Глаза без радуги

У Веры неизлечимая болезнь зрачков – аниридия Хуже того - она передалась и её дочке.   ОТ АВТОРА: с Верой АНДРЕЯНОВОЙ я познакомилась благодаря Алексею НАЗАРЕТСКОМУ, председателю ивановского отделения Всероссийского общества слепых. Мы созвонились, и я отправилась в гости в эту необычную семью. Хозяйка угощала меня чаем, я рассматривала рыбок в аквариуме и вязаных кукол — рукоделие Веры. Муж на работе, сын Дима и дочь Катя - на учебе. В двухкомнатной квартире красиво и современно. И сама Вера - приятная, энергичная женщина. За очками - немного прищуренные темные глаза. У нее очень редкое заболевание – аниридия: у глаз нет радужной оболочки, только зрачок большой и черный. Защищая их от потока света, который принимает на себя такой большой по площади зрачок, верхнее веко непроизвольно опускается. Болезнь неизлечима. В народе ее называют «оленьи глаза». Вера рассказывает о своей жизни просто и спокойно. - Очень многим я обязана родителям, даже этой квартирой, которую они помогли купить, - улыбается она. - Отец у меня работал в милиции, мама бухгалтер, они поженились по большой любви. В 1977 году родился мой брат Саша, а в 1978-м — я. Ни у кого в роду проблем со зрением не было, но Верочка с рождения видела лишь на 10 процентов. - В 1984 году в первый класс я пошла в интернате для слабовидящих, - вспоминает она. В 15 лет, в 1993 году она познакомилась там с Сергеем, который учился на три класса старше. Парень сам подошел к ней, заговорил — и с тех пор они стали общаться. - В любви он признался мне первый. Но чувства у нас были «на равных», - смеется Вера. - Я была самой высокой в классе, хотя тогда такой рост среди девочек еще не был в моде. Сережа симпатичный, и по характеру - лидер, за ним всегда последнее слово. Выяснилось, что наши отцы оба служили в милиции и знали друг друга. У Сережи со зрением немного получше. У него, как и у меня, у одного в семье такая проблема – младшая сестренка видит хорошо. В 1997 году Вера окончила школу. Сережа уже работал в охране завода «Ивтекмаш». А девушка поступили заочно в промышленно-экономический колледж, на специальность «аудит». В том же 1997 году устроилась на предприятие по выпуску ламп дневного света «Электро», где трудились слабовидящие, туда же перешел охранником и Сережа. - Я делала «начинку» ламп — дроссели, провода, - рассказывает она. - Предприятие было крепкое, и зарплату платили нормальную. В 1998 году Сергей сделал мне предложение. Тяжелое выдалось время: в стране «обвал» рубля, - а у нас с братом Сашей две свадьбы подряд. У меня - в августе, у него - в сентябре. Спасибо родителям: торжества удались. Жить обе молодые семьи стали с родителями Веры в их 4-комнатной квартире. Затем брат развелся, съехал и зажил самостоятельно. Вера закончила училище, собралась в декрет. Сергей пытался содержать увеличивающуюся семью, как мог. На «Электро» начались перебои с зарплатой, он ушел в фирму по изготовлению пластиковых окон, резал стекла. Но и там платили немного. В 2000 году Верин брат Саша взял его к себе «в дело». Он ремонтировал автомобили в собственном гараже и научил Сергея выпрямлять вмятины на корпусах машин, побывавших в ДТП. В 2000 году у Андреяновых родился сын Дима. Со зрением у него оказалось все нормально. Он рос шустрым мальчиком. В 2001 году родители разменяли свою квартиру на две двухкомнатные – для Саши и Веры, а сами переехали в частный дом, оставшийся им от бабушки. Все шло неплохо. В полтора годика Вера устроила Диму в садик и пошла на работу. В 2004 году вновь забеременела. УЗИ ничего необычного не показало. Наука не может выявить аниридию у плода. Вера очень волновалась: вероятность, что ребенок унаследует болезнь от родителей — 50 на 50, и свои счастливые пятьдесят они уже «истратили», когда родился Димка. - В 2005 году я родила дочку Катю: в день энергетика, 22 декабря, видимо - не случайно, - улыбается Вера. – Ведь я тоже имела некоторое отношение к энергетике, работая в «Электро». У Катюши при рождении радужка на глазках была. В роддоме врачи уверяли, что все нормально. Только в 7-й детской поликлинике врач что-то заподозрил уже у полугодовалой Кати. В Москве в институте имени Гельмгольца девочке проверили глаза под общим наркозом на глаукому. Ее не оказалось, но обнаружилась… аниридия, в более легкой форме. - Конечно, мы с мужем предполагали такую вероятность, - призналась мне Вера. - Но надо было как-то жить дальше. Слава Богу, хоть Дима здоров, ведь он мальчик, будущий кормилец семьи, думала я. В 2008 году Вера вышла из декрета на работу, а Катю стала водить в специальный садик для слабовидящих детей. В 2012 году девочку записали в интернат для слабовидящих на улице Жаворонкова. - У меня же появился кератит — помутнение роговицы. Вижу, будто через целлофановый пакет, - продолжила рассказ Вера. - Мы с дочкой наблюдаемся в бесплатном кабинете охраны зрения. Платные врачи нам не по карману — один прием стоит 1 500 рублей. Тормозить развитие кератита помогают капли заменителя слезы. В 2016 году Вера узнала, что имеет право по медицинскому полису съездить с дочерью в московскую клинику имени Федорова. Окулист поликлиники переадресовал ее в областную больницу, оттуда — в департамент здравоохранения, затем снова в поликлинику. Упорство помогло Вере добиться направления для этой поездки в Москву. - Раз в год будем приезжать в Москву, чтобы наблюдаться на предмет катаракты, - рассказывает Вера. – Катя уже в 5 классе. Дима в 2016 году закончил 9-й класс и поступил на платный факультет энергоколледжа в Иванове. Это стоит 40 тысяч рублей в год. Сергей зарабатывает на его учебу. Дима у нас очень способный. Ему 17 лет, и недавно он заявил, что станет депутатом. Мы теперь подшучиваем над ним дома. Интернату один политик подарил очень дорогую специальную лупу для чтения. Очень удобная вещь – ведь учебников с крупным шрифтом, как в советские времена, для слабовидящих детей почему-то больше не выпускают. Вера загорелась купить такую же для дочки. И вот теперь девочка много читает. Так и живут Андреяновы. Родители работают, дети учатся. Все, как у всех. Правда, на «Электро» сейчас мало заказов, работают три дня в неделю, и из-за простоев в зарплату у Веры выходит около 2 500 рублей, плюс небольшая пенсия. Муж получает больше, да еще родители помогают. Елена КАСТОРИНА, Иваново   Комментарий специалиста По просьбе «Хронометра» врач-офтальмолог Андрей КАПУСТИН прокомментировал проблему Веры и ее дочки: - Аниридия - врожденная аномалия, которая сопровождается полным или частичным отсутствием радужной оболочки в глазном яблоке. Болезнь эта встречается довольно редко – у одного новорожденного из 40-100 тысяч. Поэтому она даже изучена недостаточно хорошо. Ясно только, что она связана с генетической аномалией развития. При аниридии иногда возникают глаукома или катаркта. К сожалению, при аниридии на сегодняшний день возможна лишь терапия. Для того, чтобы устранить косметический дефект, разработаны специальные контактные линзы, которые имитируют радужку. Иногда делают операцию - пластику радужки, но это тоже в чисто косметических целях.   На фото – Сергей и Вера Андреяновы.