«Мы боялись, что у доченьки рак»

Вернувшись с каникул от бабушки, Лиза пожаловалась родителям на боль в суставах. Долгие месяцы врачи не могли понять, что с ребенком. Подозревалидаже самое страшное – лейкоз.ОТ АВТОРА: о 15-летней Елизавете Фроловой, больной ювенильным артритом, я узнал от Натальи Гревцевой, директора благотворительного фонда «Счастье детям», который организовал кампанию по сбору средств на лечение девочки. В магазинах Кемерова установлены кубы для сбора пожертвований, ведется работа в сети интернет. Только на один препарат Лизе необходимо 14 тысяч рублей в неделю. Я захотел подробнее узнать о том, как живут и справляются со своей болезнью люди с таким диагнозом. Мы созвонились с Натальей Колобовой, мамой Лизы, и договорились о встрече. В назначенный день я подъехал к дому по улице Марковцева областного центра. В квартире на седьмом этаже меня ждали Лиза и ее мама Наташа. Лиза родилась в 2000 году. Ее появления на свет ждали. Папа Владимир, правда, хотел сына, но мама Наташа мечтала о дочке. – Наверное, мое желание было сильнее, поэтому у нас родилась Лиза, – улыбается моя собеседница. – Сейчас и муж уверен, что нет ничего лучше для семьи, чем любимая доченька.Раннее детство Лизы выдалось достаточно болезненным. Девочка часто простывала, кашляла, температурила. Врачи заподозрили у нее астму. Поэтому в детский сад она почти не ходила. Но в школу пошла уже подготовленным ребенком, умела читать и писать. Однако врачи ошибались. Астма у Лизы не подтвердилась. Постепенно стараниями родителей болезненность девочки отступила. Все было хорошо, пока не наступил 2014 год. – О том, что Лиза заболела, мы узнали в конце лета 2014 года, – рассказывает Наталья. – Она как обычно проводила летние каникулы у бабушки в деревне Шубкино Новосибирской области. Там хорошие места, природа. К тому же вместе с ней обычно отдыхают ее двоюродные сестры-двойняшки и брат. Детям там хорошо, поэтому мы с мужем только рады были, что наша дочь отдыхает подальше от городского смога. От бабушки Лиза всегда возвращалась веселая, загорелая, полная сил и энергии. Но в этот раз все было иначе. Дочка приехала и стала жаловаться на боли в суставах. Мы подумали, что она могла, бегая на улице, что-нибудь потянуть или вывихнуть. Поэтому поспешили обратиться в травмпункт. Но там нам сказали, что это не их случай. Так начались бдения в больницах и томительное ожидание диагноза. На мой вопрос, как она тогда отнеслась к происходящему, как переживала период, когда врачи не знали, что с ней, рассудительная Лиза отвечает, что почему-то верила, что все будет хорошо. Возможно, ее вера во всесильную медицину основана на еще детском оптимизме, а, может, за полтора года болезни, Лиза научилась не давать эмоциям воли. После травмпункта Наталья обратилась в местную детскую поликлинику. Однако и там врачи не смогли точно сказать, чем заболела ее дочка.Местный врач-ревмато­лог, правда, сразу озвучил свои подозрения на артрит и даже прописал препараты, но единого мнения у врачей не было. К тому же прием лекарств замаскировал симптомы болезни, что затруднило дальнейшую диагностику. По словам Натальи Колобовой, ювенильный ревматоидный артрит – очень таинственная болезнь. По статистике это заболевание занимает первое место среди болезней, приводящих к инвалидности у детей. Но несмотря на это до сих пор у медиков возникает много вопросов о причинах ее появления и прогнозах лечения. Болезнь сопровождается болью в суставах, скованностью движений, температурой и потерей в весе. Из поликлиники Лизу направили в многопрофильную больницу, где продолжили обследовать. Девочка вспоминает, что ей было очень обидно, что все ее одноклассники пошли в школу и делятся впечатлениями о проведенных каникулах, а ей приходится лежать в больничной палате в полной неизвестности о том, что же с ней такое произошло. А врачи делали свое дело. Иногда даже слишком хорошо. Например, когда девочку направили в инфекционную больницу за справкой, то бдительные инфекционисты решили на всякий случай ее полечить. Лечащий врач из многопрофильной потом удивлялся тому, что отправил свою пациентку получить справку, а потерял на неделю. Были и страшные моменты, которые заставили изрядно понервничать всю семью. – В процессе диагностики у врачей возникло подозрение на лейкемию, – продолжает рассказывать мама Лизы. – Нас направили на анализ в онкологию. И здесь мы пережили несколько очень тяжелых дней. Мы чуть ли не молились, чтобы диагноз не подтвердился. Дело в том, что Лиза буквально за пару дней похудела сразу на четыре килограмма. Можно было подумать все, что угодно. Ребенку сделали пункцию и сказали нам ждать. когда шли эти томительные дни ожидания результата, мы не находили себе места. Потом в назначенное время пришли в регистратуру. Наше состояние трудно описать словами. Мы боялись, что у доченьки рак. Но нам сказали, что диагноз не подтвердился. Мы вздохнули с облегчением, хорошо, что только артрит. Хотя, если честно, я до сих пор немного удивлена поведением медиков. Мы пришли, а результаты уже готовы. Я не знаю, сколько времени они были готовы до нашего прихода. Неужели трудно сообщать людям результаты сразу, когда они стали известны? Каждая минута ведь этого ожидания кажется годом. Исключив рак и все другие возможные заболевания, врачи поставил Лизе точный диагноз – «ювенильным артрит». После чего девочку перевели в гематологическое отделение кемеровской областной больницы. В общей сложности за 2014-2015 учебный год Лиза провела в больнице четыре месяца. Это, конечно, не могло не сказаться на ее успеваемости. Бывшая отличница просто физически не могла нагнать школьную программу и скатилась на четверки и оценки похуже. Видно, что это сильно расстраивает Лизу. – У нас в больнице иногда проходят занятия, – говорит девочка. – Но нерегулярно и классы там смешанные. То есть занимаются сразу и пятиклассники и десятиклассники. Но все равно учимся. Я люблю литературу и иностранные языки, да и просто почитать. Школьная программа легко дается по этим предметам. С точными науками сложнее. Я понимаю, что это надо. Чтобы сдавать экзамены, получать баллы. Но я все-таки после школы думаю поступить на журналистику или что-то близкое. Может, удастся в Петербург поехать учиться. Очень мне нравится этот город. Сейчас Лиза учится в 9 классе 94 школы. Рассказывает, что помогает ей классный руководитель, который настраивает на дополнительные занятия. Кроме того, Лиза начала активно заниматься английским языком. Наталья работает в той же школе техничкой. Отец Лизы трудится сварщиком. Огромных денег, которые нужны на лечение Лизы, в семье нет. Наталья рассказывает, что лечащий врач Лизы в поликлинике один раз направлял ее к заведующей за получением адресной помощи на покупку лекарств. Заведующая смогла только развести руками. По словам моей собеседницы, денег для оказания этой помощи в кассе было всего 17 тысяч рублей, а курс лечения Лизы на месяц стоит больше 50 тысяч. И таких месяцев будет не один и не два. Минимум полгода, а скорей всего год или гораздо больше нужно для того, чтобы хотя бы остановить развитие болезни девочки. На момент постановки диагноза у Лизы был артрит второй стадии, сейчас уже четвертая, более сложная. Любое промедление с лечением только ухудшает состояние девочки. Наталья и Владимир подали документы в департамент соцзащиты. По их словам, этот запрос рассматриваться и утверждаться будет не один месяц. – В областной больнице нам дали координаты фонда «Счастье детям», – делится Наталья. – Мы обратились туда в октябре 2015 года и нам помогли. Почти сразу. Прошло не больше пары недель с момента нашего обращения, когда мне позвонили и сказали, что есть средства на покупку препарата для Лизы. Процесс пошел. Уколы надо ставить два раза в неделю. Я их делаю сама в понедельник и в пятницу. Один такой шприц стоит 7 тысяч рублей. При этом в руководстве к лекарству написано, как готовить это средство и добавлено, что если не разведется правильно, то все, брак, надо выбрасывать. Каждый раз, готовя препарат, я молюсь, только бы все у меня получилось. Но пока бог миловал, все проходило гладко. Наталья говорит, что первое время стеснялась того, что в ближайших к дому магазинах появились кубы для сбора средств с фотографией ее дочери. Ей было неловко ощущать, что ее семья как бы выпрашивает деньги. Но надо спасать дочь любыми способами и это стеснение прошло. – Мы увидели, что вокруг гораздо больше хороших людей, – говорит мама больной девочки. – С той поры, как у Лизы обнаружили этот недуг, мы в полной мере ощутили доброе человечное отношение. И друзья Лизы, а она у нас девочка общительная, поддерживают ее. Учителя, врачи и просто незнакомые люди, которые помогают нам лечить нашу дочку. Все словно пропитано добром. Лиза сама замечает благотворные результаты лечения. Раньше ей было сложно держать даже чашку чая в руке или открутить пробку у пластиковой бутылки. Но от уколов ей стало намного легче. Девочка старается жить полноценной, насколько позволяет болезнь, жизнью. Так же живо общается со сверстниками. Говорит, что друзья ненавязчиво поддерживают ее в борьбе с недугом. В простом дружеском общении она хоть немного забывает о сковавшей ее болезни. Друзья и одноклассники частенько навещают Лизу в больнице. Сколько еще будет этих плановых госпитализаций, пока никому не известно. Возможно, что болезнь отступит и инвалид детства Лиза Фролова снова сможет, просыпаясь по утрам, радоваться солнцу, пробивающемуся сквозь занавески, и улыбаться, вспоминая хорошие сны. Возможно, Лиза забудет скованность и боль, которые сейчас каждое утро становятся неизменными спутниками ее пробуждения. Но Лиза уверенно говорит, что уж точно никогда не забудет всех тех людей, которые помогли ей в ее борьбе с ее болезнью. Помогли ей выздороветь... Александр БОРОНИХИН, Кемерово