Успеть жить

Большая часть людей с таким диагнозом, как у Елены из Новокузнецка, живет не больше 40 лет, однако девушка не собирается сдаваться. Редкое генетическое заболевание приковало Елену Бычкову к инвалидному креслу на всю жизнь. Однако девушка уверена – не важно, каким образом вы передвигаетесь, в коляске или ногами. Ограниченные физические возможности – не повод замыкаться в четырех стенах и впадать в депрессию. От автора: с Леной мы познакомились в соцсети. Вот уже больше года она ведет страничку в «Инстаграме*», число подписчиков которой приближается к тысяче. Лена умеет зарядить позитивом окружающих и мотивировать, даже высказывая порой абсолютно безапелляционные суждения. Автор такой необычной страницы заинтересовала меня, и мы договорились встретиться. В этом году у Лены юбилей, 20 апреля ей исполняется 30 лет. Для ее заболевания – спинальная мышечная атрофия второго типа – это практически «пенсионный возраст». Большая часть людей с таким диагнозом в среднем живет не больше 40 лет. Правда, изначально врачи говорили родителям годовалой Леночки: «она не доживет и до трех лет». К счастью, их прогнозам не суждено было сбыться. Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, им страдает примерно один из 6 тыс. - 10 тыс. человек. При СМА у больного не могут передвигаться ноги, затруднено движение шеи и головы. Мозг при этом не страдает. С первым типом заболевания дети не доживают до трех лет, при втором средняя продолжительность жизни в десять-двенадцать раз дольше. – Как и все дети, я до года я развивалась нормально: подняла головку, поползла в срок. Но так не пошла. Врачи поставили самый страшный диагноз, какой был только возможен в той ситуации – «спинальная мышечная атрофия первого типа». Родителям сказали, что я долго не проживу. А я жила! Мне исполнилось 15, 20 лет... Потом врач посоветовал все-таки сдать анализы на генетику, и по результатам мне в 28 лет поставили второй тип! В целом, продолжительность жизни зависит от того, как долго может сохраниться объем легких, и как будет работать сердце, – поясняет моя собеседница. Детство Лены нельзя назвать грустным или нерадостным. Несмотря на инвалидную коляску, она играла во дворе наравне с другими мальчишками и девчонками: в вышибалы (да-да, именно так), прятки, «резиночку». – На меня надевали резиночку, и они прыгали. Потом я пошла в школу. Хотя я и была на домашнем обучении, два раза в месяц ходила на уроки в свой класс. Все дискотеки я была вместе с ними! С особыми детьми я тогда совсем не общалась. Как выяснилось, Лена Бычкова – единственная на всю Кемеровскую область пациентка с таким заболеванием. В начале 90-х, конечно же, ни о какой помощи и лекарствах для нее речи и быть не могло. Страна в те годы была занята решением совершенно иных проблем, поэтому помощь в лечении было решено искать в США. Но все упиралось в финансирование. Родители Лены далеко не бизнесмены. Мама – учительница в обычной школе, папа – мастер на разрезе. На дворе стоял 93-й год: еще памятны были шахтерские забастовки в Кузбассе, да и задержки зарплат у бюджетников были вполне ощутимы. У Лены могло не быть никакого будущего, однако на помощь неожиданно пришли коллеги отца. – Рабочие отказались от своих отпускных, и за счет этих средств мы смогли поехать. Там была баснословная сумма, 100 тысяч долларов, кажется, – говорит Лена. На эти деньги Бычковы и смогли отправиться в Лос-Анджелес. Как оказалось, не зря. – Я уехала туда сидячей, а когда вернулась, уже ходила с ходунками. Врачи говорили: «Оставайся, ты будешь ходить». Но пришлось уехать, так как денег больше не было. Сейчас я обязательно что-нибудь придумала бы, чтобы там остаться! – восклицает девушка. Но, увы. Американская мечта для Бычковой так и осталась недосягаемой. В Новокузнецке Лена благополучно окончила школу. «Я никогда не была звездой, но училась хорошо», – говорит девушка. Получив аттестат, поступила в вуз.Лену совсем не смущало ее особое положение – несмотря на коляску, она была способной, и к тому же, немного авантюристкой. Свое будущее без получения высшего образования она не представляла. Уже тогда у нее сформировалось жизненное кредо: «Я такая же, как все». – Мне мама сказал тогда: «Поступай на юриста, я видела юристов на коляске. При необходимости я помогу тебе». А я хотела поступать на психолога. Но послушалась маму и самостоятельно выучила предметы для вступительных экзаменов. Поступила на бюджетное место юрфака НФИ КемГУ, заочное отделение. Но все эти годы учебы память моя стерла. Я по окончании принесла диплом и сказала: «Хотели? Нате! Но это не мое». То, что лечение в Штатах не было доведено до необходимого результата, сделало свое дело. Постепенно позвоночник Лены искривлялся все сильнее, придавливая внутренние органы. У нее диагностировали кифосколиоз IX степени. «Это кошмарище и наисильнейшее искривление!» – говорит Бычкова. Из-за сколиоза начались приступы удушья, она перестала походить на саму себя. Девушка говорит, что это было страшно, это было жутко. Требовалось срочное вмешательство хирурга. – Наши врачи говорили, никакой корсет носить нельзя, потому что мышцы совсем атрофируются. Нужно срочно делать операцию, иначе я сама себя задушу, – рассказывает моя собеседница. – Оказалось, что в Финляндии уже 10 лет как оперируют таких больных. Там пообещали сохранить меня в нынешнем состоянии, хотя сразу сказали, что вылечить не смогут. И, кстати, очень удивились, когда узнали, что корсет носить мне запрещено. Для операции в Финляндии требовалось 2 млн рублей. Предложение папы продать квартиру Лена решительно отвергла и занялась решением проблемы самостоятельно. Дух авантюризма, присущий ей, помог преодолеть и эти трудности. – Я сфотографировала свою спину и выложила в интернет, объявила сбор. Необходимую сумму собрала за 2 месяца. В то время я вела страничку в «Твиттере», и люди через него узнавали о сборе денег. Средства приходили со всего мира – из Америки, Карелии, с Украины. В один день я познакомилась с телеведущей из Новокузнецка, которая подарила мне 500 тысяч рублей. Так общими усилиями собрали один миллион. А вторую часть я получила от властей региона, которые распорядились выделить мне недостающую сумму. Саму операцию Лена называет не иначе, как «путешествие за новым телом», а 16 октября 2012 года считает вторым рождением. И сейчас, спустя пять лет, девушка признается: пока ей отпущено время, нужно многое успеть, сделать все возможное и невозможное, чтобы почувствовать жизнь и насладиться ей в полной мере. – Я вижу, как люди с таким же заболеванием в моем возрасте уже пьют чай только через трубочку, не могут сами умываться, – вздыхает Елена. – Мне нужно постоянное движение, быть в общении с людьми, быть в обществе! Плохие люди от меня «отваливаются», а от своего круга я заряжаюсь позитивом! И дарю радость окружающим! Благодаря большой жизненной энергии, Лена успевает совмещать работу и благотворительную деятельность. Во время учебы в институте она успевала работать диспетчером по установке окон, потом переквалифицировалась в специалиста по связям с общественностью, журналиста. Сейчас Лена Бычкова – дизайнер, заказы к ней поступают со всех уголков мира. Помимо работы, она ведет несколько проектов, среди которых – «Исполни мечту» и проведение мотивационных встреч с горожанами. – Прошлым летом знакомая предложила мне сделать проект «Исполни мечту». Нам пишет ребенок, что ему хочется, а мы находим добрых волшебников, чтобы это исполнить. Не то, что им надо, тренажер или коляску, а именно тайные желания, мечты, – рассказывает моя собеседница. – Я по себе помню, что всегда очень хотела собаку! Вот написал нам один мальчик – он очень озабочен экологией, у него была мечта – попасть на мусороперерабатывающий завод. Я поехала с ним. Благо, была зима! Потому что летом, говорят, там невыносимо воняет. Но эту мечту мы исполнили, какой бы необычной она нам не казалась! Поступают разные просьбы: дети просят о фотоаппаратах, планшетах, хотят побывать в питомнике хаски. Америка заложила в Лену осознание того, что она такая же, как все. Разница между людьми заключается только в выборе средств передвижения. Кто-то на двух ногах, а кто-то на двух колесах. Девушка сумела принять себя такой, какая она есть, и сделать свою инвалидность «изюминкой». – Сейчас я много общаюсь с особыми людьми, с мамами таких детей, и вижу, как они ненавидят свое положение, чувствуют себя лишними. У меня же такого нет. Меня даже возмущает, что везут иногда такого ребенка в инвалидной коляске, у него колготки до подмышек, шапки эти под подбородком завязаны. Родители же должны понимать, что на него смотрят больше, чем на обычных детей, и надо сделать его привлекательным, симпатичным. В США окружающие никогда не подчеркивают твое особое положение, для них ты такой же, как все. На улице все улыбаются, говорят: «Привет! Как дела?», помогают. В Новокузнецке тоже помогают, но вот проблема бордюров в городе очень серьезная. В Америке их попросту нет! А мы даже сейчас, спустя 20 лет, увы, не догнали заграницу по созданию комфортной городской среды. Понятно, что основной способ передвижения для инвалида – коляска. О том, что пандусы в подъездах установлены под таким углом, что ими невозможно пользоваться, колясочники говорят в один голос. Без помощи окружающих спуск вниз чаще всего – это полет с трамплина. В основном, Лене помогают папа или ее молодой человек. Но что делать, если они заняты? Для Лены это не проблема, потому что в этом случае она может принять самостоятельное решение. Все тот же дух авантюризма не дает ей впадать в уныние из-за несущественных проблем. – Это опасно, но куда деваться? Прошлым летом мне нужно было попасть из торгового центра на Кузнецкую Крепость. Я рассчитала, что заряда аккумуляторов моей коляски хватит доехать (а это около 5,5 км). И поехала! По шоссе, навстречу автомобилям. Страшно, сил нет, автобусы летят. Когда я подъехала к Собору, я поняла, что тротуар кончается, а дальше только насыпь и земля... Но сумела преодолеть и это препятствие! Обратно уже забрал молодой человек на машине, – вспоминает Лена. Кстати, о молодом человеке, девушка счастлива не только в профессии, общественной деятельности, но и в личной жизни.Со Сергеем она познакомилась в 2013 году. Он узнал о Елене в интернете. Нашел ее в социальных сетях и написал. Девушка в то время как раз только вернулась из Финляндии, где ее прооперировали. Молодые люди стали общаться, полюбили друг друга. У Сергея свой бизнес, он, как и отец, опекает Лену, помогает ей во всем и поддерживает. Есть у Елены и планы на будущее, мечты, которые она обязательно хочет воплотить в жизнь. – Я хочу обычную семью, детей, свой дом. Да, я могу родить, хотя есть вероятность, что дети будут носителями генетической поломки. Но они смогут ходить, – говорит Елена. – Я раньше думала усыновить ребенка, чтобы не рисковать своим, но пока не нашла единомышленника. Мечтаю жить на море. Хотя мне врач говорит, что солнце мне противопоказано. А я каждое лето как курица-гриль! Я не всегда слушаю врачей, не пью лекарства, не соблюдаю режим. Но мне так хочется успеть сделать все, что я пока могу делать!