"Я вырву любимого сына из лап уготованной ему судьбы"
Диагноз единственного сына астраханки Александры ПЕКЛИНОЙ не позволяет мальчику осуществить мечту всей его жизни. Но опускать руки и смириться с, казалось бы, неизбежными перспективами, родители 15-летнего Антона не хотят и не будут.Педагог-организатор социально-реабилитационного центра «Русь» Ляля АГАМБЕТОВА рассказала мне о 35-летней астраханке, которая, бросив работу, вместе с мужем Владимиром все делают ради того, чтобы их единственный сын стал равным среди своих сверстников и мог найти дело по душе, а не по реабилитационной карте инвалида. Я встретилась с Александрой ПЕКЛИНОЙ 14 октября, и вместе с Антоном они рассказали о том, как сложно проходит в реальности адаптация детей с ограниченными возможностями и как далека так называемая «доступная среда» от нуждающихся в ней людей.
Александра из тех мамочек, которых в народе зовут «сумасшедшими». Ведь мало кто со стороны способен осознать, как можно все свои силы и здоровье положить на то, чтобы ребенок встал на ноги, научился обходиться без посторонней помощи и просто жить – так, как это, не задумываясь о своем счастье быть здоровым, делает большинство людей.Маленькая Саша родилась в неблагополучной семье. Обоих родителей она похоронила три года назад и поэтому немногословна в описании своего детства. Однако признается, что в 14 лет ушла из дома и стала работать продавщицей на рынке, потом кондуктором на автобусе, жила в общежитии. Параллельно училась, по возможности записывалась на профессиональные курсы – получила специальности парикмахера и массажиста, освоила компьютер.Молодая женщина рассказывает, что, рано став самостоятельной, она мечтала о своей семье. Сашенька очень хотела обустраивать свой уютный дом, а не казенную комнатку в общаге, заботиться о близких и чувствовать их поддержку рядом. И судьба послала ей Володю –надежного мужчину, с которым рядом они идут по жизни больше 15 лет.-Я в тот день зашла в гости к старшей сестре, - рассказывает Александра, – а Володя работал вместе с зятем и забежал к нему поговорить по служебному вопросу. После этой встречи мы уже почти не расставались, и через пару месяцев Владимир сделал мне предложение. Родители мужа приняли меня в семью, как родную дочь. Такого тепла и заботы я не знала и не видела в своей жизни...
В начале 2001 года влюбленные сыграли свадьбу, а летом, 18 июня, родился их единственный и желанный сыночек Антон. Радость молодых родителей не знала границ, а уж бабушка с дедушкой в малыше вообще души не чаяли. Они без лишних разговоров взялись присматривать за внуком, чтобы юная мама могла выйти на работу, где ее ждали после декрета.- Я вернулась на рабочее место за прилавок магазина, когда Антоше было всего 4 месяца, - вспоминает моя собеседница. – В то счастливое время мы даже не думали о возможных младенческих патологиях. Как и большинство людей, мы с мужем считали, что подобные проблемы могут быть у кого-то другого, но не у нас – любящих и счастливых.Первым звоночком для молодых родителей стало то, что их мальчик после года не начал разговаривать. Но знакомые утверждали, что ничего страшного в этом нет: мол, мальчики по природе своей ленивы, поэтому и говорить начинают гораздо позже, чем девочки. Но Антоша и после двух лет упорно молчал...Родители бросились к врачам, но те только пожимали плечами и разводили руками – по всем остальным параметрам, как они утверждали, ребенок развивался нормально.-Мы в три года уже начали бить тревогу, - с волнением вспоминает те дни Александра, - но врачи заверяли: ждите, заговорит.Проблема со всей своей жестокой очевидностью встала перед семьей ПЕКЛИНЫХ, когда трехлетнего Антона отказались брать в детский сад. Руководитель дошкольного учреждения прямо и без обиняков сказала:-Если ребенок в таком возрасте не разговаривает, то ему прямая дорога в специализированный детсад для детей с ограниченными возможностями.Антошу отдали в специализированный детский сад и снова стали бегать с ним по врачам, пытаясь понять хотя бы причины столь странного поведения малыша. Он играл, улыбался, ходил, рисовал, но совершенно не разговаривал.-Диагноз «задержка психо-речевого развития» нам поставили в 5 лет, - делится со мной собеседница, - с этого же момента Антоше дали инвалидность. И как быть дальше, что делать, мы не знали! Имея по закону льготы, долгое время жили в неведении, какие права имеем. Сами мы были настолько угнетены свалившимся на нашего единственного сынишку диагнозом, что не было даже мысли выяснить, что нам положено в связи с болезнью ребенка. А разъяснить нам никто не удосужился – вот вам инвалидность, и идите.
Родители мальчика бьются за здоровье сына, он постоянно занимается с логопедом, ходит на развивающие занятия. До недавнего времени Антон был на домашнем обучении, к ним приходила учительница на индивидуальные занятия. Но два года назад специалисты-психологи сказали, что Антону нужно больше общения со сверстниками, и мама тут же определила его в школу. И вот уже второй год мальчик учится в школе-интернате №1 для детей с ограниченными возможностями.В своей бесконечной материнской любви и заботе молодая женщина зачастую забывает и о собственном здоровье. Не заостряя на этом внимания, она вскользь упоминает, что три года назад перенесла операцию на сердце, лежала в кардиоцентре. И пока мама болела, а отец работал, рядом с Антоном были незаменимые бабушка и дедушка. Их мальчик просто обожает.-Я два года назад бросила работу, - рассказывает Александра, - езжу с сыном в школу, жду его с уроков, ловлю сама каждый отзыв педагогов, чтобы подтянуть его знания. За время учебы мы сделали большой шаг вперед. Антон, хоть еще и стесняется говорить с посторонними, но уже вполне свободно поддерживает беседу со знакомыми и отвечает на вопросы. В классе всего 13 человек, относятся ребята друг к другу очень доброжелательно.В разговоре Александра несколько раз упоминает, что такие школы – спасение для мамы с «особенным» ребенком. Она убеждена, что совместное обучение таких детей и здоровых школьников помогло бы нормальному общению подростков. Но, по мнению этой мамы, начинать надо с детских садов, чтобы малыши с первых лет жизни привыкали к тому, что рядом живут другие дети, не похожие на них самих.Антон настолько полюбил свою школу, что самое страшное наказание для него - то, что он учиться не пойдет. Но для самой Александры вопрос его дальнейшего обучения остается одним из самых больных. Пареньку через полтора года надо будет получать специальность. Она рассказывает, что у Антона было желание освоить профессию массажиста, но оказалось, что обучение медицинскому массажу сейчас возможно только для детей с ограничениями по зрению.-А для таких подростков, как наш Антон, предлагают специальность «маляр-штукатур», - вздыхает моя собеседница. – О том, какие у ребят интересы, никто не спрашивает. Им поголовно уготовано это будущее. Но я за своего сына бороться буду, зубами вырву его из лап этой жестокой судьбы.
К концу нашей долгой беседы Антон, который сначала независимо сидел в сторонке и занимался с планшетом, перестал стесняться и включился в разговор. Он признался, что мечтает работать машинистом тепловоза.-Железной дорогой сын грезит с детства, - улыбается Александра, - к своим 15 годам знает уже все о том, что и как устроено на путях и в самом поезде, они с папой не реже раза в неделю выезжают на переезд и провожают проходящие мимо составы. Но на сегодня ему эта дорога, к сожалению, закрыта. Я искренне надеюсь, что не навсегда!Я рассказала своей собеседнице о своих знакомых астраханках, решивших победить страшный диагноз и сумевших с этим справиться – это Кулян РЕДЬКИНА, мама Азата (о них «Хронометр» рассказал в статье «Когда увидела Азата, в голове сверкнуло – это мой сынок!» №32 от 13 августа 2014 года), это Елена ИВАНОВА, мама Данила («За новым сыном поехала в Чувашию», «Хронометр» № 41 от 11 октября 2016 года). Александра подхватила возможность познакомиться и пообщаться с ними, как новую тонкую ниточку надежды на исполнение мечты.Татьяна АВЕРИНА, г. АстраханьНа снимке. Александра и ее сын Антон верят в то, что мечты сбываются. Фото автора.,