У маленького Никиты из Рязани аутистический синдром, и ему срочно нужна реабилитация
почти три года боролся с нейробластомой, создала этот фонд.
И там я увидел информацию о том, что трехлетнему Никите Рожкову из Рязани нужна помощь. У ребенка аутистический синдром. И я решил написать про мальчика материал. В фонде мне дали телефон мамы Никиты – Екатерины Буркановой, и я сразу же ей позвонил. Девушка ответила и согласилась со мной пообщаться. 26 октября мы сидели у Кати дома, и она рассказала о себе и о здоровье сына.
Никита – второй ребенок Екатерины. Сама она родилась в семье агрономов 33 года назад в Мордовии. Родители перевезли ее в наши края, в деревню Рязанские Сады Старожиловского района, после первого класса. Там Катя окончила 11 классов и поступила в институт на экскурсовода. Еще на первом курсе девушка потеряла отца, и семье, и так небогатой, стало еще тяжелее. Она пошла работать, помогая маме с деньгами. После учебы Екатерина сняла комнату вместе со своей двоюродной сестрой в одном из общежитий Рязани. Там она познакомилась со своим будущим супругом Дмитрием. В то время он трудился на стройке. Кстати, он сирота, но у него есть три сестры.
– Год мы встречались, а потом стали жить вместе, – говорит моя собеседница. – Потом оформили брак. Девичью фамилию я не стала менять. А в 2017 году я узнала, что беременна. Дима мечтал о девочке, но родился мальчик. Его мы назвали Кириллом. Очень хорошо помню, как он появился на свет. Это было в Рязани в первом роддоме. После рождения ребенка мы уехали в Старожиловский район к моей маме. Мы с мужем стали думать о собственном жилье. Взяли квартиру-студию на улице Зубковой в Рязани в ипотеку. Но пока дом возводили, мы жили в Рязанских Садах. Дмитрий работал, можно сказать, вахтовым методом, поэтому его подолгу не было с нами. Я же была с Кириллом в деревне.
В 2019 году Катя узнала, что снова беременна. Муж сначала обрадовался. Снова надеялся на дочку. Но потом УЗИ определило, что будет мальчик. Если так, то назовем его Никитой – решили единодушно родители. А тут как раз и дом достроили. Они начали делать ремонт в новой квартире.
– Беременность проходила тяжело, – вспоминает Екатерина, не сдерживая слез. – Постоянные гистозы, давление. И я узнала, что буду рожать во втором роддоме. У меня очень сильно отекли ноги. Я пришла к гинекологу, и та сказала, что уже подходит срок – 39 недель. Меня госпитализировали, и там врач сказала, что нужно срочно рожать. Прокололи плодный пузырь. Это для того, чтобы начались схватки. Согласие на это даже и не спрашивали. Но мне ведь нужно было настроиться. Схватки долго не начинались. И меня опять чем-то укололи, и появились страшные боли. А во время родов младенец застрял в тазу. Малыш родился с тройным обвитием пуповины. Я, еще в полуобморочном состоянии, услышала, как Никита слабо замяукал, словно котенок. И, посмотрев на него, я поняла, что с ним не все в порядке, ведь он был весь темно-синий…
Младенца забрали в реанимацию, а Екатерину отвезли в палату, где она провела ночь. На следующее утро молодая мать спросила у медиков: «Почему не приносят моего сына?» И одна врач сказала странную фразу, которая заставила Екатерину сильно переживать: «Ваш сын не такой, как все». В голову молодой женщины полезли нехорошие мысли. Она решила, что у мальчика ДЦП (детский церебральный паралич). Весь день рыдала. Позвонила мужу. Он тоже начал плакать в трубку. А потом к Екатерине подошел врач-неонатолог и сказал, что у малыша плохая адаптация, но ДЦП точно нет. Младенца забрали в отделение интенсивной терапии. Но диагноза никакого не было. Потом женщине наконец-то дали увидеть его и покормить грудью.
– Никита постоянно спал, – вспоминает моя собеседница. – Не плакал, не реагировал. Взяли кровь, и анализы были не очень хорошие. Но затем врачи сообщили, что он вошел в норму. Нас выписали. В то время как раз начался коронавирус. Никто еще тогда и не знал, что это за инфекция. Люди начали умирать. И мы с мужем и ребенком уехали в деревню. Общалась я только с педиатрами.
Уже тогда Катя обратила внимание, что голова малыша была постоянно наклонена. Она положит в коляску ребенка, а он не шелохнется. Никита будто не чувствовал и не понимал, что ему может быть неудобно. Но врачи сначала говорили, что все нормально. А ближе к годику женщина решила, что если он не пойдет, то она сходит к неврологу. Но за два дня до своего дня рождения малыш встал и пошел, правда, шатаясь: шаг вперед – два назад.
– И я обратилась к неврологу, – говорит собеседница. – Никите поставили рахит. Сказали, что надо пить витаминки. Но я понимала, что с моим сыном что-то происходит не то. Я прошла много частных врачей – понятное дело, что платно. Но там тоже ничего не увидели. И я обратилась в клиническую больницу имени Семашко в неврологическое детское отделение. Его положили. И там сообщили, что мы очень поздно к ним обратились. Сделали рентген и сказали, что нужно сделать МРТ, так как были расхождения швов на черепе. Там говорили, что в лучшем случае у нас гидроцефалия (по-простому, водянка. – Прим. ред.), а в худшем случае онкология. И это был настоящий ад. Это не передать словами. Постоянные обследования, анализы, прием ноотропов (группа лекарств. – Прим.ред.). Но в итоге никакого диагноза не поставили. Потом МРТ головного мозга – выявили глиозные очаги, гипотрофию мозолистого тела. Нейронные связи погибли.
Врачи сказали, что нужно лечить. Мол, до полутора лет его еще можно вытянуть. Как и где лечить – никто толком не говорил. Чуда не случилось. Встал вопрос об оформлении инвалидности. В это время у Катиной подруги умер маленький ребенок, и она дала хороший совет молодой матери.
– Она сказала, что нужно ехать в Москву в Национальный центр здоровья детей, – пояснила Екатерина. – Туда везут детей со всей страны и СНГ. И я с Никитой туда поехала. Невролог меня посмотрел. Назначили анализы. И там же посоветовали сдать на полное секвенирование экзома (вид генетического анализа. – Прим.ред.). Анализ дорогой – 80 тысяч рублей. Таких денег у меня не было. Двое детей, ипотека, я не работала… И врачи нам помогли. Они сами подали заявку в один благотворительный фонд. Я собрала все документы. Оплатили этот анализ. Благодаря этому мы узнали, что у Никиты расстройство аутистического спектра, то есть аутистический синдром.
По словам Екатерины, к этому времени супруги решили сделать паузу в отношениях и разъехались. Сейчас супруг живет в другом месте, но в Рязани и продолжает помогать своим детям.
Тем временем Никите уже три с половиной годика. Ребенок не говорит, не понимает обращенную речь, у него слабо развита моторика, нет указательного жеста, сам не ест, не ходит на горшок. Катя занимается с сыном, занимаются с ним и местные специалисты, но сдвиги минимальные.
Никите дали инвалидность. Выплаты по 16 тысяч рублей. Мама Екатерины тоже больна. Помогает брат. У него свой огород, корова, хозяйство. А еще он настоял, чтобы Катя сдала на права. И когда она успешно прошла экзамен, отдал ей свою машину ВАЗ-2114. Все же с двумя детьми по разным врачам, специалистам, к маме в деревню легче ездить на своем автомобиле.
– Нам рекомендовали реабилитацию в Санкт-Петербурге в медицинском центре «Прогноз», – рассказала девушка в конце беседы. – В центре большой опыт с такими детьми, как Никита, и после реабилитации жизнь многих детей и их родителей кардинально меняется в лучшую сторону. К сожалению, наша семья не может себе это позволить. А специалисты центра готовы нас взять. Реабилитация в центре стоит больших денег, нам не под силу их собрать. А на лечение нужно набрать около 300 тысяч рублей. Но я знаю, что моему сыночку можно помочь, он может жить другой жизнью! Очень прошу, помогите нашей семье. Я надеюсь, что Никита станет обычным и здоровым ребенком.
Николай СКРИПКИН, Рязань
Фото: Екатерина Бурканова