Преодоление

ОТ АВТОРА: в конце марта через социальную сеть ко мне обратилась Елена САМУЙЛОВА. Ее дочь - 4-летняя Лера страдает криптогенной мультифокальной эпилепсией. У нее есть шанс вылечиться, но поджимает время. Осталось чуть больше года на восстановление речи, так как речевой аппарат формируется до 6 лет. Если упустить этот момент, то девочка до конца жизни не сможет говорить. 2 апреля я созвонился с мамой Леры - Еленой и отправился к ним домой в микрорайон Крутые Ключи.Елена родилась в Казахстане в 1987 году. В середине девяностых, когда в странах СНГ начались конфликты между местными жителями и русскоязычным населением, семья Леры, как и многие другие семьи, вернулись обратно в Россию. В 1995 году Лена с родителями поселились в маленьком городке Бежецк под Тверью.- В Твери я познакомилась со своим будущим супругом, вышла замуж, в 2010 году родилась дочка Лерочка, - начала рассказ Елена. - До года Лера развивалась нормально, а потом она начала замирать, прятаться, закрывать глаза, уши. Я думала, что она так играет, но видела, что дочь действительно постоянно чем-то напугана.Первый серьезный приступ у Леры произошел, когда ей было всего полтора года. Зимой девочка гуляла на улице с дедушкой. Внезапно ей стало плохо.- Отец прибежал домой, неся на руках Леру с посиневшим лицом и закатившимися глазами. У нее перехватило дыхание, и она едва не задохнулась. Я быстро среагировала и нажала ей на живот. Ее вырвало, и она снова стала дышать. Температура поднялась до 39 градусов, я вызвала «скорую». Врачи сказали, что у нее вирус, прописали лекарства и уехали.После этого у Леры начались небольшие, короткие приступы. Ребенок замирал, синел, его рвало. По словам Елены, приезжающие медики утверждали, что девочка просто перекаталась на качелях, перегуляла, на солнышке пересидела.Рассказ Елены прервали громкие крики. В комнату вошла белокурая девочка с большими голубыми глазами. По виду - настоящий ангел. Увидев нас, Лера разразилась визгами.- В год дочь начала говорить, потом речь пропала, - продолжила Лена. - Лерочка стала постоянно кричать. Из-за болезни Леры и ее криков мой муж не выдержал и ушел. Замужем я пробыла всего два года, в 2011 году мы развелись. Я понимаю своего бывшего супруга и не осуждаю его, с таким ребенком не каждый сможет находиться. Мы часто с ним созваниваемся, он выплачивает алименты каждый месяц.Когда у Леры пропала речь, врачи предложили подождать до 3 лет. Потом по поведению девочки ей поставили диагноз «аутизм". Это когда человек закрывается и не хочет воспринимать внешний мир.- Диагноз такой сделали на основании того, что Лера могла отстраненно кружиться вокруг себя очень долго и быстро, не боясь упасть. Еще аутизм приписали потому, что она имеет привычку выставлять предметы в ряд: коробки, банки, кружки. Потом она смотрит на этот ряд, у нее возникает возбуждение , и она начинает трясти руками и кричать. С ней невозможно было поговорить, она ничего не желала замечать, просто не слышала, когда я к ней обращалась. Ребенка мысленно просто не было.Леру начали лечить от аутизма. Ее отказались принять в детский садик, сославшись на то, что это слишком большая ответственность. Мама Леры пыталась устроить ее в платную детскую группу, где были музыка, рисование, однако девочка просто не воспринимала происходящее вокруг нее.-Через Интернет я узнала, что самый лучший детский сад, где лечат от аутизма, находится в Самаре. Наша семья продала свой дом и приехали сюда 6 сентября 2014 года. Мы записали ее в сад, и тут начались приступы на фоне полного здоровья. 21 сентября мы были дома, Лера снова замерла. Приступ был сильный и длительный, ребенок обмяк, стал задыхаться, закатились глаза. Багровые уши и щеки, в то время как все остальное синее. Приехала «скорая», на этот раз без всяких отговорок ее повезли на обследование. И по результатам поставили диагноз «эпилепсия».Когда девочку стали правильно лечить, она изменилась - начала слышать обращенную к ней речь, стала радоваться тому, что мама приходит домой. До этого ей все было неважно.- Это непередаваемое счастье, когда твой любимый ребенок смотрит тебе в глаза и действительно видит тебя! Лера начала рисовать, самостоятельно надевать одежду. У нее появилось внимание, которого раньше не было. Но как только дочке стало лучше, у нее пошла острая аллергическая реакция на лекарства.И снова у девочки начались приступы. Как Лене объяснили врачи, перед очередным припадком для больного искажаются звуки, темнеет в глазах. Взрослый человек это может контролировать, а ребенок нет. У девочки стали возникать зрительные и слуховые галлюцинации, она начинала закрывать руками глаза и уши.- Прячась, Лера может уйти, засесть где-то. Мы поэтому все время ее контролируем. Мы не знаем, что она видит и слышит. Окружающие могут ей казаться какими-то деформированными монстрами, бывало, что она подбегала ко мне и с криком хватала за волосы. По состоянию сознания ей примерно год, хотя физически скоро будет пять.После приступа Лера испытывает огромную слабость и падает. Это очень опасно, поскольку может привести к отключению мозга и коме. Маленькие приступы происходят у девочки почти каждый день, более серьезные каждую неделю. Лера не захватывает почти никакой информации, не запоминает речь, цвета. Из-за припадков она забывает то, что научилась делать 10 минут назад.- Я вижу выход в прохождении лечения в Испании в клинике «Текнон». Мы нашли семьи, чьи дети с таким же диагнозом прошли там лечение и смогли начать нормальную жизнь. Осталось совсем мало времени, но без посторонней помощи мы не наберем сумму в 1 млн 323 тысячи рублей. Потому как мои мама и папа пенсионеры, а я постоянно сижу с Лерой и не могу выйти на работу. Мы примем любую помощь...РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ СБОРА СРЕДСТВ:Получатель, мама Леры - Самуйлова Елена АлексеевнаСБЕРБАНК: 5469 5400 1876 7713Л/С: 42307.810.4.5440.4602621НОМЕР БИЛАЙН: 8 909 344 04 44Яндекс-кошелек: 410011661525408WebMoney: R272964979709QIWI Wallet: +79879572448


подпишитесь на нас в Дзен