"Вот ослепнете окончательно, тогда и группу дадим!"

Костромичка Ирина Назарова стойко выдержала несколько клинических смертей своего ребенка, поплатившись за это своим здоровьем. Но вымолив у Бога жизнь для дочки, женщина вынуждена биться с глухой к мольбам медицинской системой. От редакции: о героине нашей истории в конце июля нам рассказал ее дальний родственник. Мужчина позвонил в нашу редакцию в пятницу вечером 26 июля. «Я знаю, что «Хронометр» способен помочь, - начал он сразу, забыв представится, - вы у Ирины — последняя надежда! Сколько можно ей биться с системой... Мало что ли на ее долю испытаний выпало? Дочку из лап смерти выцарапала, и вот сама захворала... Но не так страшна болезнь, как равнодушие и не пробиваемость... Какие еще нужны доказательства, чтобы признать человека инвалидом?». Голос нашего читателя срывался на крик. Пришлось пылкую речь останавливать и задавать конкретные вопросы. «Да вы не у меня это узнавайте. Я вам телефон Ирины дам, она все и расскажет. Не бросайте ее, пожалуйста, - попросил наш телефонный собеседник и повесил трубку. До Ирины Назаровой, за которую так горячо просил наш читатель, я дозвонилась в тот же вечер. Женщина пригласила меня к себе домой на встречу в среду, 31 июля. «Только вечером, - предупредила она. - Я работаю днем, а вот после работы с вами пообщаюсь». На том и порешили. В назначенное время я уже была в гостях. Дверь мне открыла сама Ирина, приятная женщина в очках. Пригласила войти и начала рассказывать свою историю. Ирина Назарова в 31 год родила для себя ребенка от любимого мужчины. На крепкую ячейку общества и не надеялась, решила — дите подниму и воспитаю сама. Томочка, так назвала дочку Ирина, росла подвижным веселым ребенком, развитым не по годам. Они жили в квартиры бабушки — заслуженного врача-рентгенолога областной больницы. Сама Ирина работала медсестрой там же, где и ее мама. И все были счастливы. Когда Томе исполнилось 7 лет, в семье Назаров все резко изменилось. Примерно с середины лета девочка начала жаловаться на сильную слабость. «Она побегает немного и сразу же садится или ложится отдыхать», - рассказывает мне Ирина Викторовна. Утомилась, гнала от себя дурные мысли женщина, пройдет. Но малышке становилось все хуже. Однажды они поднимались они домой на четвертый этаж, и Тома, запыхавшись, попросила: «Понеси меня, пожалуйста, мамочка». «Томочка, ты же взрослая девочка», - отшутилась Ирина. И с ужасом заметила, как отекли у Томы ее маленькие ножки. Ирина поспешила к врачу. В августе малышку положили на полное обследование в областную больницу. Когда Тома сдала все анализы, врачи вызвали Ирину в кабинет и сказали: «У вашей дочери острый лейкоз. Мы бессильны. Счет идет на месяцы». Всю дорогу до дома Ирину трясло. Она не могла осознать, что вот так вдруг у ее маленькой дочери обнаружили рак крови. «Буквально за несколько месяцев до этого я ездила в Москву, привезла целую сумку учебников и канцтоваров, - вспоминает тот страшный год Ирина Назарова. - Как раз в 2002 году Тома должна была идти в первый класс». Но вместо школьных стен девочка увидела больничные. По дороге в московскую детскую клиническую больницу к горлу Ирины подкатывал горький комок, мешал дышать, а материнское сердце разрывалось от боли. Еле сдерживала слезы и бабушка Томы. «Мы при ней старались сдерживаться, не плакать. Но как сдержать слезы, когда моя кровиночка, моя единственная дочь просто тает на глазах? - перебирает в душе плохие воспоминания моя собеседница». «Не плачьте, я не умру, - тогда сказала девочка, глядя на родных. - Мы ведь в Москву лечиться едем, там меня спасут. Мы долго будем лечиться, но я выживу. А летом мы вернемся в Кострому». В отделении общей гематологии Российской детской клинической больнице Москвы диагноз Томы подтвердили. «Меня предупредили, что раковые клетки у дочки растут с бешеной скоростью, - еле сдерживая слезы вспоминает 2002-й год Ирина Викторовна. - Шансов на спасение почти нет. Еще врачи сказали, что через два дня Тома облысеет. А у нее были такие красивые светлые волосы...». Волосы и правда начали выпадать. «Мамочка, убери отсюда все зеркала, я не хочу себя такой видеть», - попросила однажды маму Тома. После первого блока «химии» 16 декабря 2002 года школьница попала в реанимацию. Она больше не могла дышать сама, поэтому ее подключили к аппарату искусственного дыхания. «Ваша дочь умирает, вызывайте родственников», - сухо сказали Ирине московские врачи. «Я тогда встала на колени у реанимации, плакала и молилась, молилась и плакала... - вспоминает женщина. - А когда сил уже не осталось, собралась выброситься в окно. Уже начала открывать рамы, но врач меня остановил». Через две недели Тома пришла в себя. Она начала дергать руками. «Там мальчики холодные, - сказала она маме. Они умирают. А я не хочу умирать». Из реанимации девочку перевели в отделение гематологии. Потихоньку она начала дышать сама. Девочке требовалась дорогостоящая операция по пересадке стволовых клеток. Но поскольку у нее не было ни братика, ни сестренки, а искать неродственного донора не было ни времени, ни средств, донором для себя она стала сама. Стволовые клетки взяли из бедра девочки. «Я очень боялась, что Тома стала сама себе донором, - вспоминает Ирина. - А вдруг у нее здоровы не все клетки? Но выхода не было». Томочке исполнилось 8 лет 24 апреля 2003 года. «Я попросила врача в отделении трансплантации костного мозга не «химичить» ее в этот день, - вспоминает женщина. - Но отменять операцию не стали». Через 5 дней девочке начали пересадку клеток. Она снова начала умирать. У Томы вздулся живот. «Мы боялись, чтобы жидкость не пошла в ткани: это конец», - говорит женщина. Костный мозг заработал на 38-е сутки. Тома снова впала в кому. Но перед этим успела сказать: «Мама, я не умру! Мы Назаровы сильные!». «Когда Тома пришла в себя я рыдала уже от счастья, - вспоминает пережитые круги ада Ирина. А в июле 2003 года Назаровы вернулись домой, как и предсказывала тогда в поезде маленькая, но сильная девочка Тамара. В 13 лет девочку положили на обследование. Костромская комиссия хотела снять с нее группу инвалидности, ссылаясь на то, что Тома хороша выглядит. Но, в итоге, Ирина все-таки выбила ее для дочери. Очередная перекомиссия состоялась 24 апреля этого года, когда Томе исполнилось 18 лет. В группе снова отказали, не смотря на вердикт главного онколога страны. Ирине пришлось обращаться в Прокуратуру. После двух заявлений просьбу женщины рассмотрели, и группу Томе все-таки продлили. В октябре 2008 года Ирина вышла замуж. «Тома была против, но я считала, что выхожу за достойного человека, - вспоминает женщина. Но летом 2008 года я заметила, что стала хуже видеть. Когда красилась, долго не могла попасть. Коллеги говорили, что это из-за возраста, но я все равно решила обследоваться». Левый глаз женщины стал косить. Из Костромы ее снова направили в Москву в «Научно-исследовательский институт глазных болезней им.Гельмгольца Росмедтехнологий». На сей раз лечить нужно было саму Ирину. Оказалось, что в ее глазу образовался тромб запекшейся крови. Женщине пришлось несколько раз ездить в столицу, чтобы понемногу убирать сгусток. «В это время меня бросил муж, - вспоминает Ирина. - Он сказал, что у него нет денег на мои лекарства. Мы развелись в октябре 2009 года. Я подала на группу, потому что совершенно ничего не видела левым глазом. Но мне сразу же сказали, что по зрению мне группу не дадут. А она мне была очень нужна, чтобы как-то выжить на пособие и хотя бы окупить свои частые поездки на лечение». Когда получить группу по зрению не удалось, женщина подала на инвалидность по гипертонии. И вновь отказ. «С 2009 года я перестала проверяться, потому что денег на поездки в Москву у меня не было, - рассказывает Ирина. - Я и так работала санитаркой (из-за глаза я не могла больше быть медсестрой) и подрабатывала массажистом. Мне нужно было как-то поднимать дочь». В конце ноября 2011-го года женщина проснулась и увидела пятно перед правым глазом. Она уже почти ничего не видела. «У тебя пошла центральная артерия правого глаза», - сказали ей в больнице. С 1 по 12 декабря женщине делали уколы. «В маршрутке женщины перешептывались, видя мои синяки под глазами, рассуждали как я могу жить с таким агрессивным мужем, - вспоминает Ирина. - Они не понимали, что все это от лечения». В марте 2012 года Ирина снова отправилась в Москву. Там в больнице ей сказали, что у нее происходит злокачественное течение головного мозга. «Оказывается, что и зрение у меня упало из-за этого, - рассказывает костромичка. - Но я не стала делать химиотерапию — могла после нее не выжить. Я решила воспитать дочку. А потом, если со мной что-то случится, я уверена, что Томе поможет моя сестра Татьяна. Она в девочке души не чает». В Костроме Ирина снова пыталась оформить группу. Но костромская врачебно-трудовая экспертная комиссия ей снова отказала. Несколько раз в год Ирина ездила в Москву то с Томой, то одна. У женщины обнаружили частичное атрофирование сетчатки. «На комиссии мне сказали, что дадут группу, когда сетчатка атрофируется полностью, - говорит Ирина. - Но зачем мне тогда нужна будет эта группа? Я же уже полностью ослепну и никак не смогу помочь дочери». Сейчас Тома учится на индивидуальном обучении почти на одни пятерки, очень любит химию, физику и математику, пишет чудесные стихи, много читает. Ее волосы после химиотерапии восстановись, стали такими же густыми, только темными. «Когда я закончу учебу, пойду на бухгалтера, - делится своими планами на будущее Тома». А Ирина... Ирина очень гордится дочерью и верит, что все у нее получится. А еще с надеждой ждет очередного ответа от врачебной комиссии, заявление в которую она направила 26 июля.