Солнечный человек по имени Женёк

На предложение врачей оставить в больнице кроху с синдромом Дауна костромичка ответила отказом. На днях я посетила выставку «Синдром доброты», которая стала откровением для нашего города. На снимках - улыбающиеся ребятишки, но есть одна особенность - у них синдром Дауна. «Мы не хотим жалости к нашим детям, только понимания от костромичей, что эти малыши достойны счастья и любимы нами, своими родителями, - признается организатор необычной фотовыставки Мария ГЛЕБОВА, мама 6-летнего Жени Попович. - Наши дети просто особенные! И у каждого за плечами столько трудностей, сколько не каждый взрослый выдержит. Наша история - тому пример». Мальчик или девочка? Этот вопрос не раз задавала мысленно Мария, когда любя поглаживала округлившийся животик. «Вот оно, счастье, скоро я стану мамой», - гордилась она. Муж Алексей тоже с нетерпением ждал на свет наследника, гадал, на кого же карапуз будет похож. «Мы с Лешей познакомились на работе, - поделилась 11 апреля с корреспондентом «Хронометра» Мария ГЛЕБОВА. - По его взгляду я поняла, что ему понравилась. Дальше у нас все закрутилось очень быстро. Мы стали просто не разлей вода, а вскоре стали жить вместе. Свадьбу мы сыграли, когда я его носила под сердцем ребенка. Мы были с Лешей уверены, что малыш еще больше сблизит нас». Мария признается, что накануне родов все время себя настраивала: ничего страшного, если ребенок не будет обладать какими-то уникальными способностями, не станет великим спортсменом или артистом, главное, чтобы он появился на свет здоровеньким… Женя родился 19 ноября 2006 года в Костроме. «Я запомнила первую реакцию врачей, - рассказывает костромичка. - Сначала я услышала традиционную реплику: «Мамочка, у вас мальчик». А потом, как говорится, пошло не «по сценарию». Увидев, что у ребенка миндалевидные глаза, а это один из главных визуальных признаков синдрома Дауна, у меня спросили: «Какой национальности папа ребенка?» Как я потом узнала, этот вопрос задают для подстраховки, чтобы развеять сомнения в возможном диагнозе». Молодая мама говорит, что до результатов анализа крови, который должен был вынести окончательный вердикт по поводу заболевания сына, она надеялась на лучшее. Но этого не случилось… «Вы, вероятно, будете оставлять ребенка?» - ненавязчиво намекнули на возможность отказа от малыша в детской больнице, куда Мария с Женей попали после роддома. У родительницы не было других вариантов ответа, кроме твердого - «Нет!» «Я, конечно, задавала себе вопрос, почему ТАКОЕ случилось именно в нашей семье, но у меня и мысли не было, чтобы отказаться от ребенка, - не скрывает костромичка. – Жаль, что со стороны врачей я в то время не нашла, прежде всего, психологической поддержки, да и медицинские проблемы сына пришлось во многом решать своими силами. Если в семье рождается такой особенный малыш, нужно помогать, а не отговаривать родителей оставлять ребенка у себя!» Конечно, как говорит Мария, заболевание сынишки создало немало проблем молодой семье. Но трудные времена Алексей и его супруга пережили вместе. «Я знаю, что в некоторых семьях рождение «солнечного» малыша, как обычно называют детей с синдромом Дауна, доводит до развода, - считает Мария ГЛЕБОВА. – Но я думаю, что причина вовсе не в ребенке, а в отсутствии понимания в паре, межличностные отношения, что привело бы к разрыву в любом случае». На долю маленького Женька, как карапуза зовут домочадцы, пришлось немало бед. Он уже несколько раз был на грани жизни и смерти. Так, в 2008 году у него обострились проблемы с сердцем, как это часто бывает у детей с синдромом Дауна. Открытое овальное окно в сердце со временем становилось все больше, и дело закончилось операцией. Только после этого, уже будучи 2х-летним, Женя сделал первые шаги. То, что ребенок смог выкарабкаться, стало счастьем для семьи. Чуть позже малыш пошел в коррекционный детсад №53. Жизнь стала налаживаться, у Марии даже появилась возможность возвратиться на прежнее место работы. Семья переехала в свое жилье после нескольких лет скитания по съемным квартирам. И тут - новый удар. «После новогодних праздников, в начале 2012 года, случилась беда, - вспоминает мама. – У нашего Женьки поднялась температура под сорок градусов, распух живот, увеличились лимфоузлы. Неделю мы пытались справиться с болезнью дома, но сыну становилось хуже. Когда я поняла, что ситуация выходит из-под контроля, что дело не в банальном ОРЗ, которое сначало диагностировал педиатр, мы с Женей легли в стационар. У Женюли взяли на анализ кровь, на основании которого был поставлен страшный диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Взяли пункцию костного мозга, количество раковых клеток составило 96% (норма не более 5%). И вот я сижу на кровати рядом с ним в больнице, он под капельницей, а на улице дождь. И у меня сегодня юбилей, 30 лет... Сколько я ночей прорыдала над кроваткой сына! Я все бы отдала, чтобы поменятся с ним местами, забрать всю его боль". Для всей семьи это был шок. «Растерянность и отчаяние - вот чувства, которые владели нами в то время, - переживает бабушка Жени, Людмила ГЛЕБОВА. - Я восхищаюсь мужеством, спокойствию и оптимизмом моей дочери Маши, на долю которой выпало столько испытаний». Со 2 февраля по 28 сентября  2012 года 8 месяцев Женя с мамой находились на лечении в Москве. Врачи успокоили: с таким диагнозом выживаемость 70%, а состояние мальчика стабильно, и пока ему не нужна пересадка костного мозга. Но Женя на химиотерапии, а каждые 6 недель ездит на консультацию в столицу. «Наш Женек научил нас по-другому смотреть на жизнь, - признается костромичка. - Он просыпается каждое утро с улыбкой, а на прогулке радуется даже незнакомым людям. Солнечный позитивный человек, который быстро забывает обиды. И еще я заметила, что с рождением Женька от меня отошли некоторые люди, которые раньше были в друзьях,  а общение с моим малышом стало им в тягость. Зато сын «притянул» много хороших людей. Теперь Женек для нас с Лешей – целая вселенная, наша такая обычная, но особенная жизнь». Фото из семейного архива М. Глебовой ОТ РЕДАКЦИИ: Если вы хотите оставить свои комментарии к статье или хотите рассказать о подобном примере преодоления, вы можете это сделать на нашем сайте: www.province.ru/kostroma В то же время «Синдром доброты» продолжается По словам Марии ГЛЕБОВОЙ, идея создания фотопроекта «Синдром доброты» возникла у нее после прохождения лечения с сыном в Москве. Толчком стала выставка столичного фотографа, также отца ребенка с синдромом Дауна, Владимира Мишукова «Листья и люди». «Я решила, во что бы то стало сделать такой проект, чтобы показать, какие наши детки красивые и умные, а заодно развенчать многие заблуждения о детях с синдромом Дауна, - говорит Мария ГЛЕБОВА. - Всего 15 семей представили свои снимки, это 57 работ. Фотографы работали в студии с нашими малышами бесплатно, за что им отдельная благодарность. Надеюсь, общество станет к нашим детям и к семьям чуточку добрее». С 15 апреля по 26 мая выставку «Синдром доброты» можно посмотреть в здании Библиотеки дома Романовых по адресу: Кострома, проспект Мира, 71. Вход свободный.