Спасение Любови – в руках местных чиновников

Молодая женщина с редким заболеванием крови сможет выжить, если наш департамент здравоохранения обеспечит ее дорогим лекарством, право на которое она доказала в суде   ОТ АВТОРА: в конце марта в редакцию «Хронометра» позвонила молодая женщина Любовь НИКОЛАЕВА из Иванова и рассказала о том, что у нее редкое заболевание крови, и в любой момент она может умереть. Единственным спасением для нее является импортное лекарство, стоимость которого исчисляется сотнями тысяч рублей. Любовь прошла самые настоящие круги ада, добиваясь того, чтобы областные чиновники от здравоохранения обеспечили ее спасительным лекарством. Это положено ей по закону. По этому поводу ей пришлось даже судиться с департаментом здравоохранения, и этот судебный процесс она выиграла. Любовь в буквальном смысле борется за жизнь. Я договорилась с ней о встрече, и 16 апреля она пришла в редакцию.   17-летней девушке установили II группу инвалидности Хрупкой миниатюрной Любови всего 30 лет. В жизни ей пришлось испытать столько боли, страха, отчаяния, что не каждый человек это сможет вынести. Родители Любови воспитывали двоих дочерей – ее и старшую сестру. Когда Любе было три года, ее мать увлеклась алкоголем. Женщина напрочь забыла про семью и детей. Заботы о дочерях легли на отца. Детство Любы пришлось на непростые девяностые. Денег не хватало, зарплату задерживали. Чтобы как-то пережить этот период, ее определили в школу-интернат санаторного типа, где она проучилась с первого по девятый класс. Девочка занималась танцами, посещала цирковую студию. Со здоровьем никаких проблем не было. - После девятого класса я поступила учиться на парикмахера. Когда я была на первом курсе, неожиданно у меня начались обмороки, носовые и маточные кровотечения. Стал падать гемоглобин. В 2001 году я легла на обследование в областную больницу, там взяли на анализ костный мозг и только тогда поставили диагноз: апластическая анемия. Тогда же, в 2001 году, мне установили II нерабочую группу инвалидности. Учебу пришлось прервать, - рассказала мне Любовь. С тех пор девушка стала постоянной пациенткой гематологического отделения областной больницы. Ее пытались лечить, правда, без особого успеха. Постоянно делали переливание крови. Это хоть как-то поддерживало состояние девушки. У Любы редкая группа – IV положительная, а это значит, что очень тяжело искать доноров. Раньше выручал отец, у которого такая же группа крови. А вот теперь стало намного сложнее, поскольку по возрасту он уже не может быть донором. - Мне очень хотелось получить профессию парикмахера. Но здоровье не позволяло. И все-таки в перерывах между госпитализациями я учила предметы, готовилась к экзаменам. В 2003 году я получила «корочки», где указано, что я дипломированный парикмахер. Мне тогда было 19 лет, - рассказала мне Любовь.   «Мой костный мозг поражен на 97 процентов» Лечение не помогало, состояние здоровья ухудшалось. В 2003 году Любе назначили курс лечения гормонами, которое обернулось страшным побочным эффектом – разрушением коленного сустава. В результате одна нога Любы не сгибается. В 2004 году девушку увезли на «скорой помощи» с внутренним кровотечением. - В больницу я поступила ночью, врачи не давали гарантии, что я выживу. Потом удивлялись, что дожила до утра. Я тогда месяц пролежала в реанимации. И то, что я выжила, - это просто чудо. Счастье, что у меня заботливый и любящий отец, который в больнице, как сиделка, ухаживал за мной. Он и сейчас помогает во всем, мчится ко мне по первому зову. Наверное, из-за меня у него не сложилась личная жизнь, - рассказала мне Любовь. Беда не приходит одна. Старшая сестра Любы, у которой к тому времени было уже двое детей, видимо, пошла по стопам матери – пристрастилась к спиртному. Ее лишили родительских прав. Забота о детях легла на плечи Любы и ее отца. - С 2005 года мы с отцом воспитывали детей. Занимаясь с ними, я отвлекалась от своих проблем со здоровьем. Правда, потом, когда мне становилось хуже, о племянниках в основном заботился отец. Когда старшему мальчику исполнилось 15 лет, он не захотел продолжать учебу в школе и решил вместе с 8-летней сестрой вернуться к своей матери. В 2013 году они так и сделали, - рассказала мне Любовь. В 2010 году апластическая анемия перешла в другое тяжелое заболевание – пароксизмальную ночную гемоглобинурию (далее - ПНГ). - Это редкое заболевание, при котором разрушаются эритроциты, а значит, страдают все органы – печень, почки, легкие. Есть склонность к тромбообразованию, а это очень опасно: может образоваться тромб, если он оторвется – наступит мгновенная смерть. В любой момент может начаться приступ – слабость, одышка, желтеют белки глаз и кожа. И тогда «скорая помощь» везет меня в областную больницу. Раз в месяц необходимо переливание крови. Мой костный мозг поражен на 97 процентов – это зафиксировано в результатах медицинских обследований, - рассказала мне Любовь. - В России порядка 200 больных с таким же страшным диагнозом, в Ивановской области нас двое – я и еще одна женщина. Когда я узнала о своем диагнозе, я не могла смириться с тем, что болезнь неизлечима. Мне очень хочется жить. Через интернет я узнала о лекарстве экулизумаб, которое появилось лет десять назад в Швейцарии. Есть случаи излечения. В 2011 году оно было зарегистрировано в России. У меня, как и у других больных, появилась надежда на спасение. Правда, он очень дорогой: на лечение одного больного ПНГ этим препаратом требуется 25 миллионов рублей в год.   Любови помогла «Другая жизнь» В марте 2013 года Любовь Николаева письменно обратилась в областной департамент здравоохранения с просьбой подтвердить поставленный ей диагноз ПНГ в одном из федеральных учреждений здравоохранения и уточнить, положен ли ей экулизумаб. Напрасно прождав ответ до июня 2013 года, Любовь по электронной почте направила письмо президенту РФ с тем же вопросом: положено ли ей это лекарство. Ответ от президента пришел через несколько дней. В нем говорилось, что данный препарат в России зарегистрирован; Любовь Николаева, как инвалид, имеет право на его бесплатное получение; но перед этим необходимо получить подтверждение, рекомендован ли он врачами или нет. - Сразу же после этого я получила квоту от департамента здравоохранения на обследование в гематологический научный центр в Москве. Там мой диагноз – ПНГ подтвердили, а вот рекомендацию о назначении экулизумаба почему-то не дали, заявив, что у меня, скорее всего, кроме ПНГ, еще и туберкулез почек. Это было для меня шоком. Мне пришлось отправиться в противотуберкулезный центр в Москве, врачи которого туберкулез не подтвердили, добавив, что мне с моим низким иммунитетом находиться в этом заведении вообще опасно. В итоге в Иваново я вернулась ни с чем, - рассказала мне Любовь. В интернете она нашла сайт организации пациентов «Другая жизнь», где объединились больные ПНГ. Переписываясь с ними по электронной почте, Люба узнала о двух гематологических больницах в Санкт-Петербурге, о которых очень хорошо отзывались многие больные. Она написала в одну из них, приложив выписку из истории болезни. Ее тут же пригласили на обследование. - В октябре-ноябре 2013 года я прошла обследование в двух питерских федеральных медицинских центрах – имени Мечникова Минздрава России и имени академика Павлова. И везде мне однозначно была рекомендована терапия препаратом экулизумаб, причем с оговоркой, что лечение надо проводить немедленно. С выпиской из этих медцентров я пошла в областной департамент здравоохранения, надеясь, что меня обеспечат этим лекарством. Но мне заявили, что надо еще полежать в нашей областной больнице. Когда я вышла из стационара и с той же просьбой обратилась к начальнику департамента Михаилу Ратманову, мне просто сказали: у нас нет денег. Я была в отчаянии: меня может спасти это лекарство, а мне его не дают! В итоге в 2013 году я обратилась в Октябрьский суд г. Иваново с иском к департаменту здравоохранения о признании права на обеспечение лекарственным препаратом, о понуждении к обеспечению лечения лекарственным препаратом в соответствии с медицинскими показаниями, - рассказала мне Любовь.   «После первой капельницы экулизумаба мне сразу стало лучше» В решении суда от 13 февраля 2014 года прямо говорится: «в связи с тяжелым течением заболевания по жизненным показаниям истице показано лечение экулизумабом… Других вариантов специфической терапии этого заболевания не имеется. … «Экулизумаб»… является уникальным препаратом, не имеющих аналогов в мире и приводящим к стабильной ремиссии у пациентов, традиционные виды лечения являются только поддерживающей терапией и не лечат само заболевание» (цитата из решения суда. – Прим. ред.). Суд признал за Любовью Николаевой право на обеспечение экулизумабом за счет средств субъекта РФ (Ивановской области) и обязал департамент здравоохранения обеспечить ее экулизумабом «в соответствии с медицинскими показаниями на постоянной основе до момента излечения основного заболевания (пароксизмальная ночная гемоглобинурия). Обратить решение суда к немедленному исполнению» (цитата из решения суда. – Прим. ред.). - Время шло, но никто не торопился исполнять судебное решение. Более того, департамент подал в областной суд апелляционную жалобу на решение районного суда. Я понимаю, что нужны большие деньги для закупки препарата, но мне-то что делать? Я не хочу умирать, мне всего 30 лет! 31 марта мне была сделана первая капельница экулизумаба. Вы не поверите, мне сразу стало лучше: у меня появились силы, кожа порозовела, а была синюшно-белая. На сегодняшний день сделаны уже три капельницы. Правда, как мне объяснили, препарат закуплен на средства благотворителей. Поэтому я очень боюсь, что лекарство закончится, и лечение будет прервано. Мне страшно представить, что будет дальше. Ведь только сейчас у меня появилась надежда на то, что я выживу, - рассказала мне Любовь. PS. По словам Любови Николаевой, позвонившей в редакцию, 21 апреля стало известно, что ее обеспечат экулизумабом до конца 2014 года.   Любовь СЕРЕГИНА, Иваново   На фото - Любовь Николаева