Малышка из Пскова с синдромом «проклятия Ундины» оказалась в коме перед важной операцией

Струкова Аня
В Псковской области живёт 6-летняя девочка по имени Аня, которая с самого рождения борется за каждый глотов воздуха, у неё диагностировано одно из самых редких заболеваний в мире - синдром врождённой центральной гиповентиляции, по-другому это называется синдром «проклятия Ундины». На сегодняшний день в России всего 50 детей с таким диагнозом.

Суть этого заболевания в том, что человек не может дышать во сне. Вот уже 6 лет Анюта дышит через специальную вживлённую трубочку. Большую часть своей жизни Анюта провела в больнице, но она не унывает, и стремиться жить обычной жизнью, например, в этом году она посетила свой первый новогодний утренник.

«Аня
 

- Аня сможет самостоятельно дышать, как все мы, если ей провести операцию по установке стимулятора диафрагмального нерва, - рассказала Наталья Струкова, мама девочки. – Подобную операцию можно проводить деткам после 3 лет, сначала нам помешал коронавирус и повсеместные карантины, потом в 2022 году к нашему счастью Анюту прооперировали, операция длилась целых 10 часов.

«Струкова»
 

К слову операция дорогостоящая, сама бы семья такую сумму не потянула, им помогает один из благотворительных фондов.

Но, к великому сожалению, снять заветную трубочку не удалось – стимулятор не прижился, но родители не теряют надежду. Согласно рекомендациям врачей, спустя год попытку можно повторить. И в конце марта этого года Анюта должна была ехать на повторную операцию, но неожиданно заболела.

- В пятницу 1 марта мы попали в больницу с двухсторонним воспалением лёгких, - рассказала Наталья Струкова. – Сейчас она находится в Детской областной больнице в медикаментозной коме с высокой температурой. Меня пускают лишь ненадолго, обнять и побыть хоть чуть-чуть с ней рядом. Поэтому мы просим у всех молитв за младенца Анну.

Как им многие псковичи, которые пристально следят за судьбой девочки, корреспонденты издания верят, что Анюта скоро поправится, восстановится и поедет за очередной попыткой дышать полной грудью. Анюта настоящий боец и она не раз это рассказала. В 2018 году, когда малышка появилась на свет мы рассказывали о её непростой судьбе.



подпишитесь на нас в Дзен

Источник фото: семейный архив