У мальчика Вити – кожа… ангела!

В Гдове живет малыш, у которого очень редкая – одна на миллион - болезнь. Родителям приходится ежедневно мазать глянцевое тельце сына специальными мазями и оберегать от соприкосновений с предметами... Спасти эту безвыходную ситуацию может только дорогостоящая операция в Германии! От автора. О самой болезни я впервые услышала в прошлом году, когда по ЦТ прошел сюжет о больной девочке с кожей «бабочки». Тогда говорили, что таких детей на всю Россию три человека. Три не три, но один, теперь точно живет в Псковской области. Но об этом факте никто толком не хочет говорить вслух (на фоне американских страстей с брошенными псковскими детьми). О трехлетнем малыше из Гдова, страдающем редким заболеванием – синдромом Нетертона, я узнали от Влада Алексеева, возглавляющего один из общественных фондов, тщетно пытающегося привлечь внимание к псковским деткам, которые больны редкими заболеваниями. … Так я связались с мамой «ангельского» ребенка – Анной Ивановой. У моих собеседников 24-летней Ани и её 25-летнего мужа Алексея Лутуса на самом деле большая беда. У их 3-летнего малыша редкое заболевание кожи – синдром Нетертона и масса сопутствующих болезней. Это значит, что во время обострений вся кожа мальчика от головы до ног становится похожа на пористый асфальт, а потом лопается и выделяется сукровица... Надо ли говорить, как страдает ребенок, у которого воспалены лимфоузлы, постоянно держится температура и зудит тело, так что нижнее бельё не надеть! – Все началось в роддоме на третий день, после обычной прививки против БЦЖ, – рассказывает Анна. – Сначала появились волдыри, как после ожога, потом кожа начала сохнуть. В итоге мы прошли через бесконечные обследования и больницы. Два года назад моему сынишке дали группу инвалидности. Но проблема еще в том, что у нас в Псковской области нет даже детского дерматолога. На консультации приходится ездить в Санкт-Петербург. Как удалось выяснить, чтобы облегчить страдания ребенка, мама Аня три раза в день его купает и обрабатывает специальными мазями. В месяц только на медикаменты уходит 12-13 тысяч рублей, а еще постоянные поездки в Псков и Питер по больницам и академиям, не говоря уже про оплату счетов на электричество, так как ежедневно необходимо кварцевать комнаты. А ещё необходима постоянная диета. Продукты, которые разрешено есть малышу, можно пересчитать по пальцам: рис, греча, картошка, домашний огурец, зеленое яблоко и мясо кролика. При этом Витюша хоть и физически отстает в росте и весе от сверстников, умственно очень хорошо развит. Знает все буквы и умеет считать до 10 и обратно. Любит рисовать и читать книги. - А еще он очень у нас понятливый, признается мне Аня. - Конфетку ему я вынуждена давать с разрешения врачей раз в три дня, больше нельзя. И он теперь только дни считает: «Сегодня мамочка нельзя, завтра - тоже, а послезавтра можно!» Сами родители мечтают о малом – о детском садике и друзьях для мальчика. Дело в том, что ребенок активный, энергии хоть отбавляй, постоянно в движении, словно волчок, и очень хочет играть с такими же детками. Но в садик мальчика почему-то не берут! Аня сама была готова пойти туда няней и обрабатывать кожу сына, никого не напрягая. Увы, не получается. - Может, воспитатели боятся чисто внешних проблем? Так я готова предоставить все документы об уникальности заболевания и рассказать о деталях этого генетического сбоя в природе. Только кому это нужно? Вот и получается, что здоровая, крепкая и непьющая гдовская семья живет наедине со своей бедой. Сами с мужем когда-то выросли в многодетных семьях, так что приходится рассчитывать только на себя. Материально не жалуются, потому что половину лекарств, необходимых для лечения и профилактики, им буду выдавать по специальному перечню в Гдовской больнице. Остальное – с пенсии по инвалидности. Зато вот с жильем большая проблема, семья снимает пол домика без удобств, да и тот скоро надо будет освобождать. В подвале после оттепели стояла вода. Теперь уже взрослых мучает кашель… Ребенку-инвалиду, хоть и полается отдельное жилье, но в администрации Гдовского района и слышать об этом не хотят (судя по всему, здесь больше обеспокоены выделением жилья для лишенной родительских прав, пьющей мамочки, которая отпустила своих детей в Америку – ред.). В одном из чиновничьих кабинетов Ане вообще предложили решить разом все проблемы – отказаться от ребенка. Мол, тогда о нем государство позаботится, а родители не будут ничего просить. Предложили и другой вариант – родить второго, получить материнский капитал, добавить самим недостающую сумму.Надо ли говорить, что в настоящий момент главная мечта у родителей, чтобы первый ребенок был здоров. Пока благополучного исхода не обещают. Впрочем, есть небольшая надежда, что в переломный возраст, болезнь пойдет вспять. Первый такой период был в три года, второй – в 9 лет. А ещё Аня узнала, что в Москве аналогичного ребенка с «кожей ангела» возили на лечение в немецкую клинику, и прогресс налицо. Но дело в том, что курс длительностью в полторы недели стоит 60 тысяч долларов. И врачи из Германии рекомендуют пройти три таких курса для полного выздоровления. Вопрос: реально ли в нашей Псковской области собрать столь баснословные деньги? Той девочке нужную сумму собрали благодаря участию 1-го канала и неравнодушным людям. А что же с Витей? Кто поможет ему? Не администрации же наших бедных районов, у которых никогда нет денег.Комментарии специалистов.Ольга КОТИНА, начальник отдела лечебно-профилактической помощи населению государственного комитета здравоохранения Псковской области:- Случай с Витей Лутусом – единичный в регионе. У нас в Псковской области, действительно, есть дети с тяжелыми заболеваниями кожи, с проявлением ихтиоза, но не такие сложные. Дело в том, что при этом заболевании нет эффективных способов лечения, а только симптоматическое лечение. Наталья МАЙОРОВА, заведующая поликлиникой Псковского кожно-венерологического диспансера:– Ребенок, конечно, может посещать детский сад, окружающие от этого никак не пострадают. Заболевание это не заразное! Оно связано с генетическим сбоем, и ребенок получил ее еще во время внутриутробного периода. Просто прививка, скорее всего, и спровоцировала проявления данной болезниОт редакции: всем у кого есть идеи, как родителям выйти из этой патовой ситуации или появилось желание оказать помощь «мальчику с кожей ангела», мы готовы предоставить телефон родителей. Звоните нам по телефону: 73-55-45.