Язык Ани в 4 раза больше, чем у обычных детей

Девочка сказала слово «мама» лишь в 2 с половиной года   ОТ АВТОРА: В социальной сети «ВКонтакте» я увидела тему об Ане Абрамовой из Приволжска. У девочки доброкачественная опухоль лица, шеи и языка, дышит малышка через специальную трубку. Я связалась через личные сообщения с Натальей – мамой Ани и договорилась о встрече. Приехать в Приволжск получилось только вечером. Несмотря на поздний час, меня ждали. Дверь открыла невысокая брюнетка Наталья Абрамова. Её муж был занят ремонтом в гардеробной, Аня играла на кухне, там же спал ее двухмесячный брат Фёдор. Наталья взяла сына на руки, и мы пошли беседовать в маленькую комнату. - Мне 28 лет, - начала свой рассказ Наталья. – Я родилась в Приволжске. Получила два высших образования, окончила ивановский химико-технологический университет по специальности «химик-технолог» и Владимирский юридический институт - по специальности «юрист». Работала в Иванове, потом устроилась менеджером по продажам в ювелирную фирму в Приволжске. В 2011 году Наталья вышла замуж. Сейчас мужу Александру 27 лет, он из Фурманова. Работает полировщиком ювелирных изделий. До встречи с Натальей мужчина уже был один раз женат, у него есть сын от первого брака, сейчас мальчику 7 лет, и он живет с мамой. Вскоре после свадьбы пара узнала, что у них будет ребенок. - Беременность была первой и долгожданной, протекала отлично. Первое УЗИ показало, что плод развивается нормально, в срок. На втором скрининге в НИИ материнства и детства специалист сказала мне, что у нашего ребенка на лице шишка. Были поставлены предположительные диагнозы: гемангиома, лимфангиома, тератома. Генетик успокоила, сказала, что все, возможно, рассосется до родов. О прерывании беременности мы даже не задумывались, - вспоминает Наталья. Врачи сейчас говорят, что в первом триместре беременности у женщины была скрытая инфекция, которая отразилась на формировании лимфоузлов ребенка. По словам медиков, нужно было принимать антибиотики, а Ане с рождения колоть гормоны, чтобы опухоль не перешла в трахею. Сначала она была небольшая, только во рту, а потом стала расти. - На 39 неделе беременности меня госпитализировали и сделали плановое «кесарево сечение». Родилась Аня 19 марта 2012 года с весом 3 килограмма, ростом 51 сантиметр. Здоровенькая, громко кричала, опухоль у нее была только во рту, - поделилась со мной мама девочки. Но на четвертый день состояние ребенка ухудшилось. - Шишка стала расти, язык вывалился наружу. Малышку забрали в реанимацию, вставили в одну ноздрю зонд, в другую – трубку для дыхания, подключили к датчикам. В течение недели были проведены консилиумы с областными специалистами и поставлен диагноз – лимфангиома, - тяжело вздохнула Наталья. Лечить маленькую Анечку согласились московские врачи. На 11 день жизни ей уже провели операцию, рост опухоли был остановлен. В реанимации девочка пролежала 3 месяца. Медики сказали, что разговаривать Аня, возможно, не будет совсем. Потом малышке установили трахеостому – трубку, которая вставляется в отверстие в шее, с помощью нее ребенок может дышать. - Врачи выбирают большие кисты, которые вызывают опухоль, откачивают из них содержимое и вводят туда антибиотик. А потом накладывают тугую повязку, чтобы эти полости опять не наполнялись лимфой, - пояснила мне Наталья. – Таких процедур дочка перенесла уже около десяти. В течение года мы наблюдались в московской клинике. До года бесплатно, потом за свой счет: платные палаты, лекарства. В жизни Ани много ограничений. Ей нельзя гулять в холодную погоду, потому что мокрота, скопившаяся в трубке, замерзает. Простужаться девочке крайне опасно: любой воспалительный процесс способствует росту опухоли. Запрещено также купаться, а малышка обожает воду и мечтает поехать на море. - Трахеостома постоянно забивалась и доставляла Анюте неудобства. Если воздух в помещении сухой, она начинает свистеть. Сейчас дочка научилась откашливаться сама, у нее с собой сумочка и платочек. А раньше постоянно приходилось очищать забитую трубку, - поделилась со мной Наталья. - С моральной стороны тоже было очень тяжело: дети Аню не принимали. Обращали внимание и взрослые. Подходили и спрашивали: «Зачем ты родила такого ребенка?» По словам Аниной мамы, денег в семье не хватает, ведь муж еще платит алименты на сына от первого брака. Пенсия по инвалидности почти вся уходит на расходные материалы к оборудованию, которое постоянно требуется девочке. Все расходники приходится заказывать в Москве или Израиле. - Первые два года мы искали людей с подобными диагнозами, узнавали, где они покупают расходники, - вспоминает мама Ани. – Их не так-то просто найти. Фильтры для трахеостомы мы покупали в Германии: отечественные - неудобные. Сейчас расходники можно купить и в Москве. Нам постоянно нужен аппарат для выведения мокроты, увлажнитель воздуха, ингалятор, фильтры, трубки, специальные тканевые фиксаторы. Когда Анюте исполнился год, врачи сделали ей операцию по удалению опухоли на языке. Как позже выяснилось, слизистую трогать было нельзя. После обработки язык девочки увеличился в четыре раза! Из-за этого появилась еще и проблема с подбородком. Когда язык увеличился, кости челюсти тоже стали выдвигаться вперед. Подбородок стал расти. - Анютка совсем не могла говорить, стала отказываться ходить и есть. Сейчас врачи советуют подождать до 7 лет, понаблюдать: может, челюсть выровняется сама. Если нет, надо будет ставить специальные аппараты и подкручивать ее назад. Об этом я пока не думаю, страшно представить, что будет дальше, - рассказала мне Наталья. В марте 2013 году семья Абрамовых отправила документы в Израиль, и израильские врачи согласились принять Аню на лечение. Деньги на поездку собирали самостоятельно - с помощью групп в соцсетях и роликов на телевидении. - В декабре 2013 года Ане сделали две операции по пластике языка, в июле 2014 - хирургическую ларингоскопию. Потом еще ряд операций в Израиле и в Москве. В январе 2015 года была сделана пластика в основании языка, в феврале 2015 - эндоскопия, в июле 2015 – ларингоскопия (это разные виды исследования опухоли). Анюте убрали образования в трахее и частично под языком, а также опухоль на уровне голосовых связок. Тем самым выровняли подбородок, - пояснила мне Наталья Абрамова. – Врачи хирургически срезали дочке надгортанник и корень языка и расширили трахею. По словам медиков, язык нельзя больше трогать, там просто уже нечего удалять. Если его еще уменьшить, Аня потеряет все вкусовые рецепторы. Во время одной из поездок в израильскую клинику, в июле-августе 2014 года маме с дочкой пришлось побывать… на войне. Они оказались в стране в самый разгар израильской военной операции «Несокрушимая скала», проведённой в секторе Газа с 7 июля по 26 августа 2014 года. - Всю неделю нам пришлось просидеть в убежище. Летали самолеты, вертолеты. Мы видели, как вдоль берега взрываются ракеты. Было страшно ездить на общественном транспорте, постоянно срабатывали сирены, даже ночью, - до сих пор с ужасом вспоминает Наталья. - Мы собрали сумки с документами, деньгами, аппаратом и предметами первой необходимости. Если срабатывала сирена, мы хватали сумку и бежали в бомбоубежище. Анечка после пережитого стресса еще долго писалась во сне. Сейчас вроде бы это прошло. И все это время девочка не могла произнести ни слова. Первый раз Анюта заговорила лишь в ноябре 2014 года в Израиле, ей было тогда 2,5 года. - Я была счастлива, когда дочка произнесла свои первые слова, точнее, сразу целое предложение, - призналась мне женщина. – Она сказала: «Мам, смотри», когда играла в игру на планшете. Сейчас она много болтает, правда, не всегда разборчиво. Несмотря на все перенесенные страдания, Анечка очень активная, общительная и жизнерадостная девочка. Она любит маленьких детей и животных. В ноябре 2015 года Аня пошла в детский сад. - Я сходила в сад и договорилась приводить Анюту хотя бы на занятия. Заведующая согласилась, - вспоминает женщина. - Один раз Аня случайно зацепила фиксатор и вытащила трубку. Мне позвонили, я пришла в сад и поставила трубку обратно. Когда все было позади, воспитательница призналась, что руки и ноги у нее тряслись. Сейчас родители Анечки планируют очередную поездку в Израиль, нужно выровнять девочке подбородок и очистить трахею. Возможно, врачи смогут убрать трубку из горла, и малышка будет дышать самостоятельно. Деньги на лечение опять придется собирать всем миром. - Врачи говорят, что полностью от заболевания избавиться нельзя, но можно вернуть Ане хотя бы нормальный подбородок. Если удастся снять трубку, ее жизнь станет гораздо легче. Только постоянно надо будет наблюдать за опухолями, их ростом, появлением новых. Когда наш разговор уже подошел к концу, в комнату прибежала Анечка. Из огромного количества игрушек она достала несколько кукол и стала ими играть. Елена САЛИЙ, Приволжск   Реквизиты для помощи Анюте: БИЛАЙН 89065131465 номер карты сбербанк 5469 1700 1399 6040 Зарегистрирована на маму-Абрамову Наталью Сергеевну Контакты 8 962 156 28 87; 8 910 698 01 36 группа Ани http://vk.com/pomogi_anechke счета - https://vk.com/album-58657277_220922797 Группа Ани в одноклассниках - http://ok.ru/pomogiteanechke Страничка в инстаграме* - https://instagram.com/pomogi_anechke