Татьяна в одиночку борется за жизнь дочки Василисы с «букетом» диагнозов

«МУЖЬЯ В ТАКИХ СЛУЧАЯХ БЫСТРО ДЕЛАЮТ НОГИ»

Я списался с Татьяной в соцсети “ВКонтакте” и задал несколько вопросов. Сначала она рассказала о себе. Родилась она в 1984 году. Окончив 9 классов, поступила в торговое училище, училась три года. Затем был университет, заочное отделение экономического факультета, где Таня училась, параллельно работая кассиром в супермаркете, потом - в салоне сотовой связи. После окончания института устроилась в банк. В общей сложности трудилась 8 лет в разных финансовых организациях. В апреле 2016-го года ушла в декрет и с того момента больше не работала из-за здоровья ребёнка. “Пришлось уволиться и оформить уход за ребёнком”, - вздыхает она.

Когда речь зашла про историю любви с отцом ребенка, моя собеседница погрустнела и констатировала, что мужья в таких случаях быстро «делают ноги».

- В 2016 году, когда Василисе провели операцию на головном мозге (ей тогда было всего 4 месяца), папа Василисы Сергей (имя изменено. – Прим. авт.) даже не приехал за нами в больницу, чтобы забрать, - былое Татьяна вспоминает с неохотой. – Операцию делали в федеральном центре нейрохирургии. А потом супруг вообще начал вести свободный образ жизни, редко появлялся дома.

ВОСПИТЫВАЕТ ОДНА С МОМЕНТА РОЖДЕНИЯ

Татьяна говорит, что воспитывает дочку одна практически с момента ее рождения. Сергея она знала давно, мужчина был женат, потом развелся. Через какое-то время начали общаться, в 2014 году поженились, а в 2016-м и родилась Василиса.

- Сергей не любит преодолевать трудности, вот и испугался, - считает Татьяна. – Развелись мы в 2021-м, хотя не жили с 2016-го года.

У Татьяны нет личной жизни, даже нет времени на это, вся ее жизнь - это Василиса. Сергея в 2022 году мобилизовали. Сейчас, по словам Татьяны, супруг числится мобилизованным, но находится в части вне зоны СВО. Об этом Татьяне сказал его сослуживец: мол, Сергей поехал проходить медкомиссию, что он не пригоден к службе.

ЗАМЕТИЛА, ЧТО С РЕБЁНКОМ ЧТО-ТО НЕ ТАК

Как же получилось, что Василиса родилась с таким количеством диагнозов? Помимо уже перечисленных, у нее диагностировали синдром левостороннего гемипареза и двустороннюю дисплазию тазобедренного сустава.

В родне Татьяны и Сергея детей с особенностями развития не было. Женщина полагает, что в ее случае причина кроется в последствиях тяжелых родов и основного диагноза ВПР (врожденные пороки развития плода).

- Генетику сдавали на эпилепсию, ничего не выявили, то есть не наследственное, - рассуждает она. - Моя беременность протекала идеально, не мучил токсикоз, я чувствовала себя хорошо, анализы были замечательные. Ничто, как говорится, не предвещало. А вот роды протекали тяжело, в два часа ночи отошли воды, и я сразу же отправилась в роддом. С десяти до 11.20 шел родовой процесс, он затянулся, у меня была слабость потуг, я не могла разродиться.

Татьяне сказали, что если она сейчас не родит сама, то сделают «кесарево». К тому времени она уже измучилась и была готова на все, лишь бы поскорее закончилось.

- Уже готовили операционную, – продолжила рассказ Татьяна. - Ко мне подошел врач и сказал, мол, давай еще раз попробуем. Я начала тужиться, а он изо всей силы локтем стал давить на живот. Таким образом 15 июня 2016 года в 11.20 появилась на свет моя девочка.

Василисе прочистили дыхательные пути, и она заплакала. Казалось, что все самое страшное позади. Новорожденную показали матери и приложили к груди. Эти минуты Татьяна вспоминает как самые счастливые в ее жизни:

- Первые сутки все было прекрасно, а на вторые я заметила, что с ребенком что-то не так. Подумала, что мне показалась, стала себя успокаивать, что все хорошо, но тревога не отпускала меня.

ОТКУДА ВЗЯТЬСЯ ЭПИЛЕПСИИ?

Нехорошие симптомы повторялись снова и снова. Во сне ребенок вытягивался, начинал подергиваться, трясти подбородком, судороги длились 20-30 секунд.

- Раза три я пыталась объяснить медсестрам и врачам, что с малышкой что-то не так, но мне отвечали: «Не волнуйся, это, скорее всего, животик, запускается пищеварение, начинаются колики», - говорит Мусихина.

На третьи сутки их выписали, и счастливая мама вернулась домой с малышкой. В течение недели ничего странного в поведении ребенка не замечалось. Татьяна вздохнула с облегчением. Но радость была недолгой - странные симптомы вернулись.

- Пошли на осмотр к неврологу, я рассказала о своем беспокойстве, - говорит женщина. - В июле нас положили в больницу. Никто конкретно не говорил, что с ребенком. По сданным анализам и пройденным всевозможным УЗИ результаты были хорошими.

Маму с малышкой перевели в отделение патологии новорожденных и недоношенных детей. После беседы с неврологом жизнь Татьяны, как говорится, разделилась на “до” и “после”.

Диагноз прозвучал, как приговор: эпилепсия, а значит, задержка в развитии, постоянные больницы, противосудорожные препараты, реабилитации.

- Я ревела несколько дней, - вспоминает Татьяна. - Назначили противосудорожные. Вопрос, откуда взяться эпилепсии, так и остался открытым: ни у кого в родне такого диагноза не было.

«АККУРАТНЕНЬКО СПРОСИЛИ, НЕ ХОЧУ ЛИ Я ОТКАЗАТЬСЯ ОТ РЕБЁНКА»

Позже диагноз малышки уточнили: "Врожденный порок развития головного мозга. Узловая гетеротопия серого вещества в правой лобно-теменной области, симптоматическая фокальная эпилепсия". Медикаментозно от приступов не избавиться, необходима операция, сказали врачи.

Татьяна вела здоровый образ жизни, вопросы «почему?» и «за что?» не давали ей покоя.

- Меня аккуратненько спросили не хочу ли я отказаться от ребенка, ведь девочка не будет развиваться, не будет держать голову, не сядет, никогда не пойдёт, она будет только лежать и все. Я уверенно ответила: конечно же, нет! – продолжила рассказ Татьяна.

Мать с дочкой пролежали месяц в больнице, девочке вводили противоэпилептические препараты, но результата не было. С приступами ребенка выписали домой.

- Доктор объяснил, что девочка интеллектуально развиваться будет полноценно, страдает только двигательная система. Вернувшись домой, я начала оформлять документы на квоту, - вспоминает мама больного ребенка. - Тем временем приступы набирали обороты, их число дошло до 20-ти за сутки. 8 ноября 2016 года нас с дочкой госпитализировали в Федеральный центр нейрохирургии. Было проведено полное обследование. Доктора сказали мне, что есть послеоперационные риски, а именно, левую сторону тела может парализовать без восстановления. От приступов малышка избавится либо полностью, либо сократится их количество. Мне пришлось согласиться, с огромной надеждой на чудо.

ПРИСТУП ЗА ПРИСТУПОМ

Восьмичасовая операция была проведена 11 ноября 2016 года. 13 ноября Василису перевели в палату, голова была перевязана, стоял дренаж, из шеи торчал катетер, который был введен в вену для того, чтобы, не мучая ребенка, медсестры брали кровь и вводили обезболивающее. Василиса потихоньку стала восстанавливаться и хорошо себя чувствовала, единственное, что ее беспокоило, - это катетер, она постоянно пыталась его выдернуть. А самое главное - прекратились приступы!

16 ноября маму с дочкой выписали домой. Сказали, что операция прошла успешно, но по ЭЭГ эпиактивность оставалась.

В марте 2017 года случилось то, чего Татьяна так боялись - приступы вернулись! Снова доходило до 20 раз за сутки. В апреле 2017 года мама с дочерью съездили на послеоперационную консультацию. Доктор сказал, что операция больше не требуется, прописал новые противосудорожные.

В год Василиса плохо держала голову, не говоря об остальном. В итоге Конвулекс заменили на Трилептал. Количество приступов сократилось с 20 до 4 в сутки, но полностью они не ушли. Василиса научилась держать голову, начала переворачиваться с живота на спину, а в 2018 году стала уверенно сидеть. В физическом развитии отстает, не ходит, не ползает, левая ручка и ножка полноценно не работают и постепенно атрофируются. Есть сама не умеет, твердую пищу не жует, глотает только протертую.

В 2018 году продолжились обследования и консультации у различных специалистов. Хороших новостей не было, сказали, что ситуация непростая, медикаментозно будет трудно избавиться от приступов, возможно, потребуется еще операция, но для этого необходимо пройти тщательное обследование. Приступы поменяли свой характер - добавились «серийные тонические приступы», которые относятся к категории тяжелых. После первой операции в головном мозге Василисы появилось кистозно-глиозное изменение.

ЗАВЕТНАЯ МЕЧТА МАМЫ И ДОЧКИ

Особые надежды Мусихина возлагала на испанский госпиталь «Nisa». Для этого в ноябре 2017 года волонтеры открыли сбор денег, а 4 февраля 2019 года мама с дочкой прилетели в Испанию.

- Здесь мы прошли полное обследование, на основании которого нам назначили лечение. Назначили новый противосудорожный препарат «Vimpat», и у Василисы приступы прекратились, счастью не было предела! Мы так долго к этому шли, но на протяжении двух с половиной лет нам никто не мог помочь, а здесь помогли. Так как эпилепсия непредсказуемая, и ремиссия может «сорваться», мы должны постоянно быть под контролем у специалистов, и надеяться на лучшее. Дополнительно мы прошли рентген тазобедренных суставов, - уточнила Татьяна.

Василиса научилась из положения лежа самостоятельно садиться, мышцы ног стали укрепляться, перестала бояться врачей, занимается с удовольствием, с занятий уходить не хочет. Можно много перечислять о приобретенных навыках, но до заветной мечты – ползать, а тем более ходить, еще далеко. Левая рука короче правой и практически не функционирует. Нужна реабилитация, но средств на нее у матери-одиночки нет.

Сергей АРБУЗОВ, ИД «Провинция»

P.S. Для желающих помочь в сборе средства на реабилитацию Василисы – контакты Татьяны Мусихиной имеются в редакции.