«Я не смогла предать Максима»

Алена ЖЕМЖУРОВА из Камязякского района надеется, что ей удастся вылечить шестилетнего сына, несмотря на его страшный диагнозПро маму троих детей Алену ЖЕМЖУРОВУ мне написала хорошая знакомая Венера ПЕТРОВА. Она очень эмоционально рассказала о 6-летнем мальчике Максиме и его маме.«У ребенка болезнь, дающая ужасные последствия. За всю жизнь малыш спокойно спал только несколько ночей. Он худенький, не разговаривает, зубы не разжимает. Чтобы кормить Максима через трубку, ему пришлось удалить 2 зубика. Спит ребенок по 2 минуты только у мамы на руках. А мама почти не спит, толком не ест и не отдыхает. Он не может ни сидеть, ни лежать, все тельце - сплошные судороги и спазмы, от которых у мальчика сильные боли. Ему приходится колоть препараты для снятия болей. Мама мечтает поехать на лечение в Китай, все возможное делает для этого. Алена живет без мужа. Кроме Максима, у нее две дочки - 13 и 8 лет. Если это возможно, помогите распространить информацию о них в СМИ и привлечь помощь».Познакомившись с Аленой ЖЕМЖУРОВОЙ, я вспомнила, что видела эту молодую женщину с крошечным мальчиком на руках 13 октября, в день своего приезда в социально-реабилитационный центр «Русь». Честно признаюсь, что молодая мамочка, изо всех сил пытавшаяся улыбаться проходящим мимо людям, выглядела в тот день очень измученной, а ребеночку на вид можно было дать максимум года четыре, такой он маленький и худенький.Я созвонилась с Аленой, которая сейчас находится в Камызякской больнице вместе с сыном.- С апреля этого года Максимка почти не ест, - рассказала мне Алена. – А этим летом, в придачу ко всему, у мальчика началось воспаление желудка. Нам прописали детские смеси, но кормить его приходится через трубочку.Семья ЖЕМЖУРОВЫХ живет в поселке Кировский Камызякского района. Всего шесть лет назад молодой женщине казалось, что все у нее в жизни складывается замечательно. Любимый мужчина, работа, две дочурки и ожидание нового члена семьи – папа мечтал о появлении наследника.По словам Алены, страшный диагноз ее сыну поставили при рождении. Мама утверждает, что это – последствия родовой травмы. Родителям сразу сообщили, что у младенца самая тяжелая форма ДЦП. Но они тогда были твердо уверены, что вдвоем справятся со всеми трудностями.- Потом муж стал пропадать из дома. Особенно - когда Максимка стал кричать, - вспоминает Алена. – С 8 месяцев у малыша начались судороги, причиняющие ему сильную боль. Ребенок кричал так, что слышали люди из соседних домов. Уже тогда знакомые говорили, что никто не осудит, если мы откажемся от больного ребенка. Но я не смогла предать сына. Он же смотрит прямо в глаза и молит о помощи. А кто поможет ему, если рядом не будет родной мамочки?Супруг, по словам моей собеседницы, приходил в семью и уходил в течение года. А потом он перестал даже приезжать в больницу по просьбам Алены привезти им туда что-то необходимое. Молодая женщина говорит, что он называл ее помешанной на лечении и советовал отдать ребенка в детский дом.Первую операцию мальчику сделали в платной клинике, когда ему было три с половиной года. На некоторое время наступило улучшение. Максим успокоился, перестал кричать. Но длилось это, к сожалению, недолго. Буквально через полгода судороги начались вновь.- Максимку невозможно ни на минуту оставить одного, - рассказывает Алена. – Как только кладешь на кровать, его начинает буквально выкручивать, и он кричит от жуткой боли. Даже когда мы летом этого года оказались в реанимации больницы имени Силищевой, я пять суток сидела с ребенком на руках, а врачи меняли ему капельницы.По словам молодой мамы, они с сыном кочуют из одной больницы в другую, пользуясь любой возможностью улучшить состояние Максима. Однажды даже, поверив в чудодейственные силы народных целителей, Алена едва не оказалась в секте.- Адрес целительницы мне подсказали люди, которых я хорошо знаю, - рассказала Алена. – Они поделились историей о больном ребенке, которого, якобы, чудодейственным образом поставила на ноги знахарка. И я, назанимав денег, в августе прошлого года отправилась с Максимкой за чудом. Таких, как мы, там оказалось много. Люди приезжают из других регионов и буквально на улице, в машинах и в палатках, месяцами живут, чтоб попасть на сеанс.Алена рассказала мне, что была буквально зомбирована обещаниями и манипуляциями лекарши. Над детьми совершались обряды, родители ездили с ними по святым местам, безоговорочно выполняли все предписания и слепо верили в чудесное исцеление. Но напрасно – чуда не произошло. Истощенные морально и физически, мать с сыном все же нашли в себе силы через месяц отказаться от услуг знахарки и вновь обратиться к врачам.В апреле 2015 года Алена с сыном выезжала на лечение по квоте в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Но, по рассказу молодой женщины, медикаментозное вмешательство, помогающее другим детям с таким же диагнозом, не пошло им на пользу. После лечения мальчик крепко сжал челюсти и больше ротик не открывает.- Если до этой поездки я кормила его с ложечки, - со слезами говорит Алена, - то теперь попытка покормить его вызывает рвотный рефлекс. Максим начал худеть, так как совершенно не мог кушать. Он сох на глазах, потому что за сутки мне с трудом удавалось вливать ему в рот 250 граммов жидкой еды. После возвращения из Москвы мы и попали в реанимацию. Оказалось, что у ребенка образовалось воспаление желудка. Сейчас нам выписали дорогие детские смеси, но покупать их постоянно возможности нет, поэтому кормлю сына самым обычным детским питанием.На мой вопрос о том, зачем мальчику удалили зубки, Алена ответила честно:- Максимка зубы зажимал и раньше от боли, они буквально крошились у него. А когда он перестал открывать рот, то стал сжимать зубы еще сильней, у него начались флюсовые опухоли. Врач-стоматолог с трудом удалил два изломанных зуба, делали это под наркозом, потому что ребенок постоянно выворачивается. Это удаление дало небольшое облегчение мне – стало чуть проще ребенка кормить, вливать в ротик жидкую смесь. Но вижу, что боль в деснах мучает его по-прежнему. Ездим по стоматологам, но никто не берется ребенку помочь.В семье нет автомобиля, поэтому Алене трудно добираться из Кировского даже в Камызяк, не то что в Астрахань. Любая поездка с малышом, который в любой момент может начать выворачивать все свое тельце в судорогах – проблема для матери. Но сидя дома проблем не решить, поэтому молодая женщина хватается на любую возможность облегчить страдания малышу.- Мы и сейчас снова в больнице лежим, мама меня на время сменяет, чтобы я могла поесть и хоть пару часов поспать, - говорит Алена. - Никак не лучше ребенку, мучается от бесконечных болей. Я сама уже плохо соображаю: он не спит ни днем ни ночью, уже и наркотические обезболивающие препараты не помогают. Смотреть постоянно на боли ребенка - это невыносимо, сдают нервы. Если честно, то врачи в нашей больнице уже приглашали мне психолога и дают успокоительное.Собеседница рассказывает мне, что надежду на лучшее ей подарило общение с родителями мальчика с такой же тяжелой формой ДЦП. Они ездили в Москву, и там помогли снять эти жуткие боли, от которых такие детишки корчатся в судорогах. Алена намерена добиваться новых квот, чтобы лечить ребенка.А еще одна мечта, которую молодая мама считает неисполнимой – вывезти Максима на лечение в Китай. Сегодня считается, что именно китайская медицина дает наилучшие результаты в лечении людей с ДЦП. Алена уже узнавала, как получить вызов в клинику, где лечат ребятишек именно с таким заболеванием. Нужны «всего лишь» загранпаспорт и 700 тысяч рублей. Ни того, ни другого у молодой мамы нет. Она живет на детские пособия и пенсию сына, помогают только родители, к которым Алена переехала вместе с тремя детьми. А еще у нее катастрофически нет времени даже на то, чтобы по-человечески выспаться, - постоянно на руках маленький сынишка. Как тут найти возможность писать прошения или стоять под дверями чиновничьих кабинетов?Уже в конце нашего разговора Алена признается, что смертельно устала, и иногда ей хочется умереть, чтобы не видеть мучений собственного ребенка.- Но я смотрю на малыша и понимаю, что без меня он не выживет, - говорит Алена. - Поэтому, даже когда сил совершенно нет, я стараюсь улыбаться ему и разговаривать. Ведь мальчик все понимает. Мне и врач, делавшая МРТ, сказала, что мозг у него работает идеально, что удивительно при его форме болезни.Во время разговора голос у моей собеседницы неоднократно срывался, ее явно мучил кашель. Но на вопрос о ее собственном здоровье молодая женщина лишь вскользь призналась – щитовидка душит. Но самой ей лечиться некогда, Алена все силы отдает на лечение сына. Татьяна Аверина, Камязякский район