Крошечка хочет ходить

Миниатюрная Оксана надеется на операцию, которая избавит её от боли и изменит жизнь   ОТ АВТОРА: знакомая журналистка рассказала мне, что у них в Родниках собирают деньги для 24-летней Оксаны БАБИКОВОЙ - на операцию в Чехии. К концу апреля нужно найти 25 тысяч евро. В соцсетях Оксана называет себя «крошечкой» из-за роста в 98 сантиметров. С рождения у нее дистрофическая дисплазия (неправильное развитие) конечностей. Но, благодаря воле и восьми операциям, она ходила, но до 2013-го года! Пока не упала на улице. Сейчас девушка может двигаться только по комнате. Ее спасет искусственный бедренный сустав (увы, нужный ей есть только за границей). 7 апреля мы встретились с Оксаной у неё дома в Родниках.   ДЕТСТВО ОКСАНЫ ПРОШЛО ПО БОЛЬНИЦАМ Дверь мне открыла крохотная светловолосая девушка. Оксана сразу же повела на кухню, где сама ставила чай, насыпала конфеты в вазочку. А ведь ей трудно держать чашку в маленьких руках и приходится забираться на стул, чтобы готовить. Мама Оксаны Светлана — молдаванка. Вместе с сестрой-близняшкой она приехала в Ивановскую область из Кишинева учиться на швею-мотористку. Да так и остались обе в России - вышли замуж. Светлана встретила будущего мужа Сергея, и они стали жить в его родной деревне Мальчиха Родниковского района. Он тракторист, она пошла в доярки. Держали скотину, огород. Родилась старшая дочка. Через 5 лет, в 1990-м году появилась на свет Оксана. В папу - светленькая, с голубыми глазами. Ну да, маленькая, 2800 граммов — но ребенок, как ребенок. - Причина открывшейся позже болезни неизвестна – ведь после меня, в 1993 году родился брат, у него все нормально. Мама говорит, что, когда она была беременная, я в животе ее «вела себя» тихо, не пиналась - будто затаилась, - рассказала мне Оксана. – И лишь через несколько месяцев родниковские врачи заметили, что у меня ножки искривлены, и ручки не растут. Свете посоветовали отказаться от больного ребёнка, но она об этом и слышать не хотела. Она даже мужу предложила: можешь уйти. Он не ушел, более того, отец делал для дочки, что мог и не мог (когда на лечение срочно требовались деньги, резали скотину). Супруги долго скрывали от всех, что малышка не такая, как её сестра. - Даже бабушка - папина мама не  догадывалась. Перед ее приходом мама закручивала под одеялом меня в уйму пеленок, чтоб не было видно, как я мала, - вздохнула Оксана. - Однажды бабушка решила поменять мне пеленки, развернула сверток - и заплакала. Зато родителям стало легче, что не надо больше таиться. У ребёнка, которому поставлен диагноз «дистрофическая дисплазия конечностей», возникают проблемы с ростом и движением. Родители Оксаны решили сделать для дочки все возможное. Её детство прошло по больницам - 8 операций по смене сухожилий, удлинению конечностей.   ЛЕВУЮ НОГУ УДЛИНЯЛИ НА АППАРАТЕ ИЛИЗАРОВА В 1992-м году, когда малышке было два года, ее повезли в Курган, чтобы показать знаменитому хирургу-ортопеду Гавриилу Илизарову. Он посоветовал надеть на ступни выпрямляющие гипсовые лангетки и…ждать. А Оксана года в четыре стала пытаться ходить, придерживаясь за стенку. В 6 лет она потребовала, чтобы ее отдали учиться. Девочку взяли в сельскую школу, хотя предлагали спецшколу для инвалидов. В классе было всего четыре ученика - Оксана и три мальчика. - У меня особенно хорошо шла математика – мальчики списывали у меня, благо я маленькая, тетрадку не загораживала. Вообще я хохотушка, никогда не унываю. Меня в школе звали «позитивчик», - вспоминает Оксана. На самом деле ходьба для нее была мукой. Ни туфель, ни тапок в жизни девочка не носила – только ортопедические ботинки: тяжелые, грубые, они натирали тонкую кожу ног до крови, а в жару было особенно тяжело. Когда Оксане исполнилось 9 лет, её левую ногу удлиняли на аппарате Илизарова, 3 месяца она лежала в аппарате в больнице Нижнего Новгорода. После этого в 10 лет она самостоятельно пошла! В 5-м классе над девочкой нависла угроза перевода в спецшколу для инвалидов. Она устроила бунт, и мама отправила ее к бабушке в Кишинев. Ее взяли в обычную школу, сказав, что с ней учитель будет заниматься дома. Но разрешили приходить в класс по желанию. Оксана ходила каждый день! Бабушка возила её в школу в инвалидной коляске. А внучка частенько не дожидалась, когда она за ней придет после уроков, и шла домой одна, держась за ручку коляски. Это нелегко с ее ростом. И опасно: замечая неравномерные движения маленького человека, уличные собаки почему-то бежали за ней с лаем. -В классе меня уважали за способности к математике и любили, наверное, за веселый характер, - улыбнулась мне Оксана. - Я всегда верила в свои силы. А «белой вороной» себя не ощущала. В 2001 году умер папа. Ему было всего 35. Ей - 11.   В ТЕХНИКУМЕ БЫЛА СТАРОСТОЙ ГРУППЫ В Молдавии она закончила 8 классов и в 2005-м году вернулась к маме. К тому времени в Мальчихе у них по вине соседки сгорел дом. Жили в селе Анькове Ильинского района, потом на Оксану, маму, брата, сестру, ее мужа и племянницу дали квартиру без удобств на окраине Родников. - Одиннадцатый класс я заканчивала в 2008 году в родниковской школе №4, - рассказала мне Оксана. - За год до этого увлеклась рисованием, записалась в художественную школу. Учитель живописи говорила, что у меня портреты людей не так хорошо удаются, как все остальные жанры. Что-то мешает писать человека. Она сказала, что я вижу мир другими глазами, и мне надо обязательно рисовать. После школы (две «тройки» в аттестате) я собралась получить профессию. Многие удивляются: с таким диагнозом  и собралась учиться дальше? - улыбается Оксана. - Увы, для меня был только один приемлемый путь — Кинешемский технологический техникум для инвалидов. Тут общежитие и учебный корпус через дорогу, все удобно. Я выбрала профессию программиста. У Оксаны с детства была 1-я группа инвалидности, но с ней в техникум не взяли бы, поэтому сняли 1-ю, дали 2-ю группу. В техникуме её сразу выбрали старостой группы. Просто ей все по жизни интересно — пела на концертах, рисовала с ребятами газеты. Ноутбук, купленный мамой, помогал Оксане быть информированной по всем вопросам.   ПОМОЧЬ ДЕВУШКЕ СМОГУТ ЛИШЬ ЗА ГРАНИЦЕЙ В 2009 году Светлана, мама Оксаны, уехала в Санкт-Петербург на заработки. Только недавно дочь узнала, что на ее лечение мама брала кредиты — надо погашать. С дочерью созванивается постоянно — в курсе всех ее дел. Мама — единственный человек, который никогда ее не оставит. Она даже чувствует, когда Оксане больно. В 2012-м году Оксана окончила техникум. На выпускной решила купить красивое платье. В магазине попросила продавца принести самое маленькое нарядное платьице-мини. Ей оно подошло — а подол оказался до пола. Девушка была очень красивая и веселая в тот день, выпускники общались за столом, вот только танцевать она не могла... По окончании техникума Оксана с августа 2012-го по март 2013-го года безуспешно искала работу в Родниках — куда только ни стучалась! Видя ее рост, все отказывали. Даже в соцзащите на должность наборщика текстов. - Это была темная полоса в моей жизни. И 19 марта 2013 года я упала на лёд, очень ушибла спину. На меня бросилась собака, - вспоминает Оксана. - А потом я никак не могла понять, что со мной. Я пыталась не замечать боли, мазала спину мазью, но боли не проходили. В июле 2013 года по настоянию друга – рентгенолога девушка поехала в Ивановский госпиталь для ветеранов войн. Обследовав позвоночник, врач сказал: срочно нужны несколько операций. Оксана обратилась в областной департамент здравоохранения, чтобы получить квоту на лечение. Страшные боли в позвоночнике, который всё больше деформировался, продолжались. Лишь спустя 9 месяцев девушка получила квоту на лечение в Санкт-Петербургском институте травматологии и ортопедии имени Вредена. Но, обследовав Оксану, врачи сообщили, что помочь не смогут. Медики объяснили Оксане, что выправлением позвоночника можно будет заниматься только после операции по замене тазобедренного сустава, в противном случае при ходьбе снова может произойти деформация спины. Но в нашей стране нет необходимого размера протеза тазобедренного сустава. То есть ей смогут помочь только за границей.   «Я ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДУ ХОДИТЬ!» В 2014 году Оксана сама через интернет стала искать клиники. Нашла, что дешевле всего такое лечение в Чехии. Тем не менее, сумма астрономическая - 25 тысяч евро. С ноября 2014 года девушка обращалась в государственные медицинские структуры, все благотворительные фонды, писала письмо президенту России. Однако везде её ждал отказ. Правда, у Оксаны появилось множество друзей — после показа роликов на телевидении, общения с волонтёрами на сайтах. Отчаиваться — не ее принцип. В 2014 году их семье дали 4-комнатную квартиру на шестерых. У Оксаны своя комната, хотя и смежная с комнатой брата. Мебель у нее низкая, как раз для неё - мама подбирала. Два раза в день девушка делает специальную зарядку. Делает — и плачет от боли. С утра она пишет себе план на день. И исполняет: переписка по электронной почте по сбору денег на лечение, общение с волонтерами, вышивание бисером, рисование. - Я верю в себя и хороших людей. Да, у меня пока всего лишь около 1/10 части суммы. Слышите? Щелкнуло на мобильнике — кто-то перечислил 100 рублей, спасибо, - улыбается Оксана - Как-то женщина позвонила и извинялась, что только 30 рублей перечислила. Я ответила: они мне еще дороже, спасибо! 7-го апреля, когда я была у Оксаны, ей дали 1-ю группу инвалидности. Она очень радовалась - ведь практически все деньги уходят на лечение. В июне прошлого года у Оксаны появился любимый. Его зовут Алексей, он из Краснодарского края. - Лёша на 10 лет меня старше, он здоровый человек, строитель. Мы познакомились через интернет. Он все знает обо мне. Мы постоянно общаемся. Он звонит, пишет. Леша очень родной, у меня с ним духовная и даже телепатическая связь, собирается ко мне приехать, - улыбается Оксана. - Без любви жить нельзя. И я обязательно буду ходить!   Елена КАСТОРИНА, Родники   Реквизиты для помощи Оксане Бабиковой:   Карта Сбербанка – 63900217900353777 Билайн – 89612486805 Яндекс-кошелек – 410012669743188 Электронная почта: [email protected]