В плену своего тела

Родные братья Меняйло родились здоровыми. Они научились говорить, ходить, бегать, а потом болезнь медленно и мучительно забрала жизненно необходимые навыки. В итоге молодые люди стали заложниками собственного тела.   ОТ АВТОРА: недавно я случайно увидела музыкальный клип с выступлением Андрея и Николая МЕНЯЙЛО и под впечатлением связалась с братьями. 30 марта мы договорились встретиться. Дело в том, что я их знала мальчишками – зоровые рослые пацаны. И тут много лет спустя я вижу ребят в инвалидных креслах. Что же с ними случилось?   Андрей и Николай вместе со своей мамой Ириной Анатольевной Меняйло встретили меня на пороге своего дома. За чашкой чая семья рассказала о своей беде. Сейчас Андрею 29 лет, а его брату Николаю - 26.  – Заболевание проявилось в шесть лет. Старший сын Андрей при ходьбе начал вставать на носки, думали перерастет, привычка, но не перерос, а походка стала меняться – вспоминает Ирина Меняйло.  Тревожный симптом не проходил – и мать обратилась к врачам. Первый неутешительный диагноз – ДЦП – женщина перенесла стойко. Но через три года к шестилетнему рубежу приблизился и младший сын Коля. С тревогой Ирина заметила те же признаки: ребенок стал испытывать затруднения при ходьбе. И тогда стало понятно – это не просто совпадение. Провели полную диагностику, после которой врач заявил уверенно: прогрессирующая мышечная дистрофия. Это генетическое заболевание. Если кратко, то мышцы человека неумолимо перестают работать. По словам матери, этот неизвестный диагноз звучал не так пугающе: о коварстве болезни и не подозревала, думая, можно вылечить все. И началась гонка за здоровьем. – Болезнь прогрессирует, пока продолжается рост, а значит сдаваться нельзя, – вспоминает Ирина. Слышать от врачей, о том, что это сложное генетическое заболевание неизлечимо, мать не хотела. Вопреки всем прогнозам, она отчаянно боролась за сыновей. И, не дождавшись направления, отвезла на операцию в Тулу  сначалала старшего в 12 лет, который уже почти не ходил. И вот он успех: через пару месяцев  состояние улучшилось, после восстановления встал на ноги. Но вскоре болезнь отобрала вновь приобретенный навык  и все-таки усадила подростка в коляску. – А когда туда же повезла младшего, врачи просили остановиться: «Мамочка, он будет ходить, но вы же знаете, что болезнь возьмет свое, – делится Ирина. Любящая мать шанс упускать не хотела и на операции настояла. Улучшения действительно были, но, как и в первом случае, недолгие.  И только после этого обессиленная, отчаявшаяся Ирина приняла диагноз детей: «Я ничего не могу сделать». И с тех пор она стала выполнять назначения врачей: покупать поддерживающие препараты. – Как развиваться болезнь будет дальше, неизвестно. Врачи говорят, она имеет более 900 разновидностей. Последние пять лет заболевание спит, и страшно разбудить его,  – говорит Ирина.       – Сначала просто чувствовал слабость в мышцах, например, не мог тяжелое поднять. А когда приседал, встать без опоры было сложно.  Я не понимал, что это какая-то болезнь, как обычному ребенку хотелось бегать, прыгать, – рассказывает мне Андрей. – Бегать и прыгать становилось все сложнее, а в самый трудный – подростковый период, когда и любовь первая,и амбиций много – болезнь усадила в коляску. Грусть, отчаяние приходили, но быстро развеивались. Как в воздушную яму проваливаешься: хочешь поиграть с ребятами в футбол, но чувствуешь, что не вывозишь и летишь в эту яму, потом собираешься с силами и выкарабкиваешься ненадолго.  В школе я испытывал дискомфорт из-за неполноценности и даже девушке не признался в симпатии, боялся, что высмеют калеку. Ездить на коляске Андрей не хотел. К новому, вынужденному этапу парень относился как к поражению. – Когда коляска появилась в доме, чувствовалось, что положение безвыходное. Вот сел в нее и вспомнилось, как ходил. Захотелось встать и побежать со всех ног, только бы дальше.  Но четыре колеса заменили ноги – и пришлось учиться «ходить»  заново, – сетует Андрей. – Осваивать городской ландшафт с точки зрения колясочника было не просто: приходилось просить посторонних о помощи – это надломило. Постоянные взгляды кололи сильнее воспоминаний.  А когда получил электроколяску, уже чувствовал восторг, что можешь сам на улицу выехать. Для Коли осознание болезни было легче. Видел брата и понимал, что его ждет. Помнит, как он, девятилетний, в школе на перемене хотел разогнаться и побежать, а сил не было. – Постоянно спотыкался и падал. Брата видел и думал, что и с ограниченными возможностями могу жить. Думал так, пока болезнь не ограничила. Я «прохромал» дольше – до 18 лет. Но заболевание беспощадно: в 19 уже сидел в коляске. – К коляске отнесся спокойно. Стеснения не было. Я понимал, что это новые ноги. Жизнь не поменялась –  только способ передвижения. Поменялась и манера общения с людьми, теперь без посторонней помощи мне было не обойтись, – говорит Николай Меняйло. – Однажды хотел попросить женщину дверь открыть и только начал было ее спрашивать: «Будьте добры, можете помочь». А она в ответ, не дослушав, отмахнулась: «Ой, денег нет».   – Все же чаще люди помогают, – вспоминает Николай. – Коляска – тоже транспорт – и  однажды зимой я застрял в сугробе на тротуаре. Люди стали выходить из машин и меня выталкивать. Однажды летним вечером, когда нечем было заняться, 16-летний Коля начал писать шутки и проверять их действие на близких и друзьях: всем было весело. Андрей стал подбадривать брата: «Колек, у тебя так здорово получается, давай будем песни писать». Так все и началось: читать и писать рэп оказалось не просто.  Первым строгим критиком стала бабушка, после «зачитанного трека» она вынесла свой вердикт: «Вам надо больше книг читать, чтобы словарный запас был шире». Братья к совету и прислушались и окунулись в классику, параллельно слушая современных рэп-исполнителей. В это время пришли к Богу и решили, что их рэп будет христианским, чистым, мотивирующим, уверенным. Два года копили на простенькую студию звукозаписи. Пока мы разговаривали, в гости к братьям пришел их друг Рамиль Пронин. Он третий участник их группы. Рамилю 26 лет и он абсолютно здоровый. – Я хорошо помню нашу первую встречу с Андреем и Колей. Иду и вижу двое парней в колясках. Одеты в рэперском стиле. Все такие: е-ее-. Я подошел и предложил им читать рэп вместе, – рассказывает мне Рамиль. Их первое выступление состоялось на Всероссийском фестивале в 2013 году, и сразу группа взяла третье место с авторской песней. Успех порадовал, но не остановил. Захотелось двигаться дальше. Теперь братья пишут оба, многие песни совместные, потому что говорят об одном, об одной боли. – Мой первый враг – это лень. Понимаю, должен быть сильней, сильнее своего врага, сильнее тех, кто кидает под ноги гравий.  Я парю как птица, мне нужна высота, я парю, расправляю крылья. Пускай смеются в спину. Я как альпинист иду к вершинам. Никогда не сдавайся, как бы проблема ни нагибала. Одна из моих любимых цитат: силен не тот, кто бьет, а тот, кто выдержит удар, – говорит Андрей. Прообраз врага – уже не болезнь, а то, что может сбить с духовного пути, то, что заставит опустить руки и сдаться. – А болезнь пока остановилась. Перезагрузки не бывает, – констатирует Андрей. –  Остается только поддерживать то, что осталось. Врачи говорят, при должном уходе можно долго прожить. А осталось немного: братьям тяжело поднимать вверх руки и уж тем более что-то доставать, но кружку удерживать могут. Врачи рекомендуют нагружать работающие мышцы – иначе они могут тоже атрофироваться, а чтобы не дать организму ослабнуть,  каждое утро начинается с зарядки. В 2016 году братья Меняйло выиграли «Гран-при» Всероссийского конкурса. Своим творчеством братья Меняйло вдохновляют тех, кто оказался в таком же положении, но после выступлений подходят вполне здоровые люди и благодарят за мотивацию, за то, что их песни заставляют идти вперед, не сдаваться. Планы у братьев на будущее, конечно, творческие. Первый клип есть, а вот первого альбома еще нет. Сейчас идет подготовка. Тем более, что написание текстов для братьев – настоящий ритуал: надо взять пост, помолиться и только после этого писать «чистый рэп», без цензуры, да им она и не требуется. В их текстах никакой пошлости, никакой грязи – только мотивация.