Семья маленькой астраханки ищет деньги на операцию
Лизонька родилась желанным ребенком только для мамы. 23-летняя Анна ЯДРИНА мечтала о доченьке, а вот ее гражданский муж, с которым вместе они прожили несколько лет, ради которого она бросила университет и уехала из Астрахани в Красный Яр, испарился бесследно еще до рождения девочки.Как рассказала мне Аня, появление ребенка стало для нее чудом. Потому что сама она в юности перенесла простудное заболевание с сильными осложнениями, после которых, по уверениям врачей, зачатие было попросту невозможным. Поэтому она успела свыкнуться с мыслью, что своих детей у нее не будет. И беременность была для нее, как снег на голову. Анна, по ее словам, ходила с кружащейся от счастья головой, старательно выполняла все рекомендации врачей, чтобы родить здорового ребенка.После рождения Лизы Анна переехала к родителям в Астрахань. Мама и папа не ругали дочь за то, что «принесла в подоле». Наоборот, сказали, что в родительской семье ей с малышкой будет легче.Страшное заболевание у Лизоньки врачи диагностировали не сразу. В Красном Яре, где родилась девочка, патологию не определили ни у мамы, ни у новорожденной. В медицинской карте ребенка никаких отметок не было. И только когда Лизоньке исполнилось три месяца, у мамы и бабушки начали возникать сомнения – а все ли нормально с развитием ребенка? Малышка не держала голову, не тянулась за игрушками, мало реагировала на окружающих людей.- Я тогда еще работала на почтамте, - рассказывает мне бабушка Лизы Галина ЯДРИНА. - Коллеги посоветовали как можно быстрее сделать внучке обследование в Астрахани. И вот в 1-й педиатрической больнице нам врачи вынесли страшный диагноз. Специалисты обнаружили целый «букет» болезней, каждая из которых по отдельности может привести родителей в шок: смешанная гидроцефалия головного мозга, двойная гемиплегия (полная потеря возможности произвольных движений руками и ногами) и детский церебральный паралич.Бабушка говорит, что тогда же дочке предложили отказаться от больного ребенка и передать девочку в специализированный интернат. По словам Галины ЯДРИНОЙ, врачи в то время не сомневались, что с такими болезнями малышка обречена на существование человека-«растения».- Но моя Аня отказалась отдавать ребенка, - делится Галина Михайловна.
За донорский материал надо заплатитьСейчас семилетняя Лиза вместе с мамой находится в Санкт-Петербурге в реабилитационном центре. Поэтому Галина ЯДРИНА сама рассказывала мне о жизни дочки и внучки, показывала документы, связанные с болезнью ребенка и предстоящим лечением.Она рассказала, как семья занималась с Лизонькой, куда обращалась, используя любую возможность помочь ребенку. По квотам Астраханского министерства здравоохранения дважды выезжали в питерскую клинику для лечения ДЦП (это подтвердила мне впоследствии при личном разговоре 3 марта руководитель пресс-службы минздрава Астраханской области Алина ГОНЧАРОВА). Через министерство здравоохранения России летом 2013 года получили возможность обследования в Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете. Туда они съездили совершенно бесплатно, государство обеспечило и диагностику, и даже проезд до места.Питерские врачи сказали, что для лечения гидроцефалии мозга необходима операция. Назначение на госпитализацию им дали на 9 апреля 2014 года. И до этого срока, по словам Галины Михайловны, им необходимо набрать 200 тысяч рублей на подсадку донорских стволовых клеток.- Сама трансплантация проводится бесплатно, - поясняет Галина Михайловна. - Но за донорский материал необходимо заплатить. До операции нам порекомендовали пройти программу реабилитации в специализированном центре. Там наша девочка уже преображается, двигает ручками, пытается держать голову. Но в этом центре, к сожалению, не все предоставляется детям бесплатно. Живут Аня с Лизонькой на квартире, курс реабилитационных занятий стоит 11 тысяч рублей, а на индивидуальный корсет требуется еще 26 тысяч. Поэтому и нет у нас никакой возможности копить – обе пенсии, моя и внучкина, сразу уходят на лечение.По словам Галины Михайловны, долгое время ЯДРИНЫ стеснялись просить у кого-то помощи:– Старались сами выкарабкиваться, кредиты брали на лечение внучки и покупку всего необходимого для нее. Но сейчас ситуация сложилась так, что до назначенной врачами операции, которой мы так долго добивались, осталось меньше месяца, а мы не можем собрать всю необходимую сумму. И я подумала, что если уж говорят и показывают по телевизору, как добрые люди и организации собирают на лечение даже для Жанны Фриске, то, может, и наша Лизонька не останется без помощи...
"Родите себе другого ребенка"В 2010 году у бабушки Галины Михайловны обострилась болезнь сердца, каждые полгода она должна ложиться на обследование и лечение.- У Анечки никого, кроме меня, нет, - говорит Галина Михайловна. – И если что-то со мной случится, то ей совсем не на кого будет рассчитывать. Муж мой умер несколько лет назад. А гражданский супруг дочери, с которым она прожила не один год и о котором она сейчас вспоминать не хочет, так и не пожелал даже узнать о своем ребенке.В то время, пока бабушка показывала мне нарядные платьица Лизы и ее фотографии, раздался телефонный звонок из Питера. Звонила Анна, и я получила возможность расспросить, как чувствует себя ее маленькая девочка сейчас и чего они ждут от предстоящей операции.- Мы с августа занимаемся по программе реабилитационного центра, - делится со мной Анна ЯДРИНА. – Занимаемся с дефектологом и с психологом, ходим на специальные массажи. Лиза хоть и не разговаривает, но ручками научилась показывать все, что хочет мне сказать. И я ее прекрасно понимаю. Она – удивительно эмоциональный ребенок! Радуется обновкам и игрушкам, очень любит животных, узнает всех, с кем раньше общалась.Аня рассказывает, что за прошедшие семь лет ей не раз предлагали отказаться от ребенка.- Два года назад в одной из больниц мне даже женщина-врач сказала: «Зачем Вы, мамочка, себя так мучаете? Родите себе другого ребенка. Здорового.» Да, действительно, все семь лет я к дочке буквально привязана, одну ее оставлять нельзя. Был период, когда я думала, что точно не выдержу и сойду с ума. Моего папу тогда отправили из больницы с онкологией домой, и он на наших с мамой глазах в сильнейших болях умирал от рака. А при этом на руках у меня был беспрестанно плачущий больной ребенок, и мы не могли понять, чем ей помочь... В 27 лет у меня вес был 45 килограммов. И в то время, три года назад, моей дочери не давали никаких шансов на выздоровление. Но теперь появилась надежда.Анна верит питерским врачам, которые обещают поставить малышку на ноги.Как сообщил мне 4 марта в телефонном разговоре нейрохирург Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, кандидат медицинских наук Андрей ЦИБИЗОВ, квотированных операций по лечению гидроцефалии головного мозга проводится в их отделении всего лишь 9 в год. И если ребенку в этом году выпала такая возможность, то упускать этот шанс нельзя – на очереди стоят еще сотни больных детей.- Я видела результаты таких операций. В нашем случае нейрохирург Андрей ЦИБИЗОВ обещает, что после операции Лиза сможет сама себя обслуживать, брать самостоятельно ложку, держать голову, - рассказывает молодая мама.- Мы все уверены, что Лиза поправится, - говорит мне на прощание Галина ЯДРИНА. – Мне сон недавно снился, будто наша Лизонька встала со своей колясочки и пошла... И я в это верю.