Мальчик, хрупкий, как бабочка
У мальчика редчайшее генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Кожа у ребенка хрупкая и тонкая, как крылья бабочки, от любого прикосновения на теле появляются ссадины и раны, которые заживают месяцами, причиняя невыносимую боль.
Когда я пришла в гости к Ягофаровым, на пороге меня встретили мама Оксана, улыбчивая и радушная женщина, и сам Максимка. Первая мысль, которая пришла мне в голову: это не ребенок, а солнышко! Лучезарный, светленький, с невероятно искренней и обворожительной улыбкой.
- Здравствуйте, - задорно сказал мне мальчишка. - Проходите, пожалуйста, - не сводя с меня искристых глаз, предложил ребенок.
Максимус родился 17 марта 2001 года. Рустам и Оксана с нетерпением ждали своего первенца. Беременность проходила без осложнений. Оксана не работала и наслаждалась предвкушением материнства. Рустам каждый день баловал супругу вкусностями и всячески оберегал ее.
Малыш появился в назначенный срок абсолютно здоровым на вид. Счастью родителей не было предела, пока ребенка на третьи сутки не отняли у матери врачи. Ничего не объясняя Оксане, Максима перевезли в перинатальный центр. У малыша появились пузыри под ноготками, на животе, под ручками, на боках и ножках. Позже маме сказали, что у мальчика пузырчатка. Женщину выписали из роддома, а ребенок остался в больнице. Врачи перешептывались, что он не жилец.
- Меня к Максимке не пускали, в больнице он был совершенно один. У нас сердце кровью обливалось, как же такая крошка и без мамы! - вспоминает Оксана Ягофарова.
Через полторы недели поставили страшный диагноз – буллезный эпидермолиз, и маме разрешили находиться рядом с сыном. Целый месяц они пролежали в перинатальном центре, молясь, чтобы все прошло. Каждый день малышу ставили капельницы с антибиотиками, чистили кровь и переливали ее от родственников, но ничего не помогало.
Рустам на выписке долгожданного сына находился в состоянии шока.
- Около часа я сидел молча и смотрел на Максимуса. Он был такой крошечный и весь в ранках, больно за сына было, хотелось ему помочь, избавить его от этих мучений, - говорит Рустам Ягофаров.
Как ухаживать за тяжелобольным ребенком - никто из врачей молодым родителям не объяснил. Эскулапы сами этого не знали, а лишь посоветовали отказаться от него. Оксана и Рустам методом проб и ошибок сами учились всему.
Целыми днями охрипший грудничок плакал от невыносимой боли. Он не мог долго лежать в одном положении, поскольку сразу образовывались пузырьки и язвы. Хрупкого ребенка нельзя было взять и на ручки – моментально слезала кожа. Вместе с ребенком лили слезы от душевной боли и бессилия родители. Успокоить малыша помогали лишь частые теплые ванны с травами.
- Каждый новый пузырь на теле нашего малыша был для нас как удар ножом по сердцу, но нам нельзя опускать руки, мы должны бороться за жизнь сына, - делится мама Максима.
В физическом развитии мальчик начал постепенно отставать от своих сверстников. Аппетита у малыша не было, и вес набирался очень медленно, рост ребенка также не соответствовал возрасту.
Ходить Максимус учился дольше обычного, а чтобы не появлялись новые травмы, ребенку перевязывали коленки и ладошки. Все острые углы и мебель в квартире Рустам и Оксана заматывали ватой и скотчем. Постепенно родители научились ухаживать за очень ранимой кожей, но, тем не менее, проблем с каждым годом становилось все больше.
У мальчика появились сложности со слизистой и внутренними органами. От жесткой пищи у Максима болит живот, поскольку пищевод сильно травмируется, у него постоянно воспалены голосовые связки, отчего мальчишка разговаривает шепотом. А в семилетнем возрасте началось тяжелейшее обострение заболевания мочевого пузыря. Боль была постоянная, и такой силы, что врачи начали колоть ребенку наркотические препараты, другие средства ему не помогали.
- Этот ад продолжался почти четыре года. Врачи подозревали рак. Страх потерять сына не отступал ни на минуту. Это было настоящее испытание, и слава богу, что онкология не подтвердилась, - говорит папа.
Также у мальчика обнаружили осложнения в почках и сердце, у него очень сильно потрескалась подошва на ножках, от чего ему трудно и больно ходить. Некоторые врачи и медсестры, не понимая, с чем они столкнулись, игнорируют просьбы мамы быть предельно осторожными и могут содрать пластырь вместе с кожей или поставить укол так, что ранки от, казалось бы, простой процедуры заживают неделями, принося мальчику страдания.
- Мы как-то зашли в банк, сын прочитал там на вывеске «операционный стол» и встал как вкопанный. Он испугался, что опять в больницу его привели, - рассказала мама.
Сегодня Максимусу немного легче, осень для него - самая благоприятная пора, так как кожа не страдает от жары и солнечных лучей, можно наконец-то вдоволь выспаться. Кожа от заживающих ран не зудит, и пузыри появляются не в таком количестве, как летом, и не воспаляются. В теплые месяцы, чтобы Максим уснул, его за ночь приходилось по несколько раз обливать водой и мазать заживляющей антисептической мазью.
Но и сейчас мальчику дважды в день утром и перед сном требуются перевязки, которые очень болезненны, поскольку вместе с бинтами сходит кожа. Ко всему прочему, бинты и мази дорогие, и за месяц Ягофаровы тратят на них от 20 до 40 тысяч рублей.
Несмотря на свои беды, мальчишка очень жизнерадостный и добрый. Он всегда всем улыбается и рад поболтать. К сожалению, общения Максиму не хватает, все свое время он проводит дома или в больницах. Моменты, когда родители вывозят его куда-нибудь отдохнуть, не всегда приносят счастье. Бывает, что люди начинают разглядывать ребенка и тыкать на него пальцами. Порой доходит до того, что встречные, увидев мальчика, прячут своих детей.
1 сентября этого года «ребенок-бабочка» перешел в 4 класс. Парнишка находится на домашнем обучении и за свои знания получает только четверки и пятерки.
- Он очень хочет ходить в школу с другими детьми, но пока мы не можем на это решиться. Дома мы спокойны, что он не упадет и не поранится, - говорит Оксана Николаевна. – Еще он часто просит нас покатать его в городском транспорте.
Иногда смышленый мальчишка манипулирует своими учителями. Зная, чем Максим болен, они нередко идут у него на поводу. Так, однажды, устав сидеть за столом, мальчик пожаловался преподавателю, что утомился. Женщина предложила школьнику прилечь. Максимка, конечно, согласился, а вместо внимательного прослушивания урока уснул.
Около двух лет назад у Ягофаровых родился второй сын, Кирилл. Всю беременность Оксана нервничала и боялась, что история повторится, к счастью, младший ребенок здоровый.
Максим очень любит своего братика и готов ради него на все. Порой мальчишка берет на себя вину за проделки Кирилла, чтобы его не ругали.
В настоящее время врачи говорят, что мальчику можно помочь, но для этого необходимо показать его специалистам в Германии.
- Самая моя заветная мечта – это выздороветь, - сказал мне напоследок Максимка. Глаза его в этот момент стали очень грустными.
Ксения РОМАНЧЕНКО, Оренбург
Если вы хотите помочь Максимусу (родители собирают средства на обследование и лечение в Германии), деньги можно направлять до 1 декабря 2012 г. на этот счет:
Номер банковской карты 639 00 246 9 000 879 916
Номер счета карты 408 178 103 460 267 007 03
Получатель - Ягофарова Оксана Николаевна
