появляется в Александровской ЦРБ раз в две недели, не чаще. Но парню просто жизненно важно быть рядом с лечебным учреждением – если начнет подниматься температура, это может быть началом отторжения.
- Поэтому я прошу квартиру в Александрове или хотя бы вернуть мне ту в Андреевском, - говорит Людмила. – А мне обидные вещи так говорят: «Ты на ребенке квартиру хочешь сделать!» - да не в жилье дело! Я же не вечная, а он никому не нужен: когда диагноз объявили, все родственники от нас отвернулись… Тут я услышала, что у губернатора в соцсетях появилась страничка. Нашла, решила еще раз попытать счастья, написала, мне ответили тут же, предложили позвонить в обладминистрацию, в кабинет №113. Я позвонила, а там женщина ответила, мол, приходите, рассмотрим – в общем, все, что я уже проходила...
Тут у женщины звонит телефон. Это Юра – забыл, какие принимать таблетки. Сейчас у него их – 14 штук. Пить начинает рано утром, и так до поздней ночи. Самое дорогое лекарство стоит 32 тысячи за 60 таблеточек. К счастью, выдаются они бесплатно по рецепту. Именно за этим рецептом и приехала пожилая женщина.
Сейчас Людмила Юрьевна уже оформила официальное опекунство – родители от Юры отказались.
В любом случае, Фонаревым нужно перебираться ближе к больнице, но надежды мало. Тем более неизвестно, сколько судьба уготовила юноше времени со «своей-чужой» печенью. Но парень не сдается – он все понимает и решил связать жизнь с программированием. Если получится. Пока обучается на дому.
- Ты знаешь, он ведь у меня молоко начал пить, - говорит напоследок Людмила Юрьевна. – Нос раньше воротил, а после операции пьет литрами. Может, та девочка молоко любила? Хочу узнать, кто она была – та, что подарила нам жизнь…
Алексей КОМЫШЕВ,
г. Александров
КОМПЕТЕНТНО
Олег Федурин, глава администрации Андреевского сельского поселения Александровского района:
- Ситуация Людмилы Юрьевны мне известна. У нее есть квартира, договор социального найма, но дело в том, что она там очень много лет не жила и сама квартира сейчас требует ремонта. К тому же этот дом принадлежал Владимирскому управлению мелиорации. Буквально полгода назад мы в этом доме провели сход граждан и признали самоуправление, то есть дом перешел в собственность жильцов, которым и придется теперь проводить там текущий ремонт. К сожалению, жилье для Фонаревых мы выделить не можем, так как у нас на данный момент стоят в очереди на улучшение жилищных условий 67 семей – это многодетные семьи, погорельцы и другие. Поэтому Людмиле Юрьевне лучше обратиться непосредственно в администрацию Александровского района. Я готов лично пойти вместе с ней к главе администрации района Игорю Алексеевичу Першину.
КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА
Ольга Бондаренко, врач-гастроэнтеролог, профессор ЛНМУ имени Галицкого:
- Первое, что хочется отметить: природа аутоиммунной патологии в мире не известна. Почему собственный организм восстает против самого себя, пока еще никто не знает. Говорить о данном конкретном случае сложно, так как каждый пациент индивидуален, однако то, что пересадили часть печени, - прекрасно. В принципе, ближе к больнице в таких случаях перебираться не обязательно. Стоит регулярно принимать иммуносупрессанты и регулярно проходить плановое обследование.
