Ребенок с синдромом Дауна помог Людмиле Ивановне найти дело всей жизни
родителей, воспитывающих особенных детей. Когда женщина ждет малыша, она представляет, каким он будет: умным, красивым, со здоровыми ручками-ножками. Людмила Ермакова не исключение. Всю беременность она была в ожидании маленького чуда и думала о предстоящих хлопотах с грудничком: какую лучше выбрать кроватку, конверт на выписку, коляску…
– В 2013 году у меня уже росла 9-летняя дочь, но я очень хотела родить второго ребенка. Я сама - единственный ребенок своих родителей, хотя у ровесников были братья-сестры. Можно сказать, что у меня с детства была цель стать мамой двух-трех детей, – рассказывает Людмила Ивановна, проводя для меня экскурсию по центру «Пензенские лучики» для детей с инвалидностью.
В 2020 году помещение для него предоставила администрация города. Десять месяцев родители сами делали в нем ремонт: меняли проводку, трубы, красили, клеили. Материалами помогали бизнесмены из нашего и других городов. Теперь здесь занимаются и взрослые – даже те, кому за 30 лет, – и совсем малыши.
Для того чтобы я в 34 года забеременела, была проведена процедура ЭКО. Во время беременности все анализы и УЗИ мне делали лучшие специалисты города. Никаких патологий выявлено не было. Помню, в 12 недель беременности, когда у ребеночка все сформировалось, я попросила врача УЗИ записать мне видео на память, и все равно отклонений никто не заметил. «Все хорошо, ну и слава Богу», – думала женщина. Сыночек родился на девятом месяце беременности, сам закричал, по шкале Апгар ему поставили 8-9 баллов.
Из родовой Людмилу вывезли в коридор, потому что надо было принимать другую роженицу. Она включила телефон, позвонила родным с радостной новостью. А через несколько минут к ней подошел неонатолог, начал лихорадочно листать карту и спрашивать, как протекала беременность.
– «У вашего ребенка подозрение на синдром Дауна. Вероятность – 99%», – констатировал врач. Первая эмоция – шок. Будто это все происходит не со мной. Людмила сообщила новость мужу и, в качестве исключения, ему разрешили подняться в отделение и посмотреть на мальчика. «Конечно, он наш! Будем растить и воспитывать!», – твердо сказал мужчина, ожидая больной, но возможный вопрос от медиков. Первую ночь малыш и мама провели раздельно. Сашу забрали в реанимацию, подозревая у него порок сердца. – Было тяжело. Все мамы в палате находились со своими детками, а я одна, – вспоминает женщина.
Говорить свекрови о диагнозе малыша молодая мама не решилась. Тем более что, глядя на пухлые щечки карапуза, сначала не было понятно, что он чем-то отличается от других новорожденных. А вот мама Людмилы узнала о диагнозе Сашеньки сразу же. Восприняла это неоднозначно, но внука полюбила. Старшая сестренка не сразу поняла, что из-за братик отличается от других малышей. Тоже полюбила его всем сердцем, и сейчас, спустя время, может и посидеть с ним, и погулять.
– Еще в роддоме я попросила генетика дать контакты родителей детей с синдромом Дауна. Он ответил, что у него нет такого права. А мне было необходимо ознакомиться с чужим опытом. Я вообще ничего не знала о синдроме Дауна, – с волнением продолжает рассказывать Людмила. – Девять лет назад соцсети были не так развиты, как сейчас, но мне все-таки удалось найти в Интернете мам деток с похожими диагнозами. Потом я создала закрытую группу в «Одноклассниках», где состояли 50 человек. Сразу же назвала ее «Пензенские лучики» как напоминание о том, что детей с синдромом Дауна часто называют солнечными, потому что им присуща особенная жизнерадостность, они очень ласковые и послушные. Родители делились собственным опытом воспитания, реабилитации и социализации детей, обменивались контактами специалистов-реабилитологов и так далее. Видя огромную пользу от такого общения, Людмила сделала фирменные визитки с электронным адресом группы и своим телефоном, передала в родильный дом.
– Это, чтобы при появлении на свет малыша с синдромом Дауна новоиспеченная мама знала, что она не одинока, что ей есть к кому обратиться за советом, кто поддержит ее в эти трудные периоды жизни, – говорит она. – А потом даже издали небольшие книжки с историями наших мам. До декрета Людмила работала бухгалтером, после родов в офис женщина не вернулась, вплотную занялась уходом за сыном и параллельно налаживала мосты с другими родителями. Финансово обеспечивает супруг, он работает водителем маршрутки и пенсия Саши. Однажды женщина предложила участникам группы познакомиться при личной встрече. Написала: «У Саши скоро день рождения, всех приглашаю в детское кафе!» На праздник пришли восемь семей, так и перезнакомились.
– Было понятно, что специализированных учреждений, где наши дети могли бы заниматься в разных кружках, посещать логопеда, дефектолога, других специалистов, у нас в городе нет. Как правило, родители сами занимались со своими детьми. Если, допустим, мой Саша пошел в садик без проблем, то с другими происходили разные истории. В результате появилась идея создать некоммерческую организацию, чтобы мы могли двигаться дальше. Конечно, хотелось, чтобы у нас было свое пространство. Тем более организацию поддержали многие известные люди. Среди них – художественный руководитель областного драматического театра Сергей КАЗАКОВ, который помог создать театральную студию.
– Все чаще к нам стали обращаться родители детей с ментальными нарушениями, которые уже достигли совершеннолетия, с вопросом, как им быть? – рассказывает женщина. – Дети уже окончили школу, в учебные заведения начального и среднего профессионального образования их не возьмут, на работу устроиться практически невозможно! Как им жить дальше? И тогда был создан проект по социализации молодых людей с ментальной инвалидностью «Маленькая модель большого мира».
В течение учебного года парни и девушки под руководством опытных наставников получали профессиональные навыки в полиграфии, занимались рукоделием и творчеством – учились рисовать, лепить игрушки и сувениры, изготавливать подарочные упаковки, блокноты и фотоальбомы. Кроме того, постигали азы домоводства, начиная от сервировки стола и уборки до самостоятельного похода в магазин и кафе. Проект получил продолжение. В этом году стало известно, что организация вновь выиграла президентский грант, а значит, молодые люди смогут и дальше развивать социальные навыки..
– О Сашином будущем я часто задумываюсь, – размышляет женщина. – Я хочу, чтобы он овладел каким-то профессиональным навыком, сам себя обслуживал, за ним не надо было присматривать. Главное – чтобы он чем-то занимался и ему не было скучно. Саша пошел в школу для обучающихся по адаптированным образовательным программам в девять лет. В нее ходят несколько таких ребят. Их мамы договорились по очереди забирать детей с занятий. Бывает, что здесь одновременно 30 ребят младшего школьного возраста, и все активные, любознательные. Но и для взрослых тоже есть дела. Они занимаются анимацией – готовят для младших детей праздники. Вместе с Ермаковой мы заглянули в актовый зал. Ребята в костюмах сказочных персонажей репетируют праздник осени. На меня они даже не отвлекаются, так заняты делом. – Никакой катастрофы не случилось, – рассуждает Людмила, когда я спрашиваю, что изменилось, когда в их семье появился необычный ребенок.
– Надо было просто принять. А если бы родился другой, все было бы просто иначе. До трех лет было принятие факта болезни, переживала, что будут пальцем показывать. А когда я создала фонд, про меня стали рассказывать СМИ, все друзья и родственники узнали про диагноз Саши, и стало легче. То, что Бог дал мне ребенка, – дар. Бывают истории и пострашнее, чем у меня. Синдром Дауна вообще не приговор, с этим можно и нужно жить.
Алена ФОРЕЛЛ, Пенза
