Ребенок с "вывернутым наизнанку" сердцем

ОТ АВТОРА: о Елене БАННОВОЙ я узнала из группы благотворительного фонда «Мир», где женщина разместила призыв о помощи. 38-летняя жительница Самары одна воспитывает двоих детей, которые тяжело больны. Я созвонилась с Еленой и в пятницу отправилась к ней гости.Елена живет вместе с мамой-пенсионеркой, старшим сыном Рустамом, которому 8 лет, и 6-летней Ангелиной. У мальчика еще до рождения обнаружили порок сердца, а у дочери совсем недавно, в декабре 2016 года, нашли сахарный диабет.В двухкомнатной квартире в районе метро «Победа», в которой я оказалась, уже давно не было ремонта. Проводив меня в зал, Елена рассказала, что ежемесячно на лекарства для ее сына и дочери уходит 10 тысяч рублей. Эта сумма составляет почти всю ее зарплату, которую она получает на заводе Тарасова. Пенсия ее мамы уходит на продукты питания и оплату коммуналки. Сейчас семья получает пенсию по инвалидности Рустама, для дочери выплата еще не оформлена. - Я устроилась на завод слесарем механосборочных работ в 16 лет. Пошла работать после 8-го класса, даже не окончила школу. Тогда в подростковом возрасте мне хотелось поскорее почувствовать свободу, узнать, каково это – тратить собственные деньги. Мама советовала учиться дальше, а я не послушалась. Когда уже стала опытным специалистом, зарплату подняли. А сейчас завод работает не в полную силу, осталось всего несколько цехов, ставку урезали. Да и работа бывает не всегда, иногда вообще без денег сидим. Здесь же, на заводе, в 2008 году я повстречала будущего отца своих детей - Федора (имя изменено. – Прим. ред.). Он старше меня на 8 лет. Поначалу показался мне надежным человеком, на которого можно полностью положиться. Но я ошиблась... За плечами у мужчины уже был один брак и остался сын, который жил с матерью. После развода Федор оставил квартиру бывшей жене, а сам купил небольшую комнату в общежитии, которую потом приватизировал. После нескольких месяцев свиданий и встреч Елена и Федор решили жить вместе. Вдвоем в маленькой комнатушке было тесновато, поэтому избранник сразу перебрался в квартиру к Елене, где она жила с мамой. Молодым выделили отдельную комнату, теща устроилась в зале на диване. Федор не торопился делать Лене предложение, регистрировать отношения они не стали. Несмотря на это, через год после знакомства, 15 января 2009 года, у девушки родился первенец, но ее радость была омрачена. - Еще на 30-й неделе беременности я пошла на очередное УЗИ, и врач огорошил меня страшной новостью - у ребенка тяжелый врожденный порок сердца... Я не могла вымолвить ни слова. Медики стали меня успокаивать, сказали, что сразу же после рождения мальчика необходимо прооперировать. До самого момента родов я надеялась, что врачи ошиблись, и у меня родится здоровый ребенок, ведь беременность протекала спокойно. Однако чуда, о котором молила Елена, не произошло. На четвертый день после рождения, 19 января, Рустаму сделали первую операцию на сердце. Маме и новорожденному тогда очень повезло, в тот год в кардиоцентре проходила специальная программа «Мать и дитя», по которой малыша прооперировали бесплатно. В противном случае пришлось бы заплатить около 200 тысяч рублей.- Вторая операция произошла в апреле 2009 года, сыну тогда было всего 3,5 месяца. Но во время этого медицинского вмешательства что-то пошло не так, когда нас выписали, Рустам продолжал плохо себя чувствовать. Дома я вызвала скорую помощь, и его сразу отвезли в реанимацию. Так сын третий раз оказался на столе, он был так слаб...Последний раз Рустама прооперировали 12 апреля 2011 года. Елену сразу предупредили, что процедура очень сложная и шанс выжить у ребенка – 50 на 50. - Я ходила тогда, как в тумане, делала все на автомате и ни о чем другом думать не могла. Как потом сказал доктор, сердце у Рустама было буквально вывернуто наизнанку, перегородки не было, орган собирали по частям. Казалось бы, все прошло удачно, однако во время последней операции у Рустама случился инсульт. Теперь мы каждые полгода наблюдаемся в кардиоцентре.В 2010 году в семье родилась Ангелина. Елене приходилось разрываться между новорожденной дочерью и сыном, который большую часть времени проводил в больнице. По словам собеседницы, супруг ей ни в чем не помогал. - Дочка была спокойной, а вот Рустам постоянно плакал, кричал и днем и ночью. После череды наркозов у него начались проблемы с кишечником, постоянно болел живот. И мой муж не выдержал. Сказал, что не может жить среди постоянного плача. Жаловался на сына, который не дает ему спать, из-за чего она на работе «клюет носом». Федор ушел от нас в том же году, когда родилась дочка. Он вернулся к бывшей жене, прожил с ней несколько месяцев, а потом снова пришел ко мне. Мне было горько, но я его простила, потому что одной было очень тяжело, невыносимо. Но через полгода Федя опять исчез, без ссор и скандалов. Взял и ушел, ничего мне не сказав. Он просто сдался. Потом уже я узнала, что он нашел другую женщину и живет у нее.Однако, по словам Елены, дети сильно привязаны к отцу, все случившееся в семье не повлияло на их чувства к нему. Сейчас Федор приходит несколько раз в неделю, гуляет с дочкой и сыном на улице. - Если отца долго нет, то Рустам берет мой или бабушкин телефон и названивает ему. Если Федор не отвечает, у него начинается истерика. А нервничать ни Рустаму, ни Ангелине нельзя. Финансовой поддержки я от мужа я не получаю, зарплата у него маленькая и кредитов куча.В начале этой зимы на семью обрушилась еще одна беда: у Ангелины обнаружили сахарный диабет.- Воспитательница пожаловалась, что Ангелинка третий день плачет. На следующее утро я стала выносить горшок, в который дочь сходила. Пошла выливать и заметила, что домашняя обувь прилипла к полу. И тут меня затрясло... Я вспомнила, что, когда лежала в отделении эндокринологии, где было много диабетиков, там тоже в туалете постоянно прилипали тапки, так как капли сладкой мочи попадали на пол.Опасения Елены подтвердились через несколько дней, когда она вместе с дочерью попала в больницу. - Когда ей измерили уровень сахара, врачи были в шоке - 29 ммоль! (При 33 уже наступает кома.) Дочке сразу поставили капельницу и сделали укол. До 28 декабря мы были в больнице, а когда выписались, узнали, что Ангелину отказались принимать в детский сад. После того, как руководству стало известно об ее болезни, никто не захотел брать на себя такую ответственность. За питанием девочки следить там никто не будет, да и за целый день с ребенком может случиться все что угодно.После выписки Елена и Ангелина прошли «Школу диабета», где узнали, как нужно питаться и как правильно высчитывать количество углеводов перед каждым приемом пищи. - В больнице нам выдали глюкометр, однако тест-полоски нужно покупать самим. Одна упаковка стоит 1800 рублей, в день мы измеряем уровень сахара по пять-шесть раз. На две недели хватает около 100 штук. Перед каждым приемом пищи приходится высчитывать вручную количество углеводов. От хлеба, например, отрезаешь сантиметр, пополам делишь – это единица. У нас везде таблицы висят с количеством углеводов. Уровень сахара в течение суток постоянно скачет, поэтому мы всегда берем с собой на улицу кусочки сахара и бананы.Несмотря на проблемы со здоровьем, Рустам и Ангелина очень подвижные дети. Но недуги не позволяют им быть, как остальные сверстники.- Рустам занимался при реабилитационном центре для детей-инвалидов, но если он не пройдет комиссию, то, возможно, его переведут на домашнее обучение. Конечно, мне было бы спокойнее, если бы он всегда был рядом, но так он лишится общения с друзьями. Ему и так приходится тяжело, нрав энергичный, а бегать и прыгать в полную силу нельзя. Ангелина осенью должна пойти в первый класс, но как она там будет высчитывать углеводы по 10 раз на дню? Одной зарплаты Елене катастрофически не хватает на то, чтобы обеспечить детей всеми необходимыми лекарствами. Тут еще у сына обнаружили камень в желчном пузыре и назначили препарат, который стоит 1200 рублей. Но вся проблема в том, что принимать его нужно в течение двух лет, а одной упаковки хватает ровно на месяц.- Как мать-одиночка я раньше получала выплату, но сейчас в связи с переходом на новую систему доплаты убрали, нужно все переоформлять. Нам помогают соседи, но в материальном плане мы уже давно погрязли в долгах. Я и мои дети были бы очень благодарны, если бы кто-нибудь помог нам с приобретением тест-полосок для глюкометра и препарата «Урсофальк» для сына. Также нужна одежда на мальчика 8 лет и 6-летнюю девочку. Связаться с Еленой Банновой можно по ее номеру 8-927-656-43-07 или через нашу редакцию по телефону 207-03-54.