"Я хочу быть счастливой!"

Супруги Евсеевы мечтали о второй дочке, представляли, какой красивой и здоровой будет их малышка. Но когда девочка родилась с «волчьей пастью», родители испытали настоящий шок.ОТ АВТОРА: историю 17-летнейИрины ЕВСЕЕВОЙ я нашла в Интернете — наткнулась на сообщение с просьбой о помощи в социальной сети. Прочитала вкратце изложенную историю девушки и не смогла остаться к ней равнодушной. Я встретилась с Ириной и ее папой, Валентином Владимировичем.Ирина Евсеева появилась на свет не совсем обычным ребенком: у нее врожденная патология: расщелина губы и неба, которую в народе называют «заячьей губой», или «волчьей пастью» (Аномалия развития врожденного генеза, которая проявляется незаращением твердого и мягкого участков неба, в результате чего отмечается связь носовых и ротовой полостей. — Прим. авт.). Сейчас врожденного дефекта почти не заметно. Внешне это красивая и очень милая улыбающаяся девушка.— У меня было много операций и длительное лечение, но, к счастью, самое трудное уже позади. Мы очень близки к конечной цели, — говорит Ирина.Для того чтобы девочка росла, развивалась и выглядела полноценным здоровым ребенком, ее родителям и ей самой пришлось пережить немало трудностей.— Со своей супругой, Мариной, я познакомился, когда вернулся со службы в армии. Поздним вечером мы прогуливались с другом по городу и обратили внимание на двух симпатичных девушек, которые сидели на лавочке и что-то бурно обсуждали между собой. Мы решили не робеть и подойти к ним, чтобы познакомиться. Так вот теперь и дружим семьями, — улыбается Валентин Владимирович. — У них, как и у нас, тоже родились две дочки. Хотя с моей будущей супругой мы очень долго, что называется, просто ходили за ручку. Почти что 6 лет! Потом все-таки решились пожениться, и через год у нас родилась первая девочка. И спустя еще два года, 14 января 1998 года, родилась Ирина. Трудно передать то состояние, тот шок, когда из роддома мне позвонила жена и рассказала, с какой патологией у нас родился ребенок. Она так плакала в трубку! Когда у матери рождается ребенок с тяжелыми отклонениями в здоровье, врачи чаще всего предлагают оставить его в доме малютки. Но отказываться от маленькой Ирины супруги Евсеевы ни при каких обстоятельствах не хотели.— Об этом даже и речи идти не могло: мое — это мое, мой ребенок, и я его никому не отдам и буду бороться за его выздоровление до конца! Супруга была настроена также решительно. Я тут же стал вспоминать, могла ли быть такая патология у кого-то в роду, потому что чаще всего подобные заболевания передаются на генетическом уровне. Потом выяснилось, что оказывается все из-за того, что на третьем месяце беременности, когда идет формирование плода в утробе матери, жена переболела гриппом, что сказалось на здоровье Ирины. Я искал в Интернете, много читал об этой врожденной патологии и понял, что исправить ее возможно с помощью нескольких поэтапных операций, которые постепенно исправят дефекты, — вспоминает мой собеседник.В то время на подобные операции в России действовали квоты, поэтому родители беспрепятственно смогли обратиться в Московский НИИ челюстно-лицевой хирургии, где семимесячной девочке сделали первую операцию, которая прошла успешно.— В первый год жизни Ирины нам с супругой было очень тяжело, потому что процесс ухода за ребенком с такой патологией действительно очень трудоемкий и напряженный. Но в Московском центре врачи нам все досконально объяснили: как кормить, под каким углом держать и так далее. Со временем привыкли, и стало легче. Когда дочке исполнилось 11месяцев, мы повторно поехали в Москву, чтобы сделать вторую плановую операцию, которая тоже прошла успешно. А потом и третья, и четвертая операции. Многочисленные занятия с логопедом-дефектологом, чтобы хоть как-то поставить речь ребенку, — вспоминает Валентин.Когда Ирине было 6 лет, родители готовились к очередной, одной из последних операций, но на самом рядовом плановом осмотре участковый педиатр обратила внимание, что у девочки странная пигментация кожи: на теле много непонятных блеклых синячков. Родители тоже замечали эту особенность, но особого значения этому не придавали. После плановой проверки Евсеевы сразу же отправились сдавать кровь на анализ, а когда результат был готов, на «скорой» девочку повезли в онкодиспансер, где ей был поставлен диагноз «Тромбоцитопеническая пурпура», или болезнь Верльгофа (заболевание, характеризующееся множественными кровоизлияниями в кожу и кровотечениями из слизистых оболочек. — Прим. авт.).— Это такая болезнь, когда твои собственные тромбоциты воспринимаются организмом, как чужеродные элементы и разрушаются иммунной системой: сосуды становятся ломкими, лопаются, кровь изливается под кожу, — поясняет Валентин Владимирович.При такой болезни продолжение плановых операций было невозможно. Родители набрались терпения, не опустили руки, и стали лечить дочку теперь уже от заболевания крови.— Страшно вспоминать то время. Одна только атмосфера самого онкодиспансера наводила ужас: сегодня этот ребенок играет с игрушками, а завтра его уже нет. Мы были очень напуганы. Но, слава богу, болезнь оказалась излечимой. С 6 до14 лет лечились медицинскими, народными средствами, ходили в церковь, в общем, чего только не делали. Мы не отчаивались, ведь нам было за что бороться! Спустя 8лет беспрерывного лечения нам все-таки удалось победить болезнь, и Ирина выздоровела, — говорит Валентин Евсеев.Детям, у которых с рождения заячья губа, не только трудно принимать пищу, но даже и разговаривать. Поэтому Евсеевым посоветовали заниматься с дочкой вокалом. С тех пор Ирине очень нравится петь, и трудностей при общении она не испытывает.— Проблем с социализацией у нас тоже не возникало,— продолжает мой собеседник. — С детства старшая сестра всюду за собой водила Ирину, знакомила со своими друзьями, они вместе гуляли, поэтому с раннего детства она развивалась как обычный ребенок, не испытывая трудностей в общении со сверстниками. Правда, когда я отправил дочек в лагерь, чужие дети врожденный дефект Ирины без внимания не оставили: дразнили, обзывали, но девчушки у меня бойкие, в обиду себя не давали. Да и я, конечно же, провел воспитательную беседу с ребятишками, но дочек больше в лагерь не отправлял.В своем окружении девочка никогда не слышала ни обидного слова, ни измывательства, чувствовала себя комфортно. Но стоило ей выйти дальше своего окружения, например, выехать в другой город, как тут же она могла ловить на себе косые взгляды прохожих, некультурное удивление людей.— Для меня это дикость! Почему-то в нашей стране, если люди видят человека, который отличается от них, имеет какой-то внешний дефект, то они считают это пороком, и могут позволять себе тыкать пальцем, смеяться, обзывать. Доходит до того, что даже родители, казалось бы, взрослые люди, пихают своего ребенка в плечо и говорят: «Смотри, смотри!», тычут пальцем. Для меня это жутко, я не понимаю такого отношения, ведь во многих странах прохожие абсолютно адекватно относятся к людям с патологиями, для них это совершенно нормально, они не ведут себя как животные, — говорит папа.Ирине сейчас 17 лет, она учится в художественной школе, и как любой одиннадцатиклассник, вплотную готовится к ЕГЭ. Но ей необходимо завершить начатое. Осталась искривленной носовая перегородка, из-за чего девочка много лет практически не дышит носом и постоянно болеет простудными заболеваниями. Еще появилась небольшая дырочка в мягком небе, поэтому Ирина носит специальную пластинку, чтобы нормально кушать. Девочке предстоит сделать еще две дорогостоящие операции, но денег у семьи с двумя дочерями, где папа работает простым служащим, а мама диспетчером, попросту нет. Несмотря на то, что подобные хирургические вмешательства очень нужны, они не считаются операциями по жизненным показаниям и не оплачиваются бюджетом.— Я мечтаю успешно сдать экзамены и поступить в медицинский институт, хочу стать врачом и помогать людям, — улыбается Ирина. — Меня окружают и поддерживают родные мне люди, я им благодарна, но из-за своего дефекта я не чувствую себя здоровым полноценным человеком. Я хочу быть счастливой!Василиса ЕЛИСЕЕВА