За 300 миллионов рублей: тюменского подростка вылечили от редкого заболевания

Тюменскому подростку было проведено дорогостоящее лечение, для осуществления которого перед членами его семьи была поставлена задача по сбору денежных средств в размере 300 миллионов рублей. У семилетнего тюменца Святослава Тропынина редкая форма миодистрофии Дюшенна. В качестве лечения Святославу Тропынину требовался приём американского препарата Elevidys. Продолжительность ведения материального сбора составила с лета 2023 по февраль 2024 года. Помощь в сборе последних 50 миллионов рублей семье Тропыниных оказывал Умар Кремлев, являющийся президентом Международной ассоциации бокса.

С целью получения необходимого медицинского лечения совместно со своей мамой Святослав Тропынин полетел в Объединённые Арабские Эмираты. Долгожданное лекарство Святославом Тропыниным было получено после проведения продолжительных обследований и прохождения долгой необходимой подготовки. Процедуру Святослав Тропынин перенёс хорошо. В настоящее время семилетний мальчик продолжает находиться в больнице под медицинским наблюдением.

Миодистрофия Дюшена представляет собой генетическое заболевание, в процессе течения которого не осуществляется выработки дистрофина, необходимого для мышечного роста и развития человека. В процессе течения Миодистрофия Дюшена лишает человека способности ходить и, как правило заканчивается летальным исходом. Американским препаратом Elevidys была доказана особая эффективность в рамках осуществления лечебного процесса среди детей в возрастной категории до пяти лет. В настоящее время осуществляется процесс по проведению клинических испытаний на более старших детях.

Семьёй Святослава Тропынина, а в том числе и родителями мальчика- Никитой и Викторией, являющихся волонтёрами, невзирая на некоторую человеческую негативную реакцию и все возникающие трудности был осуществлён самостоятельный процесс по сбору всех необходимых материальных средств.