Из-за редкой болезни Кирюша вынужден жить в изоляции

В семье Макиных, кроме Кирилла, есть еще старшая 18-летняя дочка. Несмотря на разницу в возрасте в 12 лет, она часто играет с братиком, ведь из-за редкой болезни мальчик не может даже завести друзей.
- Любая встреча для сыночка может обернуться серьезными осложнениями. Так он и живет уже 6 лет, как в вакууме, - вздохнула Евгения. - Кирюшка родился в срок, все было хорошо, но в первые дни жизни у него начались проблемы со здоровьем. В день, когда он родился, 10 мая 2011 года, ему сделали прививку от гепатита Б, на третий день – против туберкулеза. А на следующее утро у него пошла сыпь по всему телу. В больнице сказали, что это аллергическая реакция, назначили ванночки с чередой, порекомендовали мазать марганцовкой. Но сыпь так и не прошла, мы снова пошли в поликлинику. Кирюша был на грудном вскармливании, поэтому врач предположила, что в моем рационе есть продукты, которые вызывают такую реакцию.
Тогда Евгения села на строгую диету, однако и это не помогло. Медики успокаивали маму, что для младенцев это абсолютно нормальное явление. И действительно, вскоре сыпь пошла на спад. В 3 месяца родители наконец ощутили полное счастье от появления на свет долгожданного сына.
- Мы много гуляли с Кирюшей, делали ему массаж, у него был замечательный аппетит. Но через месяц случилось новая напасть, после того когда сыну сделали прививку от коклюша и столбняка. После АКДС у него поднялась температура, но нас успокоили, что это обычная реакция. Через несколько недель снова подскочила температура, поставили диагноз ОРЗ, а через семь дней – бронхит, хотя кашля не было. Мне, конечно, уже тогда нужно было задуматься, а стоит ли делать вакцинацию. Но я не противник прививок, всегда доверяла врачам. Старшей дочери мы делали абсолютно все прививки, и никаких проблем не было.
Несмотря на уколы антибиотиками, температура не проходила, Кирюше назначили УЗИ брюшной полости и к ужасу родителей обнаружили у него в печени непонятное образование. Мальчика стали готовить к операции.
- Я не находила себе места, и никто не мог сказать, что у него внутри, очень ли это опасно. Но пока шел консилиум, сын пошел на поправку, а операцию решили отложить. Нашими ли молитвами, но через две недели УЗИ показало, что никакого образования больше нет.
В 6 месяцев Кирилл снова затемпературил, диагноз поставить не смогли.
- Нас отвезли в детскую клиническую больницу. Через неделю перевели в платную палату, так как бесплатных мест не осталось. Для этого мужу пришлось взять кредит. Там мы провели 3 месяца, там же отмечали Новый год, в этой же палате крестили Кирюшу. Но лучше ему не становилось. А в начале февраля 2012 года мы попали в больницу им. Середавина и там узнали, что у него сразу несколько страшных болезней - абсцесс правого легкого, пневмоторакс и сепсис. Кириллу сделали операцию, вставили в легкое трубку для поступления воздуха, чтобы он мог дышать. Это было ужасно…
В конце марта у Кирилла обнаружился лимфоденит, в мае его выписали. Родители были рады, что свой день рождения Кирюша наконец-то проведет дома, а не в стенах больничной палаты. Однако в главный день у ребенка снова поднялась температура.
- Сын снова оказался на операционном столе. Время шло. А никто так и не смог сказать, что с ним. Ведь все эти болезни были следствием, а не причиной. Мы подали документы в Москву в Российскую детскую клиническую больницу. И уже там удалось установить, что у нашего Кирюши иммунодефицит - хроническая гранулематозная болезнь, или, как ее называют, «поломка гена».
Сейчас у мальчика, к счастью, ремиссия. Родители узнали, чтобы жить и болеть реже, ему нужно находиться почти в полной изоляции от внешнего мира.
- Кирюша на вид обычный здоровый ребенок. Но его организм не может справиться с вирусом, который незначителен для обычного человека. Поэтому ему запрещено общаться с другими людьми. Он растет без друзей, что говорить, мы даже не можем принять родственников. Ведь каждый выход в социум для него – это смертельный риск. Изредка мы гуляем, но только семьей. Кирилл очень любит играть с папой в футбол. Но этого мало, он, конечно, хочет погонять мяч в компании сверстников. Но это остается лишь мечтой. В разгар эпидемий сын не выходит из дома, днями напролет занимается конструктором - это его любимое развлечение.
Кирилл ни разу не ездил на автобусе, трамвае или троллейбусе. Никогда не был в театре, в цирке или просто на детском утреннике, такая роскошь для него непозволительна.
- Находиться постоянно дома тоже вредно для его здоровья, свежий воздух необходим. Но ему нельзя играть в песочнице, рыться в земле, по этой причине растений дома тоже нет. К счастью, наша старшенькая дочка относится к брату с пониманием. Она смирилась, что не может позвать домой друзей и даже на свой день рождения вынуждена решать, с кем проведет праздник - в семейном кругу или на нейтральной территории с подружками. Мы все приспособились к такой жизни, Кириллу нужно соблюдать специальную диету, поэтому мы придерживается ее всей семьей, чтобы он не видел вкусностей, которые ему запрещены.
Сейчас Кирилл уже умеет читать, считать и очень мечтает пойти в школу. Единственным лечением в его случае является трансплантация костного мозга. Для этого каждый член семьи должен сдать анализы, чтобы узнать, кто сможет стать донором.
- Мы все на это готовы. Но подобных случаев пересадки костного мозга в России не так много, и шансы на то, что реабилитация пройдет успешно, очень малы. Поэтому мы решили обратиться в швейцарскую клинику. Нас готовы там принять, но на первое обследование необходима неподъемная сумма - 811580 рублей. В семье работает только муж, мне пришлось оставить работу, чтобы быть рядом с сыном. Если операцию сделают до 10 лет, то шанс, что реабилитация пройдет успешнее, намного выше. Поэтому мы просим о помощи каждого…

Реквизиты для помощи Кириллу Макину:

КАРТА СБЕРБАНКА 4276 5400 4423 0856
Банковские реквизиты карты СБЕРБАНКА:
Счет получателя: 40817810854403737553
Банк получателя: ОТДЕЛЕНИЕ №6991 СБЕРБАНКА РОССИИ г.Самара
ИНН получателя: 7707083893
БИК банка получателя : 043601607
Кор.счет :30101810200000000607
Код подразделения банка 5469910299
Адрес подразделения Банк : г.Самара ,ул.Победы 104

КАРТА РАЙФФАЙЗЕНБАНКА 4476 2461 3944 6310
Банковские реквизиты карты Райффайзенбанка :
Счет получателя: 40817810223000924761
БИК : 042202847
Кор.счет: 30101810300000000847
Банк получателя: Поволжский филиал АО «Райффайзенбанк»г.Нижний Новгород,получатель: Макина Евгения Александровна (мама)
Назначение платежа: Благотворительная помощь Макину Кириллу

Перевести деньги на лечение Кирюши можно, 

пополнив баланс номера телефона ТЕLЕ2 +7 996 726 65 25