«Меня не надо лечить»
Кира Тельминова должна была родиться самой обыкновенной девочкой. Однако судьба ее сложилась иначе. И причиной тому стала врачебная ошибка.
Несмотря на диагноз ДЦП, 29-летняя Кира совершенно не ощущает свою непохожесть на окружающих. Она работает, пишет статьи, ведет полноценный образ жизни. Согласно статистике, порядка 30-50% людей с таким диагнозом интеллектуально ущербны. Если так можно сказать, Кире повезло. Кроме проблем с передвижением, она не испытывает больше никакого дискомфорта.
– Мой диагноз – детский церебральный паралич, – рассказывает девушка. – В моем случае это заболевание – следствие родовой травмы, неправильно принятых родов. Ее могло бы и не быть. Беременность у мамы протекала нормально, без патологий. Это был 1986 год, в суд никто не пошел. Медперсонал роддома не был наказан и продолжил работать дальше. Родители сочли, что лучше как можно скорее начать лечить меня, чем учинять разборки с врачами.
Сам по себе этот диагноз означает проблемы в работе головного мозга и, как следствие, дефекты физического развития: хромота, перекос позвоночника, частичное нарушение речи. По мере взросления возможны и осложнения.
– Мой преимущественно сидячий образ жизни подарил мне еще и позвоночную грыжу. А с ней – периодические боли в пояснице. Но тут мне самой надо было больше двигаться. Эта болячка дала мне понять, что за телом тоже надо следить. Поэтому я хожу в бассейн, у меня есть инструктор, который учит меня плавать. Сейчас я уже могу лежа на воде два-три гребка сделать самостоятельно, – улыбается девушка.
Все детство Кира провела дома, в садик она не ходила. По словам девушки, дошкольные годы при ее заболевании эффективнее тратить на лечение.
Ближайшими друзьями Киры в те годы стали книги. Девочка быстро научилась читать сама, но и мама частенько усаживалась подле нее с книжкой.
До сих пор, признается Кира, когда она слушает аудиокниги, в ней возникают чувства уюта и тепла из детства, эти ассоциации и по сей день ее успокаивают. Самая любимая, которую знала почти наизусть – «Волшебник Изумрудного города». Со временем стала увлекаться романами о средневековье, потом был период «Унесенных ветром», а сейчас ее любимые авторы – Довлатов и Вайль.
К началу первого класса в семье решили: первый класс Кира проведет дома, куда к ней будут приходить учителя.
– Я начала ходить в школу со 2 класса. В 1-ом еще было непонятно, как у меня пойдет учеба, а во 2-ом учительница, которая ходила ко мне на дом, сообщила, что нет никакого смысла мне учиться вне коллектива, мол, можно упустить момент. «Либо сейчас, либо потом уже будет поздно», – так и сказала. Я тогда училась в 7 школе, ее уже сейчас нет. Педагог сумела так хорошо настроить одноклассников, что мы стали друзьями, – вспоминает девушка.
Социализация у Киры проходила легко, потому что, считает она, в ее классе было много мальчиков.
– С ними всегда как-то попроще, потому что у них нет чувства зависти и ревности, как у многих девочек. Помню, я только пришла в класс, и у нас долго отсутствовал мальчик, бывший тогда неформальным лидером, – рассказывает моя собеседница. – Когда он вернулся на учебу, выяснилось, что он сломал ногу. И он меня принял как сестру по несчастью, и остальные вслед за ним! Был, правда, еще такой негативный момент. Девочка, с которой мы дружили во дворе, когда я пришла в класс, первые три недели делала вид, что мы незнакомы. Она выжидала: примут меня ребята или нет. Наверное, это единственный человек, с которым у меня впоследствии не было отношений.
Постепенно Кира влилась в коллектив. Там она чувствовала себя комфортно, даже стала частью школьного актива. Ее приняли не только одноклассники, но и остальные ученики. Конечно, в этом большая заслуга была у учителей, и особенно – у библиотекаря Татьяны Иннокентьевны Агафоновой, занимавшейся изданием школьной газеты.
– Я очень любила писать сочинения в школе. А потом у нас появилось объявление об издании школьной газеты, и я пошла туда. По большому счету, эта деятельность помогла пережить мне переходный период, когда ты в свои 14-15 лет задумываешься, что ты не такой, как все, – рассказывает моя собеседница. – Это была настоящая работа! Когда я пришла, я очень волновалась. Так как школа была с немецким уклоном, то вся газета издавалась на немецком и только одна страница – на русском. А я этот язык не знала, учила только английский. И вот Татьяна Иннокентьевна меня убедила попробовать. Сначала я писала на нейтральные темы, потом стала браться за более серьезные вещи. И финальным аккордом стали городские курсы журналистики.
После окончания школы перед девушкой встал вопрос, куда идти учиться дальше. Сама Кира хотела поступать на литфак в местный пединститут. Однако родители настояли на выборе специальности, которая могла бы принести ей в жизни гораздо большую пользу, чем диплом учителя русского и литературы. Да и сама девушка не была уверена, что с ее диагнозом она смогла бы пойти работать в школу. Кира Тельминова поступила в Сибирский индустриальный университет на специальность «социальная работа».
В институте и пришлось ей, по ее словам, «мобилизоваться».
– В вузе начались проблемы. Во-многом это было связано с тем, что я не очень хотела учиться на социального работника. Девочки из моей группы заставили меня стать более реалистичной. Раньше было легче: куда ни приду, везде у меня знакомые, все мне рады, – рассказывает Кира. – А здесь я как-то сразу почувствовала, что я сама по себе. У нас не было общих интересов. Открытых конфликтов, правда, тоже не происходило. В то время у меня начались курсы журналистики, и тогда же я пришла в новокузнецкое городское Общество инвалидов. До этого состоять там у меня не было необходимости. В школе у меня был любимый класс, последние три года учебы в школе – газета. Благодаря однокурсницам я поняла, как важно иметь рядом людей с близкими тебе интересами. В Обществе инвалидов каждый месяц проводили какие-то мероприятия, КВН, «Робинзонады». Во всем этом я принимала участие. И со временем девчонки, которые меня не приняли, стали уже не важны.
Во время учебы в вузе к третьему курсу Кира поняла, что если писать научные статьи в сборники, можно получить не меньше удовольствия, чем от журналистики. И по сей день мысли про науку девушку не отпускают. Однако она так и не уверена до конца, что это ей необходимо.
– Мне было бы это интересно, но насколько нужны обществу эти научные выкладки, изложения, и смогу ли я найти себе место дальше? Иногда, читая литературу, думаю: почему вы пишете это вот, хотя оно совсем по-другому. И очень хочется написать так, как это вижу я. Потому что у меня все-таки есть опыт инвалидности, есть, что сказать по вопросам социальной реабилитации.
Сейчас Кира работает в Центре психологической помощи в Новокузнецке. В основном ее работа связана с бумагами: отчетами, планами и графиками.
– У нас на работе своеобразный коллектив, все психологи. И коллеги долго не могли понять, что я – не их клиент, меня не надо лечить. А многие ведь кинулись, – улыбается Кира. – Сейчас мы разобрались, и нет такого, что после работы ко мне подходят и говорят: «Пойдем, я раскрою секреты, как нужно понимать инвалидность».
Девушка говорит, что она благодарна родителям за все, что они для нее сделали и продолжают делать.
– Спасибо им, что не навешали мне лишних комплексов. Я всегда была такой и никогда не знала другой жизни, мне не к чему было адаптироваться, – говорит Кира. – Я не могу пробежать стометровку, но для меня это не трагедия. Я как-то адекватно это сразу приняла.
Помимо журналистики, у Киры Тельминовой есть еще одно увлечение – страсть к путешествиям. В списке мест, которые она посетила – Санкт-Петербург, Новосибирск, Томск, Кемерово. Причем в некоторых городах она была уже неоднократно.
– Уже три раза была в Питере. Мое хобби – этот город. Даже моя комната – это маленький Санкт-Петербург, где собраны книги, исторические вещи, музейная литература. Это такая отдушина для меня!
Кроме этого, благодаря обществу инвалидов, Кира занимается туризмом, хотя этот вид отдыха тоже необычен.
– Мы приезжаем в тайгу, на поляну, где мы ставим палаточный лагерь. Все десять дней мы проводим очень активно: утром спортивные мероприятия, вечером – творческие или интеллектуальные, каждый может реализовать себя. Там настоящая тайга, звезды, гитара, счастье просто. Еще есть проект «Шаги по воде» – это сплав. Конечно, он «детский», но тоже интересный. Первый раз мы начинали за Междуреченском и доходили на веслах до Кузнецкого моста. Это очень прилично, особенно если у тебя в команде ДЦПшники и колясочники. Путешествие по воде – это уже настоящий туризм, – смеется Кира. – И еще есть момент общения с природой и физическая нагрузка. Я два первых сплава вела упорную борьбу, чтобы мне дали весло. Девочек с инвалидностью берегут, стараются не нагружать физически.
Мне дали его, наконец, на третий раз, и у меня началось физическое улучшение состояния, что заметила не только я! Я регулировала нагрузку сама: то гребу, то перестану. Всего я сплавлялась три раза.
По словам моей собеседницы, городская среда для инвалидов больше всего приспособлена в Санкт-Петербурге. Правда, уточняет Кира, ей так может казаться потому, что она любит Питер больше других городов.
– Доступная среда – это не только пандусы и поручни, это, например, то, как подъезжает автобус к остановке: непосредственно к ней, или, как у нас в Новокузнецке, метров за 20, – вздыхает девушка. – И ты это расстояние должен идти, а там еще дорога заканчивается бордюром, который также нужно преодолеть.
Кира говорит, что многие люди охотно помогают ей подняться в автобус или по ступенькам. Раньше она считала, что не нужно просить окружающих о помощи, старалась справиться со всем сама. Ей казалось важным быть независимой. Но сейчас ее отношение к этому поменялось.
– В последнее время я стала просить о помощи. Я поняла, что лучше так, чем упасть и что-то себе поломать. Есть еще один момент, который важен для меня. Возможно, он не всем понравится, но нужно понимать, у кого ты просишь помощи. Есть категории людей, к которым я никогда не подойду. Это подростки 14-15 лет, быстро идущие и целеустремленные прохожие. Ну зачем я буду сбивать людей с курса? Пока я объясню, что мне надо, человек уже уйдет. Я выбираю средний возраст, без детей, чтобы человек мог реально мне помочь, без ущерба для себя.
Одно из самых сложных препятствий в Новокузнецке для Киры – взобраться в автобус, потому что в этом случае важен момент времени. Торопятся пассажиры, водитель, который едет по графику. А если одновременно с ней пытается сесть еще один инвалид или пожилая женщина с палочкой, нередко бывает, что окружающие вздыхают вслух: «Много вас таких!»
– Или недавно был случай, – говорит Кира. – Я долго пытаюсь взобраться в автобус, и мне шофер говорит не глядя: «Что, больная?». Я сказала: «Да». Он ничего не ответил, но кондуктор всю дорогу рассказывала, что они попали в аварию, что они на нервах, извинялась таким образом.
О своих планах на будущее Кира предпочитает пока не распространяться. По ее словам, «сейчас все идет неплохо, и важно это не потерять, не застаиваться». Она нашла свое призвание в жизни, которое дает ей возможность самореализовываться, несмотря на физические дефекты. У нее есть работа, мечты и планы на жизнь. 29-летняя Кира Тельминова старается жить так, как и окружающие ее люди. Так, как-будто и не было той врачебной ошибки, которая предопределила всю ее дальнейшую жизнь.
