Помогите Анечке избавиться от проклятия Ундины! Таких больных в России всего 22.

Моя героиня родилась в Печорском районе, в деревне Замошье. Здесь она окончила школу и сюда вернулась после учёбы в Псковском сельхозтехникуме, работала в администрации волости. Как в народе говорится: где родилась, там и пригодилась. Ещё в школе у неё завязались серьёзные отношения с одним из парней.
- После мы с ним вместе учились в техникуме, - рассказывает Наталья. - Потом он ушёл в армию, была 2-я Чеченская война, я дождалась его, и мы сыграли свадьбу.
Вскоре в семье родилась Катя, а через 7 лет на свет появился Никита. При этом, несмотря на многие годы, проведённые вместе, так получилось, что брак распался. Наталья стала одна воспитывать детей и о настоящей любви уже не мечтала.
- Я не представляла, что смогу встретить мужчину, который примет меня с двумя детьми, - продолжает моя героиня. - Тем более в деревне, где все друг друга знают. Но чудо произошло...
Подруга познакомила Наталью в социальной сети с Григорием из Свердловской области. Какое-то время они просто переписывались, потом начали созваниваться, нашли много общих тем для разговоров.
- Я никогда не верила, что через интернет можно с кем-то серьёзно познакомиться, но тут, как говорится, мы нашли друг друга, - рассказывает Наталья. - В 2014 году сначала я к нему в гости поехала, а потом он ко мне приехал, и уже остался навсегда.

16 апреля 2015 года Наталья и Григорий расписались, пышных торжеств не затевали. Стали жить душа в душу, вести хозяйство.
В 2016 году в семью постучалась первая беда. Сыну Никите было 6 лет, когда он чудом не пострадал и стал единственным свидетелем жуткой аварии.
- У моего сына сломался велосипед, малыш стоял на обочине, когда на его глазах столкнулись машина и мотоцикл, - вспоминает тот ужасный день Наталья. - Никита видел, как людей выкинуло из мотоцикла, как загорелась машина. Мотоцикл летел по дороге, крутился и просто накрыл сына. У нас от велосипеда ничего не осталось. А на Никите одна царапина и только крестик пополам на шее сломался. Это его как ангел своим крылом закрыл.
Мальчик получил психологическую травму, а потом, во время затянувшегося следствия, его постоянно допрашивали. Когда всё закончилось, Струковы выдохнули спокойно, но, как оказалось, не надолго. Наталья была на 7 месяце беременности, когда её супруг Григорий на мотоцикле, на том же месте, лоб в лоб столкнулся с «Ауди». Как он остался жив, не понимали даже врачи.
- Мне сказали не сразу, боялись, что будет выкидыш, - со слезами на глазах вспоминает моя героиня. - Я его выхаживала после реанимации, сама поставила на ноги, до сих делаю обезболивающие, потому что травмы серьёзные - раскрошено бедро.
Но и это испытание судьбы они выдержали вместе, взявшись за руки.

Дальше их ждало самое большое счастье - 19 октября 2017 года на свет появилась долгожданная Анечка.
Но когда Наташа отошла от наркоза, ей сообщили, что её малышка в реанимации.

- Мне нельзя было вставать, но я собрала волю в кулак и со слезами на глазах пошла в реанимацию, - рассказывает Наталья. - Доченька была на искусственной вентиляции легких, мне обещали, что это всё пройдет, что у неё двухсторонняя пневмония.
Шло время, Наталью выписали из роддома одну, а маленькая Анечка оставалась под присмотром врачей. К слову, почему-то в нашей Псковской области нахождение матери с ребёнком в реанимации не разрешено, хотя в других регионах - в порядке вещей.
Так же по абсурдности нашего закона дети не достигшие 14 лет не могут приходить в реанимацию. Так старшая дочь Катя увидела свою маленькую сестрёнку, когда ей было уже 3 месяца. А брат Никита, которому сейчас 8 лет, до сих пор видел Анюту только по фотографиям.

Когда Наталья после родов вернулась в родную деревню, то все за спиной зашушукались. Обсуждали, почему вернулась без ребёнка, думали, что отказалась. Единственным, кто понимал её в эту трудную минуту, был любимый супруг.
Тем временем врачи перебирали разные диагнозы и по неврологии, и по генетике, подозревали более 10 болезней, но ни одна не подтвердилась. Потом заподозрили гиповентиляцию лёгких.
- Мы сами собрали деньги и поехали в Питер и Москву, к специалистам, - рассказывает Наталья. - Там сделали дорогостоящий генетический анализ, и всё стало ясно. У нашей крошки синдром врождённой центральной гиповентиляции, в народе называют «Синдром проклятия Ундины», даже есть целая легенда его происхождения. Но мы сами предпочитаем слово «проклятие» не употреблять.

Как пояснила Наталья, это одно из самых редких заболеваний в мире. В России всего 22 человека им страдают, в Псковской области - Анечка Струкова пока единственная.
- Суть в том, что доченька не может дышать во сне. Сейчас Ане уже 9 месяцев, всё это время она находится в реанимации, дышит через специально вживленную трубку, кормят её через зонд. Она лежит, крохотулечка, привязана по рукам и туловищу, только ногами может дрыгать, ими и к подвешенным игрушкам дотягивается, и к ушам. Пытается говорить звуки, но мешает трубка. Я за 9 месяцев её ни разу не держала на руках, представляете, каково это?
К слову, во всём остальном Анечка абсолютно нормальный ребёнок, она очень любопытна, наблюдает за медсёстрами, пытается переговариваться с детками по реанимации. Медперсонал между собой уже прозвал её «Анка-партизанка».
- Мы очень хотим забрать Аню домой, но для этого нужно приобрести портативный аппарат искусственной вентиляции лёгких, а он очень дорогой, - рассказывает Наталья. - По областной квоте мы осенью должны ехать в Питер, в клинику Алмазова, где Аню будут учить самостоятельно дышать днём, но чтоб туда поехать, опять же нужно купить этот портативный аппарат.
Если аппарат не приобрести, то до трёх лет Аня будет жить в реанимации областной больницы, а мама и папа будут навещать её только в часы приёма. Лишь после трёх лет в Германии возможно провести операцию по установке диафрагмального стимулятора дыхания. И тогда Анечка сможет жить как обычная девочка, ходить в школу и бегать с детворой во дворе.
К слову, аппарат стоит более 1,5 миллиона, на счёте уже есть 103 тысячи 363 рубля. Наталья начала обращаться в различные фонды, но везде пошли отказы.
- Одни прислали письмо, что у них и так слишком много подопечных, и они не могут взять такого дорогостоящего ребенка, - рассказывает Наташа. - Другие ответили, что спонсируют только операции, третьи отказали, так как у них помогают только с заболеванием головного мозга, четвёртые специализируются лишь на онкологии. Увы, фонда, который помогает при нашем заболевании, просто нет, ведь таких детей очень и очень мало.
Но родители не опускают руки, они надеются, что всё получится и им удастся собрать деньги, ведь Россия не без добрых людей. А настоящая любовь победит все невзгоды.

От редакции: дорогие читатели, вы не раз помогали детям, оказавшимся в беде. Многие из наших героев, благодаря вашей помощи, обрели шанс на спасение. Так давайте поможем всем миром Анечке Струковой отправиться на лечение в Питер, а после уехать домой, а не провести 3 года в стенах реанимации.

Ниже публикуем ссылку на группу помощи ВКонтакте https://vk.com/public169473529 , со всеми подтверждающими документами.

Реквизиты для помощи: карта сбербанка 639002519005961232 (смс на номер 900 с текстом Перевод 89113606224 сумма)

Сбербанк номер счета: 40817810755008321868.

Наша справка:
Легенда о проклятии Ундины. Согласно старинной германской легенде, владелец замка Рингштеттен, славный рыцарь Гульдбрандт заблудился в лесу. Спас его старый рыбак. В доме рыцарь познакомился с юной Ундиной - приёмной дочерью рыбака и родной дочерью морского владыки. Гульдбрандт влюбился и предложил Ундине руку и сердце, а во время венчания, перед алтарём, поклялся в верности: «Дыханье каждого моего утреннего пробуждения будет залогом любви и верности тебе».
Шли годы. Ундина постарела, и муж потерял к ней интерес. Однажды жена застала супруга в объятиях другой женщины. Убитая горем, Ундина сказала: «Ты поклялся мне своим дыханием? Так знай, пока ты бодрствуешь, оно будет при тебе, но как только ты уснёшь, дыхание покинет твоё тело. И ты… умрёшь». Так в мире впервые проявилась эта болезнь…