Ребенка, удивившего акушеров, врачи предлагали отдать в детдом

Сначала врачи предлагали Маргарите и Сергею оставить своего уникального ребенка в детском доме, а теперь отказываются дать ему инвалидность   ОТ АВТОРА: о семье Сорокиных из поселка Ухолово, где живет необычная девочка Женя, я узнала в конце июня во время одного из визитов в Рязанское правозащитное общество «Мемориал». Пока я записывала ответы юриста на вопросы читателей для нашей постоянной рубрики «Справочная», в дверь вошла невысокая молодая женщина с кипой документов. – Маргарита, – представилась она. Вытащив из пакета медицинские справки, она начала разговор о своей проблеме. Ее 7-летнему ребенку, который родился с редким генетическим заболеванием, повергшим в шок даже видавших виды акушеров, перенес сложную операцию и теперь каждый день в течение всей жизни вынужден принимать гормональные таблетки, медики отказали в получении инвалидности. История Маргариты и ее дочки Жени, признаться, потрясла меня до глубины души. Однако времени, чтобы как следует пообщаться с ней в Рязани уже не оставалось – женщина спешила на автобус. Поэтому мы договорились, что я сама при случае заеду в гости к семье Сорокиных, чтобы познакомиться с необычной девочкой и в домашней, непринужденной обстановке побеседовать с ее родителями. И такой случай представился скоро – 25 июня, во время командировки в Сараевский район, мы заехали в Ухолово.   – В конце улицы увидите стройку – туда и езжайте, не ошибетесь, – объясняла по телефону Маргарита, когда мы с водителем немного заблудились в поисках дома Сорокиных. Оказалось, что женщина и ее муж Сергей, помимо лечения младшей дочери, забот о большом хозяйстве в виде огорода, свиней, кур и коз, успевают еще и строить дом на средства материнского капитала. Во дворе меня встретил звонким лаем пес, а затем на крыльцо вышла Маргарита и проводила в дом. Делая шаг через порог, я морально готовилась к тому, что там меня ждет тяжелая атмосфера, какая часто бывает в доме, где живет ребенок-инвалид. Однако первое, что я услышала, – это детский смех. В комнате на диване сидел старший сын Сорокиных – 11-летний Даниил, а рядом, за столом, беззаботно лузгая семечки, устроилась девчушка с длинными волосами – кровь с молоком. – Меня Женя зовут, – сказала она, улыбнувшись. Пока дети смотрели мультики, Маргарита рассказала мне о своем собственном детстве и большой дружной семье. – Нас у родителей было девять человек – семь девчонок и двое мальчишек, – начала она. – Да, жилось порой трудновато, но все были здоровые, даже не знаю, откуда эта ужасная болезнь взялась у моей дочери, ведь она, как говорят врачи, передается генетически, но у нас до 2008 года про такое никто и не слышал. Здоров был и супруг Маргариты Сергей. Оба они родились в Ухолове и жили, можно сказать, по соседству, но не общались из-за разницы в возрасте – мужчина был старше на 13 лет. – Я любила ходить в гости к своему дяде, который был мне еще и крестным, – сказала Маргарита. – Сергей был его другом и тоже часто захаживал к нему. Так мы и познакомились, а потом решили создать семью. Свадьбу сыграли в 2003 году, а через год на свет появился первенец Даниил. Мальчишка рос здоровым и смышленым, и через пару лет супруги Сорокины задумались о пополнении семейства. – Конечно, о такой большой семье, как была у меня, мы не мечтали – больше двух детей вряд ли бы потянули, – говорила женщина. – Но я мечтала о дочке, и вскоре мы с мужем решили родить второго ребенка. Беременность протекала без каких-либо серьезных отклонений, Маргарите даже УЗИ ни разу не делали, так что пол будущего ребенка до самых родов оставался для нее загадкой. – Думала, если будет девочка, то назову ее Полиной, мне очень нравилось это имя, – сказала она. Но загадкой пол малыша остался и после его рождения. Сразу после родов, 1 марта 2008 года, врачи сапожковского роддома, куда поступила Маргарита, ничего не говоря, забрали ребенка у новоиспеченной мамочки и не показывали малыша несколько дней. – Меня перевели в палату, вскоре соседкам принесли детей, чтобы покормить, а мою койку медсестры обходили стороной, – поделилась воспоминаниями женщина. – Наконец я не выдержала и потребовала объяснений от медперсонала. «Где мой ребенок? Почему мне его не приносят, с ним что-то случилось?» – спрашивала я. Целый месяц Маргарита с новорожденным пролежала в больнице. Но врачи только разводили руками, говоря, что не могут определить пол малыша из-за редкого заболевания надпочечников. Если не сделать операцию, то ребенок так и останется «ни мальчиком и не девочкой». – Мы решили назвать ребенка Женей – медики посоветовали выбрать для ребенка какое-нибудь «нейтральное» имя, – рассказала Маргарита. – Потом были десятки анализов, обследований, и, наконец, операция. Дочке поставили  окончательный диагноз – врожденная дисфункция коры надпочечников. При этой болезни у ребенка не вырабатываются нужные гормоны. Их надо давать как лекарство, иначе у ребенка прекратится рост, он перестанет развиваться так же, как его сверстники. Из-за того, что эта болезнь очень редкая, нам никак не могли подобрать правильную дозировку – от таблеток ребенка рвало фонтаном, мы четыре месяца скитались по разным больницам, были измотаны морально и физически. Маргарита не скрывает, что врачи уговаривали ее и супруга отказаться от ребенка с такой необычной болезнью. – Говорили, что мы просто не потянем лечение, будем мучиться всю жизнь, – вспоминала она. – Разговаривали с мужем, предложили ему отдать Женю в детдом, а в праздники и выходные навещать. Но я была непреклонна. Уже тогда я поняла, что это мой крест. И если бог дает испытания – мы должны пройти его вместе с нашими детьми, а не бросать их, не убегать, как дикари. Маргарита не верит в злой рок, но как еще объяснить, что страшная и очень редкая болезнь вновь пришла в семью героини. – У моей сестры-близняшки родился ребенок с такой же болезнью, в очень тяжелой форме, – сказала она. – Ребенок умер вскоре после рождения. Почему именно нашим детям досталась такая аномалия, я не знаю до сих пор. За время скитаний по больницам Маргарита сама научилась делать уколы, до миллиграмма рассчитывать дозировку лекарств. А потом женщина получила квоту на обследование в Москве, у лучших специалистов, в отделении детской эндокринологии. Деньги на первую поездку собирали всем миром – по родственникам, соседям, обращались и в местную газету, продавали скотину. – На одну только дорогу, питание, житье в Москве нужно не менее 20 тысяч рублей, ведь на родителей квота не распространяется, – рассказывала Маргарита. – А где их взять, если муж работает охранником, получая 9 тысяч рублей, а я уборщицей в школе – и того меньше, 7 тысяч. Ездить в Москву нужно каждые 6–8 месяцев, а затем, после обследования, назначается новый курс лечения. До 2013 года у Жени была инвалидность, пенсию мы откладывали на поездки в столицу. Но два года назад инвалидность нам сняли – мол, руки-ноги есть, значит, все в порядке. Здоровье Жени сейчас напрямую зависит от этих поездок и назначаемых препаратов. Чтобы не отличаться от сверстников и нормально себя чувствовать, ей необходимо принимать их каждый день. Всю свою жизнь. Девочка ведет себя стойко – мужественно глотает таблетки и терпит уколы. – Все же есть у Жени и ребяческие повадки, – заметила мама. – В куклы она не играет, ходит с отцом на рыбалку и мечтает в будущем работать в полиции. Платья и косы не любит, зато в огороде она у меня главная помощница – полоть научилась с 4 лет. Даже объяснять не надо, как моркошку от сорняка отличить, – она лучше меня знает. Спрашивать о таких вещах было неудобно, но в конце нашего разговора я все же поинтересовалась у Маргариты, есть ли надежда на то, что Женя когда-нибудь и сама станет мамой. – Да, врачи говорят, что она вполне сможет выносить и родить здоровых детей, – ответила женщина. – Поэтому сейчас так важно соблюдать все рекомендации и получать необходимые лекарства. 2 июля Маргарита с Женей уехали в Москву на новое двухнедельное обследование. По возвращении женщина намерена и дальше бороться за получение инвалидности и помощи от государства на лечение дочки.