«Мой ребенок – аутист»

Александр и Татьяна Докучаевы, на первый взгляд, самая обычная семья, в которой растут двое мальчишек – Дима и Стас. Однако диагноз, поставленный их первенцу, кардинально поменял все планы на будущее и жизнь, которые строили родители. О том, что у них будет ребенок-аутист, Татьяна и Александр Докучаевы даже и предположить не могли. Оба с высшим образованием, без вредных привычек, интеллектуалы, спортсмены. Татьяна по профессии врач-психиатр, Александр – специалист по социальной работе, психолог. На первый взгляд – идеальная семья. Саша и Таня познакомились в 2005 году во время сплава по реке Большой Унзас. Влюбленными в водный и пеший туризм. Были романтиками, мечтавшими создать крепкую семью. Но их планам не суждено было сбыться. Спустя год, в 2006-ом, родился Дима – их первенец. Тяжелые роды, два балла из 10 по шкале Апгар, послужили плохим стартом малышу. В шесть месяцев мальчику диагностировали детский церебральный паралич. Любящие родители смогли победить этот недуг, но все же особенности сына тревожили – он не отзывался на имя, не играл с другими детьми, не мог себя обслуживать. У мамы были догадки, что это может быть аутизм. Но врачи диагностировали его слишком поздно. В 4,5 года они вынесли свой приговор – Диму признали аутистом. – Должно быть как минимум три аспекта, чтобы сказать, что ребенок именно аутист: нарушение коммуникации, социализации и необычные интересы, привязанности. Классические признаки аутизма такие: ребенок часто не смотрит в глаза, не откликается на свое имя, не реагирует на обращенную речь. Он не использует указательный жест и не прослеживает взглядом за жестом другого человека. Например, ему говорят: «Смотри, собачка!», а он даже головы своей не поднимает. Ребенок с аутизмом не вступает в контакт со сверстниками, относится к ним равнодушно, как к мебели. У ребенка нет эмоционального отклика на что-то новое. Он может холодно относиться к маме, или же, наоборот, – никуда ее не отпускать, – поясняет Ольга ВИКТОРОВА, кандидат педагогических наук, специалист по аутизму. – Однако причины появления данного заболевания в настоящий момент науке не известны: оно не обусловлено генетически и не является приобретенным. Вердикт врачей Докучаевы восприняли тяжело. Татьяна вспоминает, что проплакала целый месяц. – Конечно, когда Дима был еще маленьким, его особенность не была для меня очевидной, – вспоминает Татьяна Докучаева. – Да и я сама была неопытная мама, не могла сразу такие вещи увидеть. Помню, смущало, что когда я приходила домой, он вроде бы и спешит ко мне. Ты ему улыбаешься, руки тянешь, а сынишка пробегает мимо, как будто тебя нет. Да, вот это меня тогда смущало. Ольга ВИКТОРОВА с сожалением отмечает, что редки случаи, когда отец остается в семье, где есть ребенок-аутист. Но Александр и не мог оставить Татьяну один на один с этой проблемой. Ведь это каждодневный нелегкий труд, требующий полной самоотдачи. На такое даже готовы далеко не все женщины. В воспитании ребенка-аутиста, как в сплаве по реке, который любят Докучаевы, нужно держать весло, быть вместе, чтобы плыть. Иначе снесет течением. Так как и младший Докучаев также не ходит в сад, то все время Саша и Дима проводят вместе. – Конечно, не случайно, что сын очень привязан к мужу, – говорит Татьяна. – И в первую очередь потому, что сейчас дома с Димой сидит папа, а я большую часть времени провожу на работе. Моя собеседница рассказывает, что сначала она сидела дома с мальчиком, а Александр работал. Но затем они поменялись. – С девятилетним сыном я уже просто не справляюсь. Дима физически очень сильный. Например, он может просто выйти на улицу и пойти, куда захочет, – вздыхает Татьяна. – А назад его вернуть практически невозможно. Я одна его уже не смогу увести. По словам Ольги ВИКТОРОВОЙ, обычно если в семье рождается первый ребенок – аутист, то велика вероятность того, что и второй будет таким же. Однако семье Докучаевых повезло. У Стасика, который родился через четыре года после Димы, врачи аутизм не выявили. – Да, он не аутист, – говорит Татьяна, – однако у него есть некоторые аутистические особенности, увлечения. Например, Стасик сам захотел в три года изучать алфавит. Сейчас малыш в свои 5 лет хорошо читает и пишет предложениями. Сам изучил английский и даже греческий алфавит: альфа, бета, гамма, дельта. Но при этом сын имеет сложности при общении с другми детьми, не получается диалог и взаимная игра. Гениальность это или проблема, покажет время. Себя Докучаевы не считают классическими родителями ребенка-аутиста. – Мы – нетипичные. Обычно в семьях, где есть такие дети, все крутится вокруг них. А у нас – наоборот. Мы выстраиваем свою жизнь, в которой Дима является ее частью, а не центром, – объясняет Татьяна. – Хотя траекторию нашей жизни все же пришлось поменять. Может, и к лучшему.У Димы особенности проявляются, как и у других аутистов, в пищевых привычках, поведении, полном отсутствии речи. Ольга ВИКТОРОВА поясняет, что у аутистов нет цельной картины мира. Они отдельно думают, отдельно чувствуют. Например, голода у них может не ощущаться как чувство. Ребенок не может прогнозировать, что с ним случится дальше. Проголодавшись, он может просто кричать, не понимая, почему ему плохо. – Дима предпочитает все хлебное, может целую булку съесть. А еще колбасу, сосиски. Бывает, что ест только их. И настаивает на этом. Но здесь необходим тотальный контроль. Мы сыну настойчиво предлагаем разную пищу, в которой мелко крошим сосиску, тогда пищевой рацион удается расширить до супов, каш и овощных гарниров. Это дети, которые упорно и настойчиво требуют, чтобы им дали то, что они хотят. Если не получают – истерика. Например, однажды Дима стал дико кричать на весь магазин только потому, что папа расстегнул у него олимпийку, это вызвало у сына дискомфорт. Истерика со стороны выглядит, словно над ребенком издеваются, истязают его. «Доброжелательные» соседи грозились вызвать милицию, когда папа, взяв крепко за руку, пытался привести загулявшегося Диму домой. Истерику может вызвать даже то, если на коробочке с молочным коктейлем поменялся дизайн. Истерика аутиста – это не каприз. Это проявление дискомфорта и реакция на стресс. Ему самому плохо в этот момент, а остановиться не может. Вся картина мира у аутистов, как разобранный пазл. Пусть логически неправильный, но он выстроил себе определенный путь, им и живет, – поясняет Татьяна. Под своего особенного первенца Докучаевы приспособили не только свою жизнь, но и квартиру. Однако Таня и Саша уже не испытывают дискомфорта, привыкли. – Дома все шкафы и двери закрыты, – рассказывает Татьяна. – А по-другому никак. Правда, теперь мы уже переходим со шпингалетов на карабины и замки, потому что Дима уже знает, какой стул на что поставить, чтобы залезть и открыть. До этого были веревочки. Конечно, за таким ребенком нужен тотальный контроль. По словам Татьяны, следить нужно абсолютно за всеми вещами, которые находятся в комнате вместе с Димой. Чуть не доглядел, все, готовься к последствиям. – Пока мы не видим, он может взять крупы, муку, сахар, все это высыпать на себя. Дима как-то брал яйца, давил их и наслаждался этими ощущениями. Туда же он мог вылить кетчуп, на эти яйца, и затем все это намазать на себя. Ладно, если это продукты питания. Если это ванная, то это просыпанный порошок, – рассказывает Татьяна Докучаева. – Мы больше боимся, чтобы он ничего не выпил, потому что известны случаи, когда такие дети в Новокузнецке выпивали несъедобные жидкости, тосол, например. Дима выливает на пол абсолютно все: мыло, шампуни, ополаскиватели. Мылом он мылит все, что может: зеркала, пол, простыни на кровати. Ковры мы из дома убрали, потому что мы их просто устали стирать. Еще есть проблема с туалетом. Такие дети почему-то считают, что ходить в штаны гораздо удобнее. Он может встать на стол или подоконник и стоять и смотреть, как это все красиво течет вниз. Дима не дает ослабить внимание ни на минуту. Он грызет мешочки, крутит веревочки, может обгрызть штаны у младшего брата, бесконечно прыгает на мячике. Сын может закатывать истерику на час, два...Конечно, проще ее предотвратить, чем остановить, что мы и пытаемся делать. Татьяна рассказывает, что у сынишки, несмотря на диагноз, есть свои увлечения, желания и потребности. – Диме нужно, чтобы телевизор работал круглосуточно. Он очень любит детские фильмы. Он смотрит по 35 раз на дню «Электроника», «Гостью из будущего», «Буратино», «Золушку», – улыбается женщина. – Сын обожает кино, где снимаются ребятишки. Телевизор у нас включается с самого раннего утра. Безусловно, что такого особого ребенка невозможно устроить в садик или найти ему няню. Даже бабушки Димы, любящие его и принимающие его таким, какой он есть, не могут уделять ему большое количество времени. Несмотря на заболевание брата, пятилетний Стасик очень привязан к Димке. – Если его угощают конфеткой, он обязательно берет вторую, чтобы угостить Диму, – рассказывает Татьяна. – Как и все мальчишки, они могут повздорить и даже подраться. Но Дима внутренне не агрессивный. Да, он может стукнуть Стасика, но перед этим у него на лице появится гримаса, означающая, что он вот-вот разозлится. Да и злость эта сиюминутная, она может появиться и тут же исчезнуть без следа. Поначалу супругам было нелегко видеть реакцию окружающих на поведение Димы. Тем более, как говорит Татьяна, если у ребенка случалась истерика на улице. Со стороны могло казаться, что родители его бьют или наказывают. – Сейчас мы не обращаем внимание на то, что могут подумать окружающие. Поскольку мы часто гуляем на детских площадках, не избегаем коллектива, нередко бывает, что старшие дети задирают Диму. Тогда приходится им объяснять, что он не такой, как они. Если дети спрашивают: «Почему Дима такой?», Татьяна охотно поясняет и рассказывает им, что есть такие дети, которые не говорят и живут по-другому.Татьяна и Александр борются с аутизмом сына как только могут. – Мы водили Диму в развивающие центры, ходили в бассейн до пяти лет. Но и здесь были сложности, – вздыхает женщина. – Если ему что-то не нравилось, сын мог открыть дверь и уйти. Поэтому его никуда не брали одного, только с нами. Также практически с рождения мы начали заниматься иппотерапией (лечение с помощью лошади, при котором с больными занимается специально обученный инструктор по верховой езде. – прим.автора), увлечение которой сейчас переросло в профессиональную работу. Именно кони помогли сыну снять диагноз ДЦП, убрали гиперактивность. Татьяна Докучаева выступила инициатором и организатором создания центра аутистов в Новокузнецке. Вместе с мужем они получили дистанционное образование в Израиле по по программе «Коррекция нежелательного поведения у детей с аутизмом», по развитию невербальной коммуникации у неговорящих детей. – Пока Дима может получить только обучение на дому, так как аутичные дети в нашей стране считаются необучаемыми, – говорит Татьяна. – А чему ребенок может научиться, заточенный в четырех стенах квартиры. Хотя на Западе такие дети успешно корректируюся. Для реабилитации аутистов и их родителей Докучаевы организовали детский лагерь семейного типа неподалеку от села Костенково, где помимо лошадей, будет вскоре размещен контактный зоопарк, игровые площадки и развивающая комната, А совсем недавно этот проект выиграл гранд от центра социальных программ РУСАЛА в номинации «Город будущего». Сейчас там проводятся строительные работы – достраивают конюшню, леваду и детскую площадку. Татьяна надеется, что в этом лагере станут регулярными встречи и занятия не только с детьми, но и с их родителями, которые нуждаются в помощи не меньше их детей, а природа и животные смогут сделать то, над чем вот уже долгое время безрезультатно бьются врачи и психологи. Кем станет Дима, когда вырастет? Есть ли у него будущее, как у остальных здоровых детей? Об этом Докучаевы задумывались не раз. – Мы не знаем, что нас ждет в будущем. Сможем ли мы понять проблемы и потребности взрослеющего Димы? Сможет ли он хоть как-то с нами общаться? Но то, что мы переезжаем в свой дом, где Дима сможет получить навыки трудотерапии, пусть даже на уровне «подай – принеси», позволит ему в будущем как-то самореализоваться»,– уверены родители. По словам Докучаевых, никогда у них не возникало мысли о том, что Диму нужно отдать в интернат или любое другое подобное заведение. – Я люблю своих детей одинаково. Это наш ребенок, и мы будем с ним до конца. Пусть даже от него не будет никакой отдачи. Я знаю, что он нас любит и очень нуждается в нас, – твердо уверена Татьяна. Далеко не всякий брак может называться семьей. Но именно супруги Докучаевы и их мальчишки достойны называться семьей с большой буквы. Несмотря на болезнь сына, Саша и Таня сумели достойно выдержать все удары судьбы и сохранить любовь, поддержку и уважение друг к другу.